preventief verwijderd + protheses, nu klachten borstbeen

22 jaar geleden heb ik vanwege erfelijk risico mijn borsten preventief laten verwijderen met directe recontructie met protheses. Na 8 jaar een prothese wissel ivm inkapseling. Het ziekenhuis is mijn dossier kwijt dus ik weet niet wat ze erin gestopt hebben, of dat foute protheses zijn. Nu weer na 12 jaar zijn ze toe aan wisselen. (Ik verbaas mij er zeer over dat dat niet vergoed wordt, maar dat is een ander probleem). Ik heb al aantal jaar erge last van pijn aan mijn borstbeen. Syndroom van Tietze, ontsteking van ribbenaanhechting aan borstbeen. Zou komen van de druk van de protheses op mijn ribben en daardoor slechte houding. Ik overweeg ze te laten verwijderen en verder "plat" door het leven te gaan. Van dat idee word ik erg verdritig. Ik kan nergens op internet lotgenoten vinden die daar ervaring mee hebben. Ik vraag mij af wat dat doet aan de funktionaliteit van mijn borstspieren en armen als die spieren zo lang opgerekt zijn geweest door de protheses. En hoe het is om "plat" te zijn. Soms krijg ik ook het gevoel dat ik niet moet zeuren omdat ik "het" niet gehad heb en er op tijd bij was. Toch heb ik ook de amputatie als heel heftig ervaren, ook al ben ik niet ziek geweest.

hoor graag van iemand...groet Preventief

Antwoord

Beste Preventief,

Je hebt al aantal jaren erge last van pijn aan je borstbeen door het syndroom van Tietze. Dat zou komen van de druk van de protheses op je ribben en daardoor slechte houding.  Je overweegt ze te laten verwijderen en verder "plat" door het leven te gaan. Van dat idee wordt je erg verdrietig. Je zoekt lotgenoten die hier ervaring mee hebben.  Je vraagt  je af wat dat doet aan met de functionaliteit van je borstspieren en armen als die spieren zo lang opgerekt zijn geweest door de protheses. En hoe het is om "plat" te zijn. Soms krijg je het gevoel dat je niet moet zeuren omdat je "het" niet gehad heb en er op tijd bij was. Je hebt de amputatie als heel heftig ervaren, ook al ben je niet ziek geweest.

Misschien heb je dat al gedaan, maar heb je contact opgenomen met de Borstkankervereniging Nederland? Je kunt ze bellen op maandag, woensdag en vrijdag van 10.00 - 12.30 uur via het telefoonnummer (030) 291 72 20.  Of e-mailen: https://borstkanker.nl/nl/stel-je-vraag
Zij kennen vast meer vrouwen met gezondheidsklachten zoals jij die hebt. En ze kunnen je in contact brengen met vrouwen die hetzelfde meegemaakt hebben.  Je kunt met hen ook praten over je gevoelens over je amputatie. En je kunt hen ook de vragen stellen over de borstspieren en de spieren in je armen.

Ik denk dat je deze verhalen van vrouwen die ervoor gekozen hebben om plat te zijn, al gevonden hebt:  https://borstkanker.nl/nl/medische-informatie/borstreconstructie/persoonlijke-ervaringen/geen-reconstructie-plat

En weet je dat er een Vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten is? Zij geven niet alleen informatie, maar bieden ook lotgenotencontact: https://tietze.nl/tietze-en-costochondritis/lotgenotencontact/

Geeft dit antwoord op je vraag?

met vriendelijke groet,

Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 25/05/2020 - 10:33