Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste mals24,
Je oma van vaders kant is op haar 40e overleden aan baarmoederhalskanker en haar moeder ook. Je vaders zussen hebben zich beide laten onderzoeken en hadden beide het gen. Zij hebben alles preventief weg laten halen. De dochters van je tante hebben zich ook laten onderzoeken en één van hen had ook het gen. Je vraagt je af of het gen ook overgegeven kan worden via je vader. En of het belangrijk is jezelf ook te laten onderzoeken.
Je kunt het beste naar je huisarts gaan en met haar/hem bespreken wat je mij geschreven hebt. Want dit is een vraag voor een erfelijkheidsarts.
Allereerst: of je je laat onderzoeken, bepaal je zelf. Ook als je eerst ja hebt gezegd, kun je het later nog stop zetten.
Omdat je overgrootmoeder, oma, tantes en een nicht de ziekte hebben (gehad), lijkt het erop alsof de ziekte dominant erfelijk is. En dan heeft je vader 50% kans om de aanleg geërfd te hebben. Als hij de aanleg heeft, heb jij weer 50% kans het van hem geërfd te hebben.
De huisarts kan je een verwijzing geven naar de polikliniek erfelijkheidsonderzoek (en de erfelijkheidsarts) die bij je tantes en nichten het DNA-onderzoek heeft gedaan, maar je kan ook naar een polikliniek erfelijkheidsonderzoek in je buurt.
Weet je in welk gen het foutje zit bij je tantes en bij je nicht? Als je dat weet, kan een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus) onderzoeken of jij dat foutje ook hebt.
Als je dat nog niet weet, kan de erfelijkheidsarts de medische gegevens van je tantes en nicht opvragen. Ze moeten daar dan wel toestemming voor geven.
Wil je meer weten over het DNA-onderzoek? Kijk dan op https://www.erfelijkheid.nl/DNA-onderzoek/voorspellend-dna-onderzoek
Informatie over het bezoek aan een erfelijkheidsarts vind je op https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus
Geeft dit antwoord op je vraag?
met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum