Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Testen op erfelijke kankergenen
Op 44-jarige leeftijd werd bij mij prostaatkanker vastgesteld (Gleason 6, PIRDS 4). Mijn vader en oom hadden beiden ook prostaatkanker. Daarnaast heb ik eind dertig twee melanomen gehad en de meeste oudere familieleden hebben ook melanomen gehad. Genetisch onderzoek lijkt noodzakelijk om vast te stellen welke genen aanwezig zijn, maar Erasmus weigerde de test uit te voeren ondanks het verzoek van mijn uroloog. Wat zijn mijn mogelijkheden om deze duidelijkheid te krijgen, voor mezelf en voor mijn twee kinderen?
Antwoord
Beste Chris_met_een_K,
Bedankt voor je e-mail.
Je schrijft:
‘Op 44-jarige leeftijd werd bij mij prostaatkanker vastgesteld (Gleason 6, PIRDS 4). Mijn vader en oom hadden beiden ook prostaatkanker. Daarnaast heb ik eind dertig twee melanomen gehad en de meeste oudere familieleden hebben ook melanomen gehad. Genetisch onderzoek lijkt noodzakelijk om vast te stellen welke genen aanwezig zijn, maar Erasmus weigerde de test uit te voeren ondanks het verzoek van mijn uroloog. Wat zijn mijn mogelijkheden om deze duidelijkheid te krijgen, voor mezelf en voor mijn twee kinderen? ’
Begrijp ik het goed dat je uroloog heeft overlegd met een klinisch geneticus van het ErasmusMC over DNA-onderzoek naar een erfelijke aanleg voor kanker? En dat de klinisch geneticus daar geen aanleiding voor ziet?
Zoals je mogelijk weet; er zijn richtlijnen voor artsen waarin vastgelegd is wanneer er aanleiding is om DNA-onderzoek te doen naar een erfelijke aanleg voor kanker. Die zijn te vinden bij de VKGN-STOET : https://vkgn.stoet.nl/index.php .
Als je niet precies duidelijk is wat de reden is voor de afwijzing door klinisch geneticus, kun je dat vragen aan de uroloog. Artsen hebben de plicht je vragen zo goed mogelijk te beantwoorden Je kunt ook aan de uroloog vragen of er misschien controle-adviezen zijn voor je kinderen.
Je schrijft dat er ook melanomen voorkomen in je familie. Je kunt contact opnemen met de dermatoloog waar je behandeld bent voor de melanomen en je vragen voorleggen. Misschien zijn er adviezen voor je kinderen.
Misschien ziet de uroloog of dermatoloog aanleiding om een tweede mening te vragen bij een andere klinisch geneticus. Want voor een afspraak (en eventueel DNA-onderzoek) bij een afdeling klinische genetica is een verwijzing nodig van een arts
Artsen kunnen de informatie voor overleg met een erfelijkheidsarts of verwijzing hier vinden:
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…
- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…
Kun je hiermee verder?
met vriendelijke groet,
Petra
Publieksvoorlichter Erfocentrum
Bedankt Petra!
Beste Chris_met_een_K,
bedankt voor je reactie.
Met vriendelijke groet,
Petra
Publieksvoorlichter Erfocentrum