Informatie over zeldzame hersentumor: pappilair tumor pijnappelklier

Kunnen jullie ons adviseren waar we informatie over deze tumorsoort kunnen vinden? En zijn er tips voor deze zeldzame vorm, wat kunnen we doen? Zijn er (lopende) onderzoeken bekend of kennen jullie collega`s die ervaring met deze soort hebben? Bedankt!

Antwoord

Beste zusvanapril,


Dit is een zeer zeldzame tumor die pas sinds 2007 als aparte tumor wordt erkend. Er zijn minder dan 200 gevallen bekend in de wereld. Daarom is er zeer weinig over bekend. Ze worden meestal als graad II of III tumoren geclassificeerd wat betekend dat de kans dat ze lokaal terugkomen groot is, maar de kans op uitzaaiing klein (alhoewel uitzaaiing via het hersenvocht is beschreven). Een operatie om de tumor helemaal weg te halen is praktisch nooit mogelijk.

Er is geen standaard behandeling, maar operatie gevolgd door bestraling en chemotherapie wordt door sommigen aangeraden.

Engelstalige wiki: https://en.wikipedia.org/wiki/Papillary_tumors_of_the_pineal_region

 

Hopelijk helpt dit.

Laatst bewerkt: 13/05/2021 - 10:10

Hallo,

Hartelijk dank voor uw antwoord. Kunt u iets zeggen over de spreiding van die <200 gevallen wereldwijd? Zijn er ook gevallen in Nederland bekend? Of waar komen de meeste van deze gevallen voor op de wereld? 

Laatst bewerkt: 14/05/2021 - 10:00

De spreiding van gerapporteerde gevallen zegt niet zoveel (is waarschijnlijk veel meer afhankelijk van hoe rijk een land is en hoe goed de gezondheidszorg is).

Of en hoeveel gevallen bekend zijn in NL weet ik niet; dit is iets wat het beste met de behandelend neuro-oncoloog kan worden besproken.

Laatst bewerkt: 16/05/2021 - 15:22

Okee, bedankt voor uw antwoord en tijd. We zullen het aan de behandelend neuro-oncoloog vragen. 

Laatst bewerkt: 18/05/2021 - 11:12