Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Vervolgstappen galwegkanker

Hallo,

Vlak na zijn 60e verjaardag, slechts een paar dagen, kreeg mijn vader te horen dat hij galwegkanker heeft. Dit was in december 2024.
Het begon met een blaasontsteking die bleef aanhouden, de huisarts heeft meteen actie ondernomen omdat hij het niet vertrouwde. Mijn vader is nooit ziek, zwak of misselijk. Er werd een echo gemaakt, hierop waren plekken te zien in en rondom de galwegen, ook een stukje lever en alvleesklier leek bevlekt. 

Dankzij de snelle reactie kon mijn vader in januari beginnen met chemotherapie. Hij heeft eerst 4 kuren gehad, toen een ct scan om te kijken of er een operatie kon plaatsvinden, dit was niet het geval. Deze week heeft hij de laatste (4) chemokuren gehad, volgende week horen wij of de tumor ver genoeg geslonken is. 

Deze tumor kunt u vergelijken met een octopus; Eén armpje richting de alvleesklier, eén armpje dat zich aan een bloedvat(en) heeft vast gekleefd. En zo zullen er nog wat kleine armpjes zijn, maar die twee zijn de grootste reden voor het niet aandurven van de operatie.

 Als deze armpjes volgende week niet zodanig verkort zijn, of het in ieder geval nog zo aan de bloedvat(en) kleeft, durft de chirurg het niet aan. Dan wordt mijn vader in de landelijke poel gegooid, hopend op een arts die de operatie aandurft. Zo niet, dan heeft hij gekozen om immunotherapie te volgen. De chemotherapie viel te zwaar, zowel lichamelijk als geestelijk.

Mijn vraag is; Zijn er chirurgen die deze operatie, natuurlijk met oppervlakkige kennis, wel zouden kúnnen? En daarnaast aandurven?

Met vriendelijke groet,

Demi.

Antwoord

Beste schrijver

ik begrijp dat uw vader binnenkort dus 8 kuren gehad heeft met chemotherapie en er een evaluatie CT scan volgt ter beoordeling effect. de hamvraag is natuurlijk of de tumor vrij is gekomen met 1 van die armpjes zoals u mooi beschrijft.

Wanneer de arts van uw vader de operatie niet aandurft begrijp ik dat er een keuze is voor immunotherapie danwel in een ander centrum de vraag voor operatie neerleggen.

Er zijn een aantal expertise ziekenhuizen voor galwegkanker. Hangt een beetje af van de regio van uw vader, maar ik denk dan aan Amsterdam UMC, Erasmus MC als eerste centra. Dan heb je ook nog UMC Groningen en MUMC Maastricht. daar zitten ervaren teams van chirurgen, maag darm lever artsen, oncologen en interventie radiologen die dit ziektebeeld als team relatief vaak behandelen en ook uitgebreide operaties kunnen doen.

U kan afhankelijk van wat de chirurg na de CT scan met uw vader bespreekt kijken of uw vader naar 1 van deze centra verwezen kan worden met de vraag of zij de operatie aandurven, mocht de chirurg van uw vader dat niet aandurven.

 

ik hoop u hiermee voldoende geholpen te hebben met uw vraag,

met vriendelijke groet,

Annuska Schoorlemmer

Laatst bewerkt: 01/04/2025 - 10:48