Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hyperactieve blaas na teveel (?) BCG-behandelingen
In oktober 2021 is een niet-spierintensieve tumor (T1 -G3) van 21x 12 mm verwijderd met een TUR-blaas.
Daarna is een BCG-immunotherapie gestart (6x in maart 2022, vervolgens halfjaarlijks 3x, steeds 3 maanden later gevolgd door een cystoscopie).
In oktober 2024 constateert de uroloog dat de blaaswand toch wel veel geleden heeft van de BCG, daarom hij wil niet meer in mei 2025 én oktober 2025 spoelen zoals initieel gepland was, maar al eindigen in mei.
Achteraf gezien was ook dat misschien nog te veel want kort na de mei-behandeling kreeg ik klachten: wat vaker plassen met een branderig gevoel.
In juni neemt de plasfrequentie toe: iedere 1,5 uur, ook 's nachts; de klachten doen denken aan blaasinfectie.
De huisarts schrijft medicijnen voor maar die geven geen verbetering.
Daarna geeft de uroloog andere medicijnen voor maar ook die hebben geen effect.
Eind augustus 2025 is er een mogelijkheid voor een cystoscopie: geen tumor; geen vernauwing van de urethra, de blaaswand is geïrriteerd.
Andere medicijnen brengen daarna geen verbetering voor de hyperactieve blaas.
Gestart wordt met elektrostimulatie m.b.v. URO stim 2 gedurende 20 minuten per dag (patches op enkel en onderbeen).
Begin oktober 2025: de plasfrequentie zit op 1,5 uur 's nachts en overdag nog wel sneller, maar de pijn tijdens plassen neemt zo toe dat ik erbij moet kermen.
Ook heb ik regelmatig pijn in mijn scrotum alsof ik 10 minuten geleden geraakt ben door een voetbal.
Begin november 2025 weer een cystoscopie: geen tumor; geen vernauwing van de urethra, de blaaswand is minder geïrriteerd dan op 26/08!
De uroloog ziet geen relatie tussen pijn in scrotum en plasproblemen; toucheren doet geen pijn.
Bij gebrek aan andere ideeën wil de uroloog starten met een ander medicijn uit dezelfde familie. Zie Mijn Profiel voor alle details over medicatie.
Na ruim 4 maanden ben ik behoorlijk gesloopt, vooral door de slapeloze nachten maar ook door de heftige pijn bij het plassen zo'n 15 tot 20 keer per etmaal.
Heeft u misschien nieuwe ideeën voor een oplossing?
Antwoord
Beste LDF,
Ongelooflijk vervelend dat dit gebeurd is. Maar helaas overkomt dit een aantal patienten die meerdere BCG spoelingen krijgen. Ook de scrotale klachten kunnen best uit de blaas komen. Ofwel via de zaadleiders ofwel door directe uitstraling van wat er in de blaas gebeurt. Het staat allemaal met elkaar in contact. De vele medicamenteuze behandelingen die u geprobeerd heeft hebben helaas geen soelaas geboden. Herstel van de blaasschade is ook niet te verwachten. En vaak leidt dit er uiteindelijk toe dat de blaas klein en stug wordt waardoor de klachten verergeren of persisteren. Een aantal keer per jaar worden in ons centrum (blaaskankercentrum) om die reden blazen verwijderd. Daarna zijn klachten verdwenen en komt de rust terug. Echter het heeft wel een hoge prijs; namelijk die van een stoma...
U kan u laten verwijzen naar een uroloog die hier ervaring mee heeft.
Veel sterkte gewenst,
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Bedankt voor u snelle reactie, ook al is het uiteraard niet het nieuws waar ik op hoopte.
De verwijzing waar u over schrijft betreft die dan een contact over het verwijderen van de blaas en het plaatsen van een stoma, of een verwijzing in algemene zin voor verder overleg?
Met vriendelijke groet, LDF
De verwijzing zou idealiter naar iemand moeten gaan die ervaring heeft met een blaas om deze reden te verwijderen. Want dat is doorgaans ook degene die alle mogelijke alternatieven nog eens op een rijtje zet en met u kan bespreken of dit (blaasverwijdering) ook daadwerkelijk de beste (en definitieve) keuze is.
Sterkte gewenst en hoop voor u op een leefbare oplossing,
vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld