Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
OogMelanoom
Mijn zus heeft beenmergtransplantatie ondergaan ,
Jaren hier na is bij haar een OogMelanoom ondekt.
Er is nu de aan mij gevraagd of ik mij niet moet laten onderzoeken.
Ik vraag mij af
in de familie komt verder deze ziekte niet voor .
Mijn broer laat zich al een jaar of 4 elke twee jaar onderzoeken en ook bij hem is er geen oogziekte gevonden.
Zou het kunnen dat deze ziekte is onstaan door dna informatie dat in het donor beenmerg zat?
Antwoord
Beste Jackie,
Bedankt voor je e-mail.
Je schrijft: ‘Mijn zus heeft beenmergtransplantatie ondergaan ,
Jaren hier na is bij haar een OogMelanoom ondekt.
Er is nu de aan mij gevraagd of ik mij niet moet laten onderzoeken.
Ik vraag mij af
in de familie komt verder deze ziekte niet voor .
Mijn broer laat zich al een jaar of 4 elke twee jaar onderzoeken en ook bij hem is er geen oogziekte gevonden.
Zou het kunnen dat deze ziekte is onstaan door dna informatie dat in het donor beenmerg zat?’
Met persoonlijke vragen kun je naar je huisarts of arts gaan. Ik ben geen arts en kan je alleen algemene informatie geven.
Wat precies de oorzaak van een oogmelanoom is, weten artsen niet. Op https://www.kanker.nl/kankersoorten/oogmelanoom/algemeen/oorzaken-en-ri… staat daar meer over.
Algemene informatie over stamceltransplantaties (beenmergtransplantaties) staat op de website van patiëntenorganisatie Hematon: https://www.hematon.nl/ziektebeelden/stamceltransplantatie/allogene-sta….
Of DNA dat in donor beenmerg van je zus zat de oorzaak kan zijn van de oogmelanoom, is een vraag voor een arts.
Je vertelt dat je broer zich elke 2 jaar laat onderzoeken hierop, en dat jij nu gevraagd bent of je niet moeten laten onderzoeken. Of je je laat onderzoeken, is een persoonlijke keuze. Je kunt dit bespreken met een arts.
Je kunt een afspraak maken met je huisarts en je vragen aan hem of haar stellen. Misschien kan je huisarts overleggen met een oogarts, erfelijkheidsarts (klinisch geneticus; https://erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus) of arts die bij één van de expertisecentra voor oogmelanomen werkt. Na dit overleg kan mogelijk bepaald worden of het zinvol is om je te verwijzen.
Informatie voor de (huis)arts voor overleg met een erfelijkheidsarts:
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…;
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…;
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…;
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/&nb…;
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…;
- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…
De contactgegevens van de expertisecentra voor oogmelanomen:
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Oogtumoren:
https://www.orpha.net/nl/expert-centres/centre/434848
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Oogtumoren:
https://www.orpha.net/nl/expert-centres/centre/513894
- Het Oogziekenhuis Rotterdam-Erasmus MC Centrum voor Zeldzame Oogkanker Rotterdam:
https://www.orpha.net/nl/expert-centres/centre/625940
https://www.orpha.net/nl/expert-centres/centre/625939
Misschien kan Hematon je meer vertellen. Zo kun je contact opnemen:
https://www.hematon.nl/hematon/contact.
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum
Bedankt voor de verschillende linkjes.
Ik zal verder kijken of en waar ik informatie kan krijgen.
Ik had zelf ook gelezen dat artsen erfelijkheid niet uitsluiten maar ook niet kunnen bevestigen.
Ik vind het erg interessant alleen jammer dat niemand met zekerheid kan zeggen of het zin vol is om je elke twee jaar te laten onderzoeken.
Het is duur en ik krijg het gevoel dat de kans bij mij niet groter is dan die van elk ander .dit omdat het dus nog niet eerder in de familie is voorgekomen.
Bedankt nogmaals ik zal mijn vraag eens voorleggen aan een gespecialiseerde arts
Gr Jackie
Beste Jackie,
Bedankt voor je reactie.
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum