Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

DCIS laten zitten en 2 kleine tumoren weg laten halen

Goedemiddag, volgens mijn beleving heb ik al tientallen jaren DCIS en dat is pas in 2017 aangetoond toen ik last had van een knobbel. De jaren ervoor kreeg ik mammografie ter controles en is DCIS nooit eerder geconstateerd omdat ze het niet hebben kunnen zien op dat soort beelden. Middels een MRI in 2017 wel. De knobbel is toen in drie maanden tijd geslonken en uiteindelijk bleek na biopten dat het DCIS graad 1/2 te zijn. Nu is er in de afgelopen drie jaar vanwege heel veel stress weer een knobbel ontstaan en heb ik meteen een biopt laten nemen. Uitslag: Borstkanker, 2 tumoren van 6 en 9 mm, graad 2 en hormoongevoelig. Graag wil ik deze 2 tumoren weg laten halen omdat het de haard is.... en wil ik de DCIS door de rest van mijn borst graag laten zitten. Ik ken mijn borsten heel goed en wil graag m'n borsten behouden, ook met DCIS en geen amputatie zoals mijn chirurg adviseert. Ik wil heel graag in contact komen met een chirurg die is gespecialiseerd in echogeleide chirurgie (indien mogelijk m.b.v. de NIL procedure) of in contact met een chirurg die het met de MR-HIFU behandeling aandurft. Dat laatste heeft mijn voorkeur.

Kunt u mij alstublieft hiermee helpen? Ik ben al doorverwezen door mijn chirurg in de VU op mijn eigen advies naar het UMC, maar misschien weet u wel de juiste chirurg die mij wil helpen en het aandurft.... op de manier zoals ik het wens.

Vriendelijke groet en alvast veel dank voor de tijd en energie die u in bovenstaande stopt,

Emilie

Antwoord

Beste emilie

Vanwaar je idee dat je al tientallen jaren last hebt van DCIS? is dat ooit eerder aangetoond met een biopt of weefsel onderzoek?

Ik ken geen chirurg die de technieken beschrijft die jij benoemt en ik denk dat er weinig chirurgen zullen zijn die wel de tumoren wel willen halen en de dcis willen laten zitten, omdat dat toch een risico vormt voor de toekomst

Heb je al gesprek gehad met een tweede arts? het zijn 2 kleine tumoren als ik het zo lees en ik snap heel goed de weerstand voor een borst amputatie, maar evt is een directe reconstructie ook een mogelijkheid?

Veel sterkte met de zoektocht en de beslissingen

vriendelijke groet

martine

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hartelijk dank Martine voor je antwoord. Reconstructie is vanwege een autoimmuunziekte niet slim. Ik ben gelukkig al wat stappen verder. DCIS heb ik me in verdiept is niet iets dat in 1 jaar ontstaat. Ik heb sinds mijn pubertijd last van mijn borsten gehad. Niemand die me zei dat dit ging om mastopathie. Daar kwam ik pas achter toen ik in de veertig was helaas... Altijd vroeg ik wat ik kon doen tegen zulke gevoelige borsten.... Niets! Ermee leven. Gelukkig weet ik inmiddels beter omdat ik er al die jaren onderzoek naar heb gedaan en op mezelf heb toegepast wat wel en niet werkt. Nu sinds mijn 45-ste heb ik mijn borsten in een ontspannen status kunnen krijgen. Vooral door andere voeding, oftewel detox... want dat is de sleutel. Schandalig eigenlijk dat al die geleerden en reguliere specialisten op het gebied van de borst daar  zelf niet op zijn gekomen. In het kort komt het erop neer dat borsten met haar lymfeklieren van groot belang zijn voor ons hele afvoer systeem. Ik kan er inmiddels hele lezingen over geven. Het is me gelukt om van de mastopathie af te komen en ook de DCIS die daar geheel mee te maken heeft, zal ik van af komen. En dan.... kunnen de twee kleine knobbeltjes er met gemak borstsparend uitgehaald worden. Dat is inmiddels mijn missie... waarbij ik uiteraard onder controle blijf bij de reguliere zorg. Het komt goed. Dat voel ik :))

Hartelijke groet, Emilie

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46