Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vermoeidheid chemo
Mijn partner zit in 2e deel stupp tumor was op mri fors gegroeid (na deel 1) werd aan huisarts vermeld. Na 1e maand 320mg kreeg hij een keertje even uitval r-been en r-hand en trillen zn handen soms zo erg dat hij geen sleutel in slot krijgt. Ook heeft hij het koud met name snachts, loopt soms onstabiel. Praat weer slechter/ komt niet op woorden. In gesprek met oncoloog, werd gezegd dat dit allemaal van vermoeidheid komt, en willen ze dexa 1,5 gaan afbouwen. Wij hebben niet het idee dat het van vermoeidheid (alleen) komt en vragen ons af of dat stoppen met dexa wel goed is, aangezien daar in (het begin diagnose) dit soort klachten juist verminderde. Waarom moet de dexa er af? En kan de groei/tumor niet gewoon deze klachten veroorzaken ? Dan weten we tenminste dat t blijvend zal zijn. En er niks aan te doen is.
Ze willen nu na 8 mnd dat mijn partner ineens veel meer dingen gaat doen overdag, er moet iemand komen om de dag ingevuld te krijgen e.d. terwijl hij zo helemaal niet is.... hij heeft het liefst rust
Ohja nog een tip:het is als patient en naasten heel naar om te horen als een dokter of verpleegkundige zegt: Dat moet u maar accepteren en mee leren leven. Beter kun je zeggen: dit is blijvend en daar moet je samen een weg in vinden. Hoe je daarmee omgaat. Want accepteren van iets wat niet meer gaat is niet te doen, en het is niet normaal om dat te verwachten.
Antwoord
Beste PapaG,
Helaas kan ik niet ingaan op de vraag of het verstandig is om de dexamethason af te bouwen in jullie geval, daarvoor zou ik adviseren dit te bespreken met uw behandelteam.
Dexamethason kan bij langduriger gebruik vaak bijwerkingen geven zoals botontkalking, verstoring van de bloedsuiker, dunne huid, hoge bloeddruk ed. Daarom wordt eigenlijk altijd geprobeerd dit af te bouwen of te streven naar de laagst mogelijke dosering.
Vermoeidheid komt helaas erg veel voor tijdens de behandeling en heeft vaak meerdere oorzaken. Om de behandelingen aan te kunnen, moet iemand wel fit genoeg zijn, dus dat is waarschijnlijk de reden dat het behandelteam adviseert om meer te gaan doen. Misschien kunt u met uw behandelteam bespreken of bewegen onder begeleiding van een fysiotherapeut of ergotherapeut een mogelijkheid is.
Veel sterkte gewenst.