Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Chemotherapie bij galwegkanker werkt niet. Wat nu?
Mijn partner heeft galwegkanker. Na 6 cycli van chemotherapie (cisplatine en gemcitabine) + immuuntherapie is geconstateerd dat de tumor gegroeid is en is besloten met de therapie te stoppen. Binnenkort bespreken we met de oncoloog hoe het vervolg eruit zou kunnen zien. Mogelijkheden die hij zou willen onderzoeken zijn clinical trials aan academische universiteiten en FoundationOne genetische analyse om de zwakke plek van de tumor te vinden. We gaan een nieuwe fase in en nu we op dit punt aanbeland zijn, wil ik zoveel mogelijk advies inwinnen over de vervolgopties en de gevolgen. Ook als we niet de experimentele weg inslaan: wat is dan een goede palliatieve zorg in deze situatie? Wat zijn ervaringen op dit gebied? Advies/second opinion van een Nederlandse oncoloog lijkt me ook erg fijn op dit moment. Alvast dank voor het meedenken!
Antwoord
Beste Ojala,
bedankt voor de vraag. Wat een onzekere tijd zo in deze nieuwe fase.
Qua palliatief traject zonder experimentele behandelingen is het openhouden van de galwegen het belangrijkste. dat zijn dus stents in de galwegen of drains indien een stent niet meer kan. dat gebeurt via de mdl arts of interventieradioloog. Mogelijk heeft uw man dit ook al.
daarnaast is er eigenlijk weinig aan andere behandelingen. Bestraling wordt ingezet soms bij pijn behandeling of als de tumor bloed (gebeurt zelden), niet als behandeling zelf.
Indien er door complicaties vocht in de buik komt (ascites) kan dat met plastabletten of drainages behandelt worden.
Beiden doen niets aan de tumor zelf, maar zijn gericht op symptoombestrijding.
Ook kijken wij vaak naar andere mutaties, maar dat noemt u al met de foundation. dan kom je op experimenteel vlak inderdaad. De standaard heeft uw man gehad iig.
een second opinion kan u natuurlijk altijd aanvragen. dat kan u bespreken met de huidige behandelaar van uw man.U geeft aan Nederlandse oncoloog. wordt uw man in het buitenland behandeld?
ik hoop dat u hier wat aan heeft.
met vriendelijke groet,
annuska schoorlemmer