Second opinion / palliatieve zorg

8 februari 2024 om 20.39
115 x gelezen

Beste,

Mijn vader kreeg afgelopen oktober 2023 te horen dat ze iets gezien hadden op een mri scan. Mijn vader is regelmatig te vinden in het ziekenhuis vanwege een andere aandoening, waarvoor ze tot de dag van vandaag niet exact weten wat het is - maar hij slikt hier al zeker 15 jaar prednison voor. Deze scan was voor een studie waar hij zich vrijwillig voor had opgegeven, hij ervaarde geen klachten of iets.

Na vervolgonderzoeken bleek al gauw dat het ging om uitgezaaide galwegkanker (uitzaaiingen in de lever). Een chemo zou slechts zijn leven rekken. Na 2 'hele' chemo's en een aantal halve (vanwege slecht werkende nieren) kwam na de eerste CT scan het nieuws dat de chemo geen effect heeft en met de woorden "u bent hier klaar, de rest gaat via de huisarts" stond hij na 12 minuten weer op straat. Binnen 2 maanden dus het nieuws je hebt kanker, naar je bent uitbehandeld. Onwerkelijk gewoon. 

Ik/we hebben nog nooit zoveel behoefte gehad aan 'gewoon' mensen die empatisch zijn en rustig iets uit willen/kunnen leggen.

Nu lees ik overal dat (pro actieve) palliatieve zorg extreem belangrijk is voor kwaliteit van leven. En na verschillende pogingen tot second opinion (weliswaar niet met de hoop op een andere uitkomst, maar wel de overstap naar een prettig ziekenhuis mét palliatieve zorg en in de buurt), worden we tot 2 keer toe gebeld dat het niet is gelukt en we maar beter in het ziekenhuis moeten blijven. 

Ik wil rust voor mijn vader en dat we kunnen focussen op goede pro actieve palliatieve zorg. Hier moet toch gewoon een oplossing voor zijn? Ik voel me ontzettend machteloos.

 

 

Antwoord

Beste Luno22

Wat ontzettend vervelend te horen hoe dit verlopen is voor jou en je vader. Hier kan zeker in meegedacht worden met jullie. indien wenselijk kan ik telefonisch met jullie hierover nadenken. mijn nr kan via de kanker.nl infolijn aan jullie gegeven worden, of jou nummer aan mij.

Afhankelijk van de regio waar je vader woont, kunnen wij kijken welk ziekenhuis dan wel palliatief team mee kan denken wat voor je vader passende zorg is en met welke zaken wij op dat pad rekening moeten houden, passend bij de wensen van je vader ook.

meestal in samenspraak met de huisarts van je vader.

laat maar veen weten, ik zal iig doorgeven dat mijn nr gegeven kan worden.

met vriendelijke groet,

annuska schoorlemmer

Laatst bewerkt: 09/02/2024 - 11:48

Bedankt  voor je reactie. En excuus ikz at nogal hoog in emotie toen ik dit schreef.  ik ben blij dat je mee wilt denken. 

Laatst bewerkt: 10/02/2024 - 08:30

Geen probleem, dat begrijp ik.

 

met vriendelijkegroet,

 

annuska schoorlememer

Laatst bewerkt: 12/02/2024 - 12:17