Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vaak kanker in de familie
Goedemiddag. Mijn moeder is helaas afgelopen weekend overleden aan NEC. Volgens de specialist is er bij deze kankersoort geen sprake van erfelijkheid. Toch maak ik mij zorgen. Bij mijn moeder in de familie komt namelijk veel kanker voor. Mijn oma is overleden aan borstkanker, mijn opa aan longkanker. Mijn moeder haar broer heeft al 2 keer longkanker gehad. Ik ben al eerder bij de huisarts geweest maar die verwees mij naar de specialist van mijn moeder die dus aangaf dat de kankersoort die mij moeder had niet erfelijk is (maar volgens mij is er over deze kanker ook nog weinig bekend). Heeft het zin om nog een keer met de huisarts in gesprek te gaan? Alvast bedankt voor de reactie. Met vriendelijke groet Sabrina
Antwoord
Beste Sabrina,
Bedankt voor je bericht.
Gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Je schrijft: ‘Goedemiddag. Mijn moeder is helaas afgelopen weekend overleden aan NEC. Volgens de specialist is er bij deze kankersoort geen sprake van erfelijkheid. Toch maak ik mij zorgen. Bij mijn moeder in de familie komt namelijk veel kanker voor. Mijn oma is overleden aan borstkanker, mijn opa aan longkanker. Mijn moeder haar broer heeft al 2 keer longkanker gehad. Ik ben al eerder bij de huisarts geweest maar die verwees mij naar de specialist van mijn moeder die dus aangaf dat de kankersoort die mij moeder had niet erfelijk is (maar volgens mij is er over deze kanker ook nog weinig bekend). Heeft het zin om nog een keer met de huisarts in gesprek te gaan? Alvast bedankt voor de reactie.’
Met persoonlijke vragen kun je naar je huisarts of arts gaan. Ik ben geen arts en kan je alleen algemene informatie geven.
Je kunt op de website https://www.netneckanker.nl/net/veelgestelde-vragen/vragen-bij-net van stichting NETNECkanker het antwoord op je vraag vinden:
‘Zijn NET (neuro-endocriene tumor) en NEC (neuro-endocrien carcinoom) erfelijk?
NEC
Bij NEC is er nog geen relatie gevonden tussen een erfelijk tumorsyndroom en het ontstaan van NEC.
NET
Bepaalde NET kunnen het gevolg zijn van een erfelijk tumor-syndroom. Dat kan in zeer zeldzame gevallen voorkomen bij:
Bij NET van de darm is geen relatie aangetoond met een erfelijk tumorsyndroom.
Klik HIER voor een korte film met uitleg over mogelijke erfelijkheid.’
Als je hierover vragen hebt, dan kun je die bespreken met de (huis)arts. Je kunt altijd opnieuw contact opnemen met de arts. De arts heeft ook als taak om je zo goed mogelijk uitleg te geven als er nog zaken niet duidelijk zijn.
Misschien heeft stichting NETNECkanker meer informatie. Zo kun je contact opnemen:
Website: https://www.netneckanker.nl/contact
E-mail: info@netneckanker.nl
Als er meerdere mensen in een familie kanker hebben (gehad), dan kan het vermoeden ontstaan dat erfelijke aanleg hierbij een rol zou kunnen spelen.
Kanker is een naam voor meer dan 100 ziekten. Kanker kan ontstaan door verschillende oorzaken. Bijvoorbeeld door roken, te veel zonlicht of schadelijke stoffen. Maar vaak is niet bekend hoe het precies ontstaat.
Bij ongeveer 5% van de mensen met kanker (5 op de 100), is een erfelijke aanleg de belangrijkste oorzaak. Zij hebben een afwijking in een gen waardoor de kans op één bepaalde vorm van kanker veel groter is. Of ze hebben kans op een bepaalde combinatie van kankersoorten. Niet iedereen met zo’n erfelijke aanleg voor kanker, krijgt kanker.
Meer informatie staat op: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/kanker-erfelijk.
Als iemand denkt dat het om een erfelijke vorm van kanker zou kunnen gaan, dan kan iemand naar de huisarts gaan. Iemand kan dan samen met haar/hem een stamboom maken van de mensen in de familie die kanker hebben (gehad) en welke soort kanker.
Meer informatie voor de huisarts:
https://artsengenetica.nl/info/stamboom-familieanamnese en https://artsengenetica.nl/info/erfelijke-aanleg-voor-kanker.
Op basis van de stamboom kan de huisarts mogelijk advies vragen aan een erfelijkheidsarts (https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus.) Dit heet collegiaal overleg. Na dit gesprek kan mogelijk bepaald worden of het zinvol is om iemand te verwijzen naar een erfelijkheidsarts.
Via de links hieronder kan de (huis)arts informatie vinden voor overleg met een erfelijkheidsarts:
- Radboudumc (Nijmegen)
- Amsterdam UMC
- Maastricht UMC+
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
- Leids Universitair Medisch Centrum
- Universitair Medisch Centrum Groningen
- Universitair Medisch Centrum Utrecht
- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica)
Kun je hiermee verder?
Sterkte.
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum