Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Florrie,
Bedankt voor je bericht.
Dat het om verschillende soorten kanker gaat, betekent niet automatisch dat er geen erfelijkheidsonderzoek gedaan kan worden. Er bestaan meerdere tumorsyndromen waarbij er meerdere soorten kanker voorkomen (in een familie).
Je huisarts kan het beste contact opnemen met een klinisch genetisch centrum voor collegiaal overleg. Je huisarts kan dan samen met de klinisch geneticus overleggen of het zinvol is om jou (of een familielid) te verwijzen. Je hematoloog kan dit ook doen in plaats van je huisarts.
De klinisch geneticus kan dan aangeven of erfelijkheidsonderzoek mogelijk is. En ook wie in de familie er dan het beste getest kan worden. Vaak is het ook mogelijk om erfelijkheidsonderzoek te doen als iemand al is overleden. Dat gebeurt dan met materiaal dat nog opgeslagen ligt in het ziekenhuis. De klinisch geneticus kan uitzoeken of er nog geschikt materiaal ergens ligt.
Geeft dit antwoord op je vraag? Als je verder nog vragen hebt, kun je altijd weer een nieuw bericht sturen. Of ons mailen op erfolijn@erfocentrum.nl.
Met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum
De contactgegevens van de klinisch geneticus zijn hier te vinden: https://www.vkgn.org/voorlichting/poliklinieken-klinische-genetica/