Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
NL andere eerstelijns therapie dan in het buitenland?
Goedemiddag,
Bij mijn man is galwegkanker geconstateerd met uitzaaingen naar de lever en het buikvet. Ook is er een vergrote lymfeklier aangetroffen.
De gekozen behandeling is chemotherapie GemCis (gemcitabine en cisplatine), naar ik lees de standaard behandeling in NL - klopt dat?
Ik heb in het buitenland gelezen (DE/UK/US) dat er bijvoorbeeld standaard met chemo en immunotherapie wordt begonnen. Dat lijkt mij zo logisch - chemo om de kanker te bestrijden en immuno om je lichaam sterker te maken?
Is er een reden dat er in verschillende landen andere therapie wordt gevolgd?
Hartelijk dank,
Sabine
Antwoord
Beste Sabine
wat een verdrietig bericht voor jullie beiden.
het klopt dat in Nederland de standaard behandeling gemcitabine en cisplatin betreft. Daar wordt mee gestart. Verder wordt er vaak gekeken naar mutatie afwijkingen in de tumor zelf na meestal 3 kuren. indien er mutaties in de tumor zijn waar eventueel ook andere middelen op kunnen werken is dat iets wat na de standaard chemotherapie overwogen kan worden, mocht die standaard therapie niet meer werkzaam zijn.
Waarom gaat het in NL dan anders dan in sommige omliggende landen? dat heeft te maken met de regels in NL. er is vastgesteld door een centrale commissie welke middelen gezien worden als effectief bij een bepaalde behandeling en daarmee gezien worden als standaard behandeling. Dit is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Indien een middel daar aan voldoet kan het geregistreerd worden als behandeling. Indien het middel niet voldoende effect laat zien (lees overleving winst) dan kan het voorkomen dat dat medicijn niet geregistreerd wordt in NL. Dat kan soms verschillen per land. In NL wordt het geven van een medicijn, waarvan niet is aangetoond dat het effectief is tegen een bepaald ziektebeeld, als niet zinnig gezien, maar eerder schadelijk gezien sommige bijwerkingen. Het geeft dan meer belasting dan winst.
Dit geldt ook voor het middel bij galwegkanker wat in andere landen wel gegeven wordt en niet in NL. Wel wordt er heel veel onderzoek gedaan naar eventuele andere middelen die naast de gemcitabine / cisplatin, een goede winst hopelijk kunnen laten zien. Ook daarin wordt gekeken naar het buitenland en samenwerking gezocht. Mede omdat het om een zeldzame vorm van kanker gaat en wij krachten bundelen met elkaar.
u kan altijd aan de oncoloog van uw man vragen of er momenteel ook studies zijn (vaak in de academische centra) die eventueel geschikt zijn voor uw man om aan deel te nemen. Helaas is er nog weinig beschikbaar op dit moment, maar wij hopen wel op meer in de nabije toekomst.
Het is misschien niet het antwoord wat u zocht of hoopte, maar dit is het tot nu toe in NL. maar vraag gerust de oncoloog van uw man, of er op dit moment andere mogelijkheden zijn voor uw man, behalve dat wat u gezien heeft in het buitenland.
ik wens u en uw man en familie iig veel sterkte in deze periode en veel kracht
met vriendelijke groet,
annuska schoorlemmer