Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Weefsel onderzoek
Goedemorgen,
Op welke manieren kan er weefsel onderzocht worden bij een galwegtumor (perihilair cholangiocarcinoom)
Volgens de oncoloog is het moeilijk/niet mogelijk om voldoende weefsel te krijgen. En het weefsel wat er was na de eerste stentplaatsing is niet voldoende (?) er was weefsel uit de galweg en een biopt uit de lymfklier de lymfeklieren maar ik vermoed niet goed bewaard. Maar er zijn nog andere manieren om voldoende weefsel af te nemen?
We vinden dit belangrijk omdat de 6 volledige kuren Cis/gem weinig hebben gedaan als we type afwijking weten kunnen we misschien een ander behandeling doen?
Hoor het graag,
Met vriendelijke groeten
Cassandra
Antwoord
Beste cassandra
Er zijn verschillende manieren om weefsel te verkrijgen van galwegkanker. Vanwege de ligging van de tumor is het vaak heel lastig om voldoende weefsel te krijgen. Dat heeft met technische beperkingen te maken.
Het kan middels een brush in de galweg verkregen worden, of biopt. Meestal wanneer er een stent geplaatst wordt of gewisseld. Ook kan geprobeerd worden om van buiten af weefsel te verkrijgen door via echo de tumor te zoeken en dan van buiten af aan te prikken. Als er vergrootte klieren zijn kan gekeken worden of die aan te prikken zijn.
Helaas gebeurt het vaak dat er onvoldoende oobrengst is voor een diagnose. Dat heeft dus meer met groeiprofiel van de tumor te maken waardoor het lastig is tecnisch om voldoende cellen te pakken zodat de patholoog er een diagnose of mutatie onderzoek op kan doen. Zeer frustrerend.
Soms wachten wij dan na chemotherapie om de tumor iets groter te laten worden en dan weer te biopteren en kijjen of het dan wel lukt.
Ik begrijp dat de eerste kuren gem/cis weinig gedaan hebben. Je kan dan dus wachten op groei en alsnog proberen weefsel te krijgen voor mutatie onderzoek.
Ik hoop u voldoende informatie gegeven te hebben.
Met vriendelijke hroet,
Annuska schoorlemmer