Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Erfelijke belasting
geachte,
het is nogal een vreemd en complex verhaal. Maar om een lang verhaal kort te maken na reeds vele onderzoeken bij de gyneacoloog door chornische buikpijn, veranderde menstruatiepatroon, pijn en ernstige vermoeidheid + darmklachten. Ik heb onlangs een laprascopische operatie gehad om endometriose uit te sluiten, dit beeld was negatief. wel een vergrote baarmoeder maar de rest leek allemaal prima. Nu heb ik Dimetrum voorgeschreven gekregen van de chirurg om hopelijk van de pijn en het bloedverlies te doen stoppen. Bloedbeeld is enstige latente anemie. ijzer, ferritine, transferrinesaturatie allemaal ondermaats. HB nog mooi 14.7. Nu sta ik voor een hysterectomie als 2e behandeling als de hormoonpreparaat soelaas biedt. maar de arts zou graag hebben ik ook naar een MDL arts ga om eventueel een andere oorzaak van de buikpijn te achterhalen.
nu het volgende,
Mijn moeder is op 52 jarige leeftijd overleden aan coloncarcinoom
nonkel ( broer van moeder ) overleden op 43 jarige leeftijd coloncarcinoom
Oma ( moeder van moeder ) overleden op 68 jarige leeftijd aan coloncarcinoom, tevens had ze de diagnose darmkanker al op 25 a 27 jarige leeftijd !
mijn broer (33) staat onder toezicht bij een MDL arts wegens Chrohn's disease.
nu had de behandelde oncoloog van mijn moeder aan ons geopperd om ons vroegtijdig te laten screenen. vanaf 40, liefst ookal van 35 j.
Nu heeft mijn broer een erfelijkheidsonderzoek gehad de restante bewaarde tumor van mijn moeder. nu een immunohistochemisch onderzoek op een biopsie toonde bij ons moeder de normale aanwezigheid van de lynch syndroom geassocieerde eiwitten, en daar is nog DNA van gestockeerd geweest en daarop op de verder genetisch onderzoek gedaan bij mijn broer naar mogelijke erfelijkheidsfactor en aanleg CC
Het resulaat van het gestockeerde DNA toonde geen mutaties in de genen betrokken bij erfelijke aanleg darmkanker en darmpoliposis.
en ergens ? stel ik me hier wel grote vragen bij of was dit dan gewoon brute pech ? of is er een andere mutatie die ze niet hebben onderzocht ? Oma, moeder, nonkel...allemaal jong....
is het dan zinvol mij ook te laten screenen ? en een darmonderzoek te laten doen ? aangezien ik chronische buikpijn heb en stoelgangproblemen
Bij voorbaat dank U
mvg
Katrien ( 32j )
Antwoord
Beste Katrien,
Bedankt voor je bericht.
Je schrijft: ‘het is nogal een vreemd en complex verhaal. Maar om een lang verhaal kort te maken na reeds vele onderzoeken bij de gyneacoloog door chornische buikpijn, veranderde menstruatiepatroon, pijn en ernstige vermoeidheid + darmklachten. Ik heb onlangs een laprascopische operatie gehad om endometriose uit te sluiten, dit beeld was negatief. wel een vergrote baarmoeder maar de rest leek allemaal prima. Nu heb ik Dimetrum voorgeschreven gekregen van de chirurg om hopelijk van de pijn en het bloedverlies te doen stoppen. Bloedbeeld is enstige latente anemie. ijzer, ferritine, transferrinesaturatie allemaal ondermaats. HB nog mooi 14.7. Nu sta ik voor een hysterectomie als 2e behandeling als de hormoonpreparaat soelaas biedt. maar de arts zou graag hebben ik ook naar een MDL arts ga om eventueel een andere oorzaak van de buikpijn te achterhalen.
nu het volgende,
Mijn moeder is op 52 jarige leeftijd overleden aan coloncarcinoom
nonkel ( broer van moeder ) overleden op 43 jarige leeftijd coloncarcinoom
Oma ( moeder van moeder ) overleden op 68 jarige leeftijd aan coloncarcinoom, tevens had ze de diagnose darmkanker al op 25 a 27 jarige leeftijd !
mijn broer (33) staat onder toezicht bij een MDL arts wegens Chrohn's disease.
nu had de behandelde oncoloog van mijn moeder aan ons geopperd om ons vroegtijdig te laten screenen. vanaf 40, liefst ookal van 35 j.
Nu heeft mijn broer een erfelijkheidsonderzoek gehad de restante bewaarde tumor van mijn moeder. nu een immunohistochemisch onderzoek op een biopsie toonde bij ons moeder de normale aanwezigheid van de lynch syndroom geassocieerde eiwitten, en daar is nog DNA van gestockeerd geweest en daarop op de verder genetisch onderzoek gedaan bij mijn broer naar mogelijke erfelijkheidsfactor en aanleg CC
Het resulaat van het gestockeerde DNA toonde geen mutaties in de genen betrokken bij erfelijke aanleg darmkanker en darmpoliposis.
en ergens ? stel ik me hier wel grote vragen bij of was dit dan gewoon brute pech ? of is er een andere mutatie die ze niet hebben onderzocht ? Oma, moeder, nonkel...allemaal jong....
is het dan zinvol mij ook te laten screenen ? en een darmonderzoek te laten doen ? aangezien ik chronische buikpijn heb en stoelgangproblemen’
Het spijt me, je stelt vragen waarop alleen een arts misschien een antwoord heeft. Ik ben geen arts. Daarom kan ik je alleen algemene informatie geven.
Bij darmkanker speelt erfelijke aanleg meestal geen rol. Heel soms is er een erfelijke oorzaak. Over mogelijke (erfelijke) oorzaken van darmkanker kun je hier informatie vinden:
https://www.kanker.nl/kankersoorten/darmkanker-dikkedarmkanker/algemeen…
https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/erfelijke-aanleg-voor-dikke-en-ende…
Bij jou in de familie waren er meerdere mensen met darmkanker. Wat de oorzaak daarvan is, kan ik niet zeggen. Maar de volgende informatie kan hier mogelijk een algemeen antwoord op geven. Die informatie komt van StatPearls. Dat is Engelse, wetenschappelijk informatie op https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK538195/:
‘Approximately 10% of CRC cases diagnosed are hereditary, primarily due to specific genetic mutations that increase susceptibility to CRC and other malignancies. The remaining 90% of CRC cases are classified as sporadic or familial (without a clear Mendelian inheritance pattern but with familial clustering due to shared genetic and environmental factors).’
Een vertaling is: ‘Ongeveer 10% van de mensen met darmkanker heeft een erfelijke vorm. De oorzaken zijn vooral afwijkingen in genen die de kans hierop en op andere tumoren groter maken. De overige 90% zijn sporadisch of familiair. Dat wil zeggen dat ze geen duidelijke vorm van overerving hebben maar vaker in de familie kunnen voorkomen. De reden kan zijn dat familieleden overeenkomsten hebben in het DNA en in bepaalde omgevingsfactoren.’
Je kunt je vragen stellen aan je arts. Je arts kan je mogelijk verwijzen naar een MDL arts om eventueel een andere oorzaak van je buikpijn te achterhalen.
Je arts kan je situatie mogelijk bespreken met een klinisch geneticus
(https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus). Een klinisch geneticus kan je mogelijk vertellen of je screening kunt krijgen voor darmkanker en/of dat er verder (DNA)-onderzoek gedaan kan worden.
Het is me niet helemaal duidelijk of je in Nederland of België woont, daarom geef ik je de informatie voor beide landen:
Voor Nederland kan de arts voor overleg met een klinisch geneticus hier meer informatie vinden:
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…
- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…
Voor België kan de arts hier de contactgegevens vinden van de centra voor menselijke erfelijkheid:https://www.college-genetics.be/nl/voor-de-professionele/nuttige-links/….
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum