Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Immunotherapie
Bij mij is na een turb laaggradig non-invasief papillair urotheelcarcinoom (pTaG2) vastgesteld door de patholoog.
Mijn uroloog stelt nu voor om met blaaspoelingen terugkeer proberen te voorkomen en ik ben daarmee akkoord maar vroeg me thuis af waarom ik niet gevraagd heb of ook immunotherapie mogelijk was.
Mijn vraag is: In welke situaties wordt Immunotherapie als mogelijkheid voorgesteld, wat zijn de normen daarvoor?
Antwoord
Beste RickvdV,
In uw geval gaat het om een intermediair risico niet-spierinvasief blaaskanker waarvoor we starten met spoelingen met chemotherapie. Blijkt het dan toch weer terug te komen dan zijn blaasspoelingen met BCG aangewezen. Dit werkt als een soort immuuntherapie. Maar immuuntherapie via infuus oif tabletten (zogenaamde systemische immuuntherapie) is aangewezen indien ook de BCG niet meer werkt: dan kan het gegeven worden in studieverband. Dit is nog niet een bewezen effectieve behandeling bij niet spierinvasieve blaaskanker. Als de blaaskanker wel spierinvasief is en ook uitgezaaid dan is is immuuntherapie als een palliatieve behandeling mogelijk.
Wat ik hier beschrijf is zoals de europses richtlijnen het zeggen. Ik ben van mening dat u de juiste behandeling met spoelingen hebt voorgesteld gekregen. Overigens kan er altijd, goed gemotiveerd, worden afgeweken vand e richtlijnen.
Sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Dank voor uw heldere uitleg.
Met vriendelijke groet,
Richard