Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Jolanda,
de meeste meningeomen van deze grootte geven inderdaad geen hoofdpijn, en vaak ook geen andere klachten. Of dat in uw situatie ook zo is, kan ik niet met zekerheid zeggen; dit kan alleen goed beoordeeld worden met een gesprek+ lichamelijk onderzoek door een arts (neuroloog of andere arts met deskundigheid hierin) die ook de scans bekijkt. Als u geen goed gevoel heeft over het eerdere consult bij de neuroloog, dan is een second opinion een goed idee. Ik zou die second opinion dan ook afwachten.
Veel sterkte gewenst.
Dank u wel voor uw reactie. Ondertussen speelt er meer en neemt mijn huisarts het niet serieus. Ik was zelf naar de fysio gegaan om de hoofdpijn aan te pakken. Hij constateerde een blokkade bij mijn bovenste nekwervel. Logisch na een paar weken duizeligheid en niet goed kunnen lopen deze klachten heb. Ook langzaam gaan sporten onder begeleiding. Maar de nekpijn (naast de hoofdpijn. Niet met mijn hoofd naar beneden kunnen, dan wordt ik duizelig en doet zeer), niet goed naar links en rechts kunnen kijken, werd erger. Van de week kreeg ik uitstraling langs mijn ruggengraat en pijn in schouder en arm. Fysio vertrouwd het niet en wil dat de huisarts een foto zou laten maken. Gedaan, röntgenfoto leverd niks op. Nu veel pijn, continu. Kan niet liggen zonder pijn. De huisarts heeft alleen weer veel pijnstillers uitgeschreven. Second opinion bij neuroloog is pas 19 augustus.
wat moet ik hiermee. Ik weet het niet meer.
met vriendelijke groet
Jolanda
Beste Jolanda,
we kunnen langs deze weg geen specifiek medisch advies geven (ik kan u niet onderzoeken en heb uw scan niet bijvoorbeeld). Zoals mijn collega al aangaf is het niet waarschijnlijk dat het gevonden meningeoom hier een rol in speelt.
In algemene zin kan de huisarts nek en arm onderzoeken om te beoordelen of voor deze klachten een verwijzing nodig is of niet. Meestal gaan dergelijke klachten met bewegen (al of niet met hulp fysiotherapie) en pijnstillers weer over, maar dit kan wel enkele weken tot maanden duren.
Veel sterkte ermee!
Goedemiddag
Ik ben ondertussen bijna een jaar verder en veel ellende en behandelingen voor verschillende redenen. Ik voel me nog steeds zoekende naar een helder beeld en oplossingen. Ik had vorig jaar al mijn verhaal gestuurd, maar hier nu in een notendop:
- april: acute ontsteking evenwichtsorgaan rechts (zei huisarts en KNO), weken lang dronken, trok langzaam weg, evenwicht blijft problemen geven. Ook in bed (nadat ik allang lig, draait af en toe de kamer om me heen).
- mei: na klachten hoofdpijn links, nekpijn en veel vage klachten (heb al een lange tijd hoge bloedruk en bloedneuzen links, zonder verklaarbare reden. KNO heeft meerdere keren al gekeken), eindelijk een MRI. Meningioon gevonden van 2,7 cm, lange vorm. Kon geen klachten geven. Wachten en over een jaar weer MRI.
- juni: steeds meer nekpijn en uitval in linkerarm/hand/vingers. Weer MRI, na veel pijnstillers en fysio vertrouwde het niet. Artose en stenose in c6-c7 gevonden links ernstig en recht beginnende. Na injectie, maximum aan veel medicatie en tentapparaat een ACDF in november met plaatsing Cage.
- januari: na herstellen van operatie, links is weer oké, behalve zenuwschade aan duim, wijs en middelvinger. Maar de pijn in mijn rechterarm werd steeds erger. Blijk door overbelasting een tennisarm, slijmbeursontsteking in schouder en meerdere scheuren in pees van mijn schouder te hebben. Nu rust met sling en over vijf weken echo en pees bepalen en eventueel naar orthopeed.
- januari: bloeddruk blijft te hoog, veel last van duizeligheid en bloedneuzen links. Nu medicatie en controle huisarts en misschien naar cardioloog.
- februari: nieuwe MRI van het meningoom. Volgens de metingen is hij wel wat gegroeid, maar de neuroloog zei: nee hoor geen verandering en over een jaar MRI. Maar de metingen die ik zelf zie in mijn dossier zijn groter dan vorige keer en ik heb veel klachten. Maar ik kan dat niet daarvan hebben. Aangezien zij al mijn second opinion was, na de vorige lompe behandeling van de neuroloog, en ze ook mijn nek controleert/behandeld, durf ik niet meer verder te vragen. Maar ik voel me er niet gerust op. Ik heb veel hoofdpijn, links. Ik kan al een tijdje niet goed lezen en kijken met mijn leesbril en krijg er hoofdpijn van. Al twee keer naar de opticien geweest en die ziet niks en zei eerst dat mij van alle medicatie af moet. Dat is nu al twee maanden het geval. Ik sport onder begeleiding, val af met behulp van diëtiste en probeer, naast mijn slechte rechter arm, gezond te worden weer. Maar ik blijf met andere klachten zitten en weet niet meer wat ik nu kan doen.
Ik heb wel een foto en beschijving van de poli, maar er staat op de site hier dat je dat niet kan delen of mag delen? Moet ik alles nu negeren en afwachten. Ik zit al een jaar in de ziektewet en de bedrijfsarts wil me nog niet laten werken.
met vriendelijke groet
Jolanda
Beste Jolanda,
wat vervelend allemaal! Je vraag lijkt eigenlijk een soort derde mening via ons, maar dat gaat helaas niet langs deze weg.
Een paar dingen kan ik op in gaan waarbij ik focus op het meningeoom omdat je ons benadert voor advies over hersentumoren. Je beschrijft verschillende problemen waarbij ik slechts kan herhalen wat mijn collega ook al zei; een relatie tussen meningeoom en deze klachten is niet waarschijnlijk.
Wat betreft de meting van het meningioom, dat kan soms inderdaad verwarrend zijn. Een radioloog meet soms 1 of 2mm verschil maar dan interpreteren we dat toch niet als groei. Dat heeft te maken met de zogenaamde meetfout. Omdat je elke keer net even anders in de scan ligt kan het zijn dat je een peer mm anders meet. Pas als er meer dan 2mm verschil is, zijn we overtuigd van groei.
Ik hoop dat dit een beetje helpt.
vriendelijke groeten