Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Combined Hepatocellular and cholangiocarcinoma

Goedemiddag, Een korte samenvatting: nav een reguliere health check was er een grote tumor ondekt op de lever. Na zorgvuldig onderzoek via x-ray, ultra sound, MRI, CT scan, gastroscopy en colonscopy was de conclusie dat de tumor primair moest zijn. Deze was gelukkig goed te opereren en is er 3 weken geleden uitgehaald. Echter bleek tijdens en na de operatie dat het niet ging om 1 grote tumor, maar dat deze bestond uit 7 aparte tumoren (varierend van 5-75 mm in grootte) en daarnaast waren er nog 2 separate tumoren weggesneden die op de scan niet gezien waren (schijnbaar omdat ze "well"- differentiated zijn en moeilijk te herkennen van gezond weefsel). Uit het pathologisch onderzoek is tevens gebleken dat het om gecombineerde lever en galweg tumoren gaat (Combined Hepatocellular and cholangiocarcinoma). De operatie is succesvol geweest en men zegt dat alles is weggehaald. We zouden heel graag willen uitvinden wie (specialist/oncoloog) in NL ervaring heeft met de vervolgbehandeling van specifiek deze zeldzame gecombineerde HCC en CC vorm. Wij wonen in Zuid Afrika en hier heeft niemand er echt ervaring mee (ze geven aan dat ze dit alleen vanuit de literatuur kennen). Het behandelplan willen ze daarom richten op de meest agressieve vorm van de twee (de galweg kanker) met een chemokuur van 6 maanden (cocktail van cisplatin/gemcitabine of folfirinox) om eventuele rondzwervende cellen aan te pakken en daarmee kans op verspreiding en terugkeer te minimaliseren. Wie in NL zouden we hierover het beste kunnen contacteren? Alvast hartelijk dank!

Antwoord

Besten,

 

wat fijn dat de operatie goed gegaan is. Ik kan mij voorstellen dat dit een verrassende uitkomst geweest is voor jullie. Dit is een zeldzame combinatie, maar niet geheel ongewoon.

Om het kort te houden, kan u met dr Klumpen, medisch oncoloog contact opnemen. Hij is betrokken bij zowel patienten met HCC en cholangiocarcinoom. Daarbij is hij ook betrokken bij meerdere internationale werkgroepen en goed op de hoogte waar u mogelijk nog meer in contact kan treden met deze vraag.

Hij is momenteel werkzaam in het AmsterdamUMC, locatie AMC.

 

ik hoop u hiermee goed op weg geholpen te hebben.

 

met vriendelijke groet,

Annuska Schoorlemmer

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46