Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Galwegenkanker
Antwoord
Wat een heftig verhaal, lijkt me dat jullie een hoop hebben meegemaakt. Wat betreft galwegkanker is het inderdaad lastig om iets te zeggen over kansen en dergelijke. Ik weet natuurlijk ook de details niet en heb de uitslagen en scans niet gezien. Waar zijn jullie geholpen, welke dokter was er bij betrokken? In ons ziekenhuis (AmsterdamUMC-GIOCA) kun je altijd terecht voor een tweede mening. Kans is groot dat we hetzelfde concluderen, maar geeft wellicht wel hoop rust.
Beste Mevr. Vanderhaeghe,
wat een nare berichten voor u en uw man. Een achtbaan waar u in beland bent als ik het zo lees.
Uit uw bericht maak ik op dat er in eerste instantie gedacht werd aan een galwegtumor welke in het laatste stuk van de galweg zit, wat door de kop van de alvleesklier loopt. Daar wordt inderdaad een Whipple operatie voor gedaan zoals u beschrijft. Vaak is pas tijdens de operatie goed te zien hoe uitgebreid de tumor is. Dat was dus groter dan eerst gedacht begrijp ik van u. Precieze overlevingskansen zijn inderdaad heel lastig om te benoemen. Er zijn vele factoren van invloed hier op. Dat maakt dat er niet precies te zeggen is wat de overlevingskansen zijn.
Wij weten dat de terugkeer kans van galwegkanker aanwezig is na een operatie. Deze ligt tussen de 40-60% in. Om deze reden wordt onderzocht of chemotherapie na een operatie niet beter standaard gegeven kan worden. Meer informatie kan u ook vinden op de DHCG site, werkgroep gespecialiseerd in onder andere galwegkanker. Hier staan ook meer studies vermeld welke momenteel lopen bij galwegkanker in verschillende stadia van ziekte.
In dit gebied van de alvleesklier en galweg kan soms ook duidelijk zijn na de operatie dat het om alvleesklierkanker gaat en niet om galwegkanker. Ik haal niet helemaal uit uw verhaal op wat daar uit kwam. Dat is wel bepalend voor de artsen om te beslissen welke therapie het beste is voor uw man en wat daarin de kansen voor hem zijn.
Ik kan u dan ook helaas geen heel specifiek antwoord geven op de genezingskans waar u om vraagt. Deze is er zeker, maar in welke mate bij uw man, kan ik u dus niet zeggen.
Ik wens u en uw man iig heel veel sterkte in deze onzekere tijden.
met vriendelijke groet,
Annuska Schoorlemmer, verpleegkundig specialist galwegkanker, Amsterdam umc, locatie AMC
Beste ,
we zijn vandaag naar de oncoloog geweest en het is
cholangiocarcinoom R1 dus galwegenkanker de TNM classificatie is (pTNM,AJCC 8ste editie )
pT3pN2 M0
Dan de G2 mattig gedifferentieerd .
de uitleg van de oncoloog is ze chemo zal geven ..(blijkt niet heel zwaar ,normaal valt zijn haar niet uit .. maar de dokter zegt dat op galwegenkanker niet gemakkelijk resultaten geboekt worden met chemo ..dit heel moeilijk is ...ik heb de vraag niet willen stellen terwijl mijn man erbij is ..stel de chemo niet aanpakt ? blijkt de chemo voor 6 maanden is ...wat dan ? ....
Ik wou U nog eens laten weten daar je toen de TNM nog niet hadden nu hebben jullie een beter zicht op ... ik hoop echt hij nog een paar jaren kan leven ...als de chemo niet aanslaat kijk ik verder hoor !!
groeten
Mevr.Vanderhaeghe
De N2 en R1 geven aan dat de tumor met de operatie waarschijnlijk niet helemaal weg is, de chemo moet het laatste doen, dat is het doel, maar helaas komt het wel vaak terug. Je kunt voor een individuele patient zo iets niet voorspellen. Ik hoop dat het bij je man goed werkt en kanker (lang) wegblijft !