operatie primaire levertumor met botuitzaaiing
Goedendag specialist en lotgenoten,
Bij mij, tot voor kort een sportieve gezonde vijftigplusman, is recent helaas een galwegtumor ontdekt van 8 bij 5 cm.
De insteek was om de tumor middels een operatie te verwijderen (de chirurg zij dat mijn conditie goed genoeg is, en er voldoende gezonde lever overblijft om weer aan te groeien, geen uitzaaiingen verder in de lever).
Bij de recente MRI bleek echter dat er uitzaaiing (ca. 2 bij 2,5 cm) in het borstbeenbot zit, hetgeen niet opgemerkt was bij een eerdere echo en CT scan. De chirurg wil nu niet opereren omdat hier blijkbaar slechte ervaringen mee zijn, en enkel chemo voorschrijven om het leven nog iets te verlengen.
Mijn enige en beste overlevingskans is echter om de tumor te verwijderen, en middels straling en aanvullend chemo de uitzaaiing te bewerken. Liefst gebeurt dit laatste al als ik op de wachtlijst voor de operatie sta denk ik.
@ vraag: wat denkt u als specialist hiervan? (en zijn hier in dit forum mensen die hier ervaring mee hebben?) Het liefst hoop ik te horen dat er ziekenhuizen zijn in Nederland (en eventueel in het buitenland) die dit wel aandurven, wellicht is de overlevingskans beperkt(er) dan indien er geen uitzaaiing is, maar met enkel chemo is de overlevingskans zeer laag in mijn geval dus ik ga heel graag voor een operatie / bestraling / chemo.
Overigens heb ik momenteel op soms een wat opgeblazen gevoel in de maagstreek (daar drukt de tumor tegen) geen verdere klachten, niet moe etc.
Ik hoop dat u / jullie mij kunnen helpen.
Alvast bedankt voor de reactie(s) en sterkte met alles (!)
Met vriendelijke groet, Erik
Antwoord
Om jouw specifieke geval goed te beoordelen heb ik uiteraard meer informatie nodig, scans, uitslagen van biopten etc.
In het algemeen kan ik zeggen dat een operatie bij een (met biopt bewezen) uitzaaiing in het borstbeen (of is het een lymfklier?) geen overlevingswinst oplevert. Hier is vrij uitgebreide literatuur over en wordt internationaal afgeraden. Je krijgt simpelweg alle mogelijke complicaties van een operatie zonder een reele kans op langer leven. Het gaat niet om aandurven, het is gewoon geen goed idee.
Alternatieve strategie is chemotherapie (eventueel met speciale chemopomp als je aan de voorwaarden voldoet) en kijken hoe de tumor reageert. Eventueel kan de chemo aangevuld worden met een lokale therapie. Een operatie zou ik pas overwegen als er respons op chemo is gedurende langere tijd en er naast de ene uitzaaiing geen nieuwe bijgekomen zijn. Als de uitzaaiinging een lymfklier achter het borstbeen betreft en niet een uitzaaiing in het bot is is met chemotherapie een weg naar een operatie wel kansrijker.
Als u nog vragen heeft raad ik u aan met uw behandelaar te praten of een tweede mening in een expertisecentrum te vragen, alleen de academische centra zijn expertisecentra voor galwegkanker en kunnen je alle alternatieven bieden en samen overwegen.