Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
sinds 30 juli weten wij dat mijn man galwegkanker heeft zonder uitzaaiingen, de arts benoemd het als Klatskin tumor Bismuth classificatie type 3a.Welke behandelingen zijn hiervoor ?
sinds 30 juli weten wij dat mijn man galwegkanker heeft zonder uitzaaiingen, de arts benoemd het als Klatskin tumor Bismuth classificatie type 3a.Welke behandelingen zijn hiervoor ?
Antwoord
Besten,
welke behandelingen mogelijk zijn bij een dergelijke diagnose hangt van veel factoren af en lastig om via deze weg zo te beantwoorden wat specifiek voor uw man van toepassing zal zijn.
algemeen gesproken is de eerste keus van behandeling een operatie. deze is mogelijk indien: er geen uitzaaiingen zijn, 1 kant van de lever vrij is van kanker en die kant de bloedvaten ook niet betrokken zijn bij de kanker, uw man in een goede conditie verkeerd,
de eerste stap is vaak een stent plaatsen. de meeste mensen met deze vorm van kanker zijn geel doordat de kanker de galweg blokkeert. je kan dan niet direct opereren, maar moet zorgen dat de gal weer goed kan stromen. Indien iemand niet geel is, wat wel voorkomt, kan er gekeken worden of de lever die over blijft na de operatie wel voldoende functie heeft om dat te dragen. dat wordt vaak gemeten met een bepaalde scan.
u begrijpt, er zijn vaak veel stappen nodig, voordat duidelijk is of er daad werkelijk geopereerd kan worden.
een dergelijke leveroperatie kent veel complicaties en je wilt dan ook zeker zijn dat het goed en veilig kan. dat kost tijd. die tijd is er vaak wel om uit te zoeken.
ik hoop dat uw man en u ondertussen de duidelijkheid hebben gekregen wat er zijn situatie mogelijk is.
veel sterkte in dit traject voor jullie beiden.
met vriendelijke groet,
annuska schoorlemmer
Een operatie is niet mogelijk te ingrijpend wel hebben ze 3 stents gezet en zonder complicaties, wat gelukkig verlichting minder geel en de vermoeidheid brengt.
dat is fijn dat dat goed gelukt is. Bij dit ziektebeeld is het van groot belang om te kijken of de galwegen zo goed en lang mogelijk open kunnen blijven. dat draagt enorm bij aan kwaliteit van leven. Fijn dat dat gelukt is iig en hij daardoor minder klachten heeft.
met vriendelijke groet
annuska schoorlemmer
Na 4 weken na de stents zetting merkte ik dat het minder werd, vermoeid,urine meer gekleurd . De 5e week kreeg mijn man een koorstsaanval, totaal onredderd en machteloos.Dokter gebeld , opgenomen en de koorst was 39,8 , in het ziekenhuis aan de antibiotica. Herkennen jullie deze symptomen en kunnen wij hier zelf wat aan doen?
Goedemorgen
ja dit herken ik zeker qua klachten die kunnen ontstaan wanneer de stent verstopt raakt en er een infectie in de galwegen ontstaat. Dit zijn 1 van de complicaties die kunnen optreden en waar wij patienten voor waarschuwen en vertellen wat zij dan moeten doen.
behandeling is wissel van de stents, start antibiotica via het infuus meestal. kan daarna wel over op tabletten. Indien de stents niet gewisseld kunnen worden, zal gekeken worden of er bijgeplaatst kan worden of zelfs een drain in de galwegen. Op die manier kan iig de geinfecteerde gal weg uit het lichaam en knapt uw man weer op.
Indien er geen operatie kan plaatsvinden is dit wat er meestal gebeurt qua behandeling. Kijken dat de galwegen zo lang mogelijk open kunnen blijven. dit is iets wat de mdl artsen doen.
ik hoop dat uw man weer snel opknapt. je doet vaak wel een jas uit als je zo ziek geweest bent.
Veel sterkte
annuska schoorlemmer
Klopt behoorlijk ingeleverd. Nu blijft hij aan de de antibiotica thuis ,inderdaad in tablet vorm.Ze zeggen in het ziekenhuis dat er een propje heeft ingezeten en nu weer schoon is. Gebeurd dat vaker, vind dat wel eng, omdat hij zo van de ene minuut op de andere doodziek was.? Nu willen we ons orienteren welke zorgvereninging geschikt is bij deze ziekte? Hebben jullie daar tips voor?
Goedemorgen
het kan inderdaad voorkomen dat er soms wat opgehoopt ingedikt gal en wat gruis als propke vormt en zo de stent kan doen verstoppen. vaak zie je het geleidelijk ontstaan met weer lichte ontlasting en geel worden en kan je tijdig aan de bel trekken. soms is het acuut met hoge koorts en koude rillingen. dat is niet altijd te voorvoelen, soms wel. dat is een onzekere kant inderdaad. Maar wel wta aan te doen.
wat bedoelt u precies met zorgvereniging? Op NFK heb je platform voor zeldzame kankers. ook voor galwegkanker. is gekoppeld aan kanker.nl: Patiëntenplatform Zeldzame Kankers | Zeldzame kankers
daar kunt u eens kijken. Ook ziet u daar een link naar de Nederlandse Leverpatienten vereniging. daar kunt u ook contact opnemen en kijken naar lotgenoten. ook kanker.nl kan u daar mogelijk bij helpen. Indien u daar behoefte aan heeft.
veel sterkte verder
annuska schoorlemmer
Na de eerste plaatsing van 3 stents kreeg mijn man binnen 1 maand 3 x een koorstaanval ondanks de antibiotica. Nu toch de 3 stents verwisseld voor 2 dikkere stents en na 4 dagen stoppen met de antibiotica, hopelijk gaat het nu wel goed. Hij heeft behoorlijk ingeleverd, maar het goede nieuws was dat de tumor hoegenaamd niet gegroeid was. Het blijft spannend hoe het nu verder gaat. Ben erg benieuwd hoe vaak ze de stents kunnen verwisselen....?
Hi
Hangt van het type stent af. Plastic moet je wisselen iedere 3-4 maanden. Metalen stents die noet bedekt zijn kan je niet wisselen. Worden soms weer stents doorheen geplaatst. Je hebt ook in studies plastic stents met een touwtje eraan...veel keuzes voor de maag darm lever arts.
Vraag dat gerust aan hen om een beetje een toekomstbeeld te hebben te weten wat mogelijk is.
En heel fijn dat de tumor zo.rustig is en stabiel.
Ik hoop dat het voorlopig even goed gaat voor uw man en hij een neetje kan aansterken na.deze periode.
Met vriendelijke groet,
Annuska Schoorlemmer
Sinds november vorig jaar heeft hij al weer 4 keer nieuwe stents gekregen, maar sinds de laatste keer 19 augustus wel 3 nieuwe stents geplaatst maar na 4 weken nog niet veel kwaliteits verbetering. Ligt dat aan dat het nu al 6x stents zijn geplaatst? En hoevaak kan het überhaupt vervangen worden. Mijn man heeft een zeer hoge pijn grens. Hij vind wel moeilijk dat hij zo intens moe is hele dagen.Wij vinden het wel moeilijk om optimistisch te blijven.
Hij is nu bijna 14 maanden ziek.
Met vriendelijke groet , partner .
Beste partner,
ongelofelijk fijn dat uw man nog zo lang goed is gegaan met het wisselen van de stents. Helaas zien wij vaker dat naarmate de ziekte langer duurt de termijn tussen stentswissels steeds korter wordt. Dat heeft met name met de kanker zelf te maken die blijft groeien, en de galwegen verder blokkeren. je hebt dan soms meer stents nodig voor hetzelfde effect. daarnaast zie je dat doordat de ziekte al zolang bestaat, de energie als het ware op raakt. Het herstel na de stentwissels is steeds minder. dit is een normaal beloop.
om te schetsen hoe het soms gaat:
stents wisselen kan best heel vaak. soms kan het technisch niet meer. ik bedoel daarmee dat de mdl arts de stent niet meer goed voorbij de tumor krijgt of niet meer de galwegen in krijgt om te zorgen voor een optimale afvloed van gal. er wordt dan ook wel gekeken of het eventueel via de huid kan (percutane route) en dan een drain plaatsen in de galwegen.
op een gegeven moment zorgt de tumor er zelf voor dat wij technisch niets meer kunnen verbeteren.
Bespreek vooral met de mdl arts van uw man hoe het er bij hem nu voor staat en jullie je zorgen maken over dat hij niet echt goed opknapt. om te begrijpen waardoor dat komt bij uw man.
heel veel sterkte voor jullie in deze moeilijke, spannende tijd.
annuska
Helaas hebben bij deze laatste controle te horen gekregen dat het niet meer mogelijk is om de stents te wisselen. We wisten dat we al in de bonustijd zaten, maar dit kwam hard binnen. Mijn man is erg verdrietig en kan even geen bezoek ontvangen . Hij heeft een gesprek met een psycholoog, wat hem wat meer ruimte in zijn hoofd geeft. De vermoeidheid is ook zo intens aanwezig. Nu gaan we het proces met onze huisarts in, die al vanaf het begin elke 4 weken op bezoek kwam. Daar zijn wij erg blij mee.Nu gaan we samen nog een hele moeilijke fase in. Elke avond proosten we op de dag. De specialist schreef in het behandelverslag ik hoop dat hij de kerst nog haalt, wie weet. Daar bereid ik mij op voor. Ik ben heel blij dat we samen met onze dochter en gezin dit proces in gaan.
Een verdrietig partner.
Ach, wat ongelofelijk verdrietig nieuws voor jullie beiden en gezin. Dat is inderdaad een hard bericht.
Maar wat ik ook lees is dat jullie heel fijn gesteund worden door de huisarts in deze laatste fase wat heel waardevol is. Ik wens jullie allen veel sterkte en hopelijk voldoende proostmomenten met elkaar om ook deze fase met elkaar en het gezin waardevol te laten zijn.
een hele warme groet, ook voor uw partner
Annuska Schoorlemmer