Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hyperthermie optie voor mij?
Hoi,
Ik zal eerst even in het kort vertellen wat ik heb: galwegkanker uitgezaaid naar lever (levertumor is 9.4 cm groot, het nieuws 2 weken geleden gehoord)
Volgens artsen niet operabel , maar alleen nog palliatief te behandelen.
A.s wo heb ik een leverpunctie, en aan de hand daarvan gaan ze een behandelplan opstellen..
Nu lees ik steeds over hyperthermie (interstitiële) behandelingen, en dat de combinatie met chemotherapie betere resultaten geeft dan enkel met chemotherapie..
Klopt dit?
Er zijn al meerder studies naar gedaan begrijp ik, en als wegsnijden van de lever in mijn geval geen optie is door de bloedvaten die lopen via galwegen naar lever, zou het dan wat voor mij kunnen zijn deze combinatie?..
Vriendelijke groet,
Mandy
Antwoord
Beste Mandy,
wat een naar bericht voor jou. Het klopt dat indien bloedvaten betrokken zijn bij deze galwegtumor je helaas niet meer kan snijden. De eerste keus van behandeling is dan chemotherapie te starten. De combinatie van hyperthermie is bij andere soorten kanker soms meer effectief gebleken. dat is bij galwegkanker nog niet het geval gebleken en wordt om die reden dan ook nog niet toegepast. Dat wil niet zeggen dat er geen andere mogelijkheden zijn. Het biopt wat bij jou genomen is zal zeer waarschijnlijk onderzocht worden of daar mutaties (foutjes in DNA) zitten waar mogelijk in de toekomst nog andere medicijnen voor werken. Helaas hebben wij nog niet voor alle mutaties een medicijn klaar liggen wat daar op werkt, maar er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar galwegkanker. Het is een zeldzame ziekte en studies naar nieuwe medicijnen en behandelingen daarvan zijn dan ook lastig te doen. Internationaal gebeurt er veel en wij kijken mee naar die ontwikkelingen en doen ook mee.
Hyperthermie heeft, tot op heden, geen plaats in de behandeling bij galwegkanker.
met vriendelijke groet,
Annuska Schoorlemmer
Hoi Annuska,
Bedankt voor je reactie!
Ik ben op zoek naar het beste uit het ,slechte’ zeg maar!
Wil nog zo graag zo lang mogelijk bij mijn 2 lieve dochters blijven van 18 en 20🥹
Dus ik begrijp uit je verhaal dat Hyperthermie voor mij niks bij zou kunnen dragen..
In welke toekomst praten we dan dat er meerdere medicijnen zijn voor die specifieke mutaties?. En welke andere mogelijkheden bedoel je?
Ik heb a.s vrijdag de uitslag van de biopt van de leverpunctie, en dan hoor ik ook het behandelplan. Is het ook zo dat ze de galwegtumor helemaal niet meer weg kunnen krijgen met medicatie/chemo’s of bestaat er nog zoiets als een wonder, zodat de lever ook nog geopereerd kan worden? 🙏🏼😓
Vriendelijke groet,
Mandy
Beste Mandy,
ik begrijp je helemaal. Nu eerst even biopt inderdaad afwachten en horen wat het behandelplan is. pas ook dan weet je behandelaar precies welke mogelijkheden, studies evt er mogelijk zijn. Er zal altijdgeprobeerd worden met jou mee te denken, binnen de mogelijkheden die er nu zijn.
Ik heb zelf nog nooit meegemaakt dat de tumor helemaal weg gaat met chemotherapie. Wel dat mensen soms langer stabiel blijven dan gedacht werd in het begin. Dat kunnen wij niet echt voorspellen, maar blijkt dan gedurende de therapie. daarna probeer je een pauze van behandeling (minimaal 6 maanden) indien de tumor dan were groeit kan je ip weer dezelfde chemotherapie inzetten. die heeft immers eerder ook goed gewerkt. Als dat niet zo is, dan wordt er gekeken of er andere middelen zijn die mogelijk wel ingezet kunnen worden. Wat ik al eerder zei, dat hangt af van dna profiel van jou tumor, of die mogelijkheden er zijn.
het is zeker spannend allemaal. Maar dus even afwachten wat het biopt laat zien en wat jou behandelaar zegt. Heel veel sterkte iig dit traject en ik wens dat die lang en voorspoedig mag zijn:)
annuska
Hoi Annuska,
Heel erg bedankt voor jouw berichtje..
Ik heb nog geen uitslag van de leverbiopt, maar a.s maandag wel een afspraak in het VU in Amsterdam, en daar wordt alles besproken dan.
Heb toch nog even 2 vragen:
Is immunotherapie naast de chemobehandelingen nog een optie, of doen ze dat alleen evt daarna? En ik lees steeds over de Cyberknife(65) dacht ik, en hoor dat ze daar ook galwegtumoren mee weghalen.., klopt dat?
Alle mogelijke opties probeer ik uit te pluizen, maar ja.., is niet makkelijk!
Hoop en ga ervan uit dat de artsen zoveel mogelijk mensen beter willen maken, en ook alles doen wat in hún mogelijk ligt om dat te doen..:) maar toch blijf je als patiënt (en leek) er alles aan te doen, om er voor je gevoel zoveel mogelijk uit te halen, want anders is je leven zo maar voorbij!
Vriendelijke groet,
Mandy
Beste Mandy,
ik begrijp je helemaal hoor. Je wilt het maximale en vooral niets missen wat evt een optie is voor jou specifiek. Nederland is wat dat betreft weer een klein landje en alle specialisten in de diverse centra in Nederland kennen elkaar wel:) Zijn goed op de hoogte van de verschillende studies die er zijn met nieuwe nog experimentele middelen. Er wordt dan ook altijd gekeken of iemand daar voor in aanmerking komt. Dat zijn studies, dus dat betekent dat wij en nog niet goed weten wat effect is, en dat er strikte criteria zijn om aan deel te nemen. De arts die je gaat spreken tav de uitslag van het biopt, kan je aan de hand van de uitslag vertellen wat de keuze van behandeling is (vaak spreken wij dan over een eerste keus, 2e keus mocht de 1e keus niet werken, etc). het hangt van het biopt af en de uitslag hiervan hoeveel keuzes er zijn zoals ik eerder al aangaf.
Schrijf vooral al je vragen op die je hebt voro de arts, zodat je die zeker stelt. De ervaring leert dat je voor de arts vaak weer vergeet wat je had willen vragen omdat je door de antwoorden vaak weer nieuwe vragen krijgt.
Succes en sterkte iig!
met vriendelijke groet,
Annuska Schoorlemmer
Hoi Annuska,
Ik was afgelopen maandag in het VUmc voor een gesprek met arts en oncoloog.
A.s maandag wordt er een stent geplaatst volgende de laatste studie(methode) daarna volgt er een traject van 9 chemo’s , 1e,2e, 4e wk 1 chemo, 3e wk rust. Als de chemotherapie aanslaat, en de tumor een stuk kleiner is, dan zou ik geopereerd kunnen worden, werd er gezegd.
Ben zo ontzettend zenuwachtig, ook omdat ik weet/ heb gehoord dat de chemo niet altijd aanslaat natuurlijk.🥹
Nu belde de oncoloog dat ik onderweg was, nog terug en zei dat ze contact heeft gehad met Erasmus Rotterdam, en dat ik ook in aanmerking kom voor de Pump2 trial daar. Nu ga ik wel het gesprek aan daarover, maar ik weet dus totaal niet wat wijsheid is in deze en wat beter gaat werken/uitpakken voor mij!
Ik vind het lastig om als,patiënt’ daar een keus in te maken , wat als ik de verkeerde kies uit deze 2 opties..de chemo via infuus, of de leverpomp.
Misschien dat jij me daar nog in kunt raden, of advies in kunt geven?! 🙏🏼
Mocht je nog een aanvulling willen geven op bovenstaande, heel erg graag!
Vriendelijke groet,
Mandy
Beste Mandy
wat ontzettend spanned voor je! Ik zou sowieso naar het Erasmus MC gaan voor het gesprek. Pas na de uitleg daarvan kan je samen beslissen of het iets is wat bij jou past. De PUMP methode wordt al veel gebruikt en is veel ervaring mee. Alleen nog niet met galwegkanker, vandaar de studie. Keuze hoeft nu dus nog niet. Fijn dat er iig meerdere opties zijn en laat je goed adviseren door de artsen met informatie tav voors-, en tegens. Zij helpen je met de juiste keuze te maken. Er is geen foute keuze in deze, dus gewoon gaan:)
Annuska Schoorlemmer
Goedemorgen Annuska,
Heel erg bedankt voor je reactie weer!! Gister is de stent geplaatst in VUmc, dit is allemaal goed gegaan., ik moest een nachtje blijven en mag zo naar huis.
Vanmiddag wordt ik gebeld door een professor uit het Erasmus, ik had in principe vandaag een afspraak om daar langs te gaan, maar dat ging ik niet redden ivm plaatsen stent in Amsterdam. Ik zal even vragen of ik het gesprek op mag nemen zodat ik geen informatie mis!
Ik ga uit van de expertise van de kundige artsen /oncologen en luister verder ook naar mijn ❤️
Ik doe zeker mijn best om positief te blijven , en kracht te houden bij alles wat er op me af komt!
Hoop houden!! 🙏🏼 daar ga ik voor!
Liefs, Mandy
Hoi Annuska,
Inmiddels ben ik weer wat verder in het proces , en ben ik ingeloot voor de Pump2 studie in het Erasmus ziekenhuis., begin Aug ga ik onder het mes. Nu vroeg ik laatst de arts daar, waarom ze de chemotherapie (in mijn geval via de leverpomp dan) niet gelijk combineren met immuuntherapie ?..
Dat zou naar mijn idee de gouden combinatie zijn, maar jk ben maar een leek uiteraard..
Nu vertelde deze arts mij dat ze daar in Amerika al mee bezig zijn, maar dat dit in Nederland nog wel een hele tijd op zich zou laten wachten..🤔
Waarom is dit , als het de doorbraak zou kunnen zijn bij heel veel kankersoorten., dan wel mogelijk in Amerika en niet in Nederland ?
Eerder dat ik deze diagnose kreeg, heb ik ook gekeken naar de opties om naar Amerika te gaan voor behandeling.., maar tja, helaas heb ik daar niet genoeg geld voor.
Evengoed ben ik ,blij’ dat ik mee mag doen met de studie in Rotterdam, en hoop zo dat het heel erg effectief gaat zijn voor me🙏🏼
Alvast bedankt voor het beantwoorden van mijn vraag!
Liefs, Mandy