Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Differentiaal diagnosis (DD): uitzaaiing blaaskanker òf ‘sarcoïd like reactief’.
Mijn voorgeschiedenis zie ‘CT-scan en uitzaaiing blaaskanker’, april dit jaar. Na cystoprostatectomie (nov 2024) en na diagnose uitzaaiing blaaskanker (maart 2025) op basis van een enkele CT-scan die twee opgezette klieren in de buik aangaven, is mijn dossier overgezet van ziekenhuis A waar bovenstaande is uitgevoerd naar ziekenhuis B in mijn woonplaats voor immuuntherapie. Inmiddels twee shots pembrolizumab (zes wekelijks) achter de rug, met weinig bijwerkingen. In Zkh A wilde de oncoloog geen PET-scan laten doen. Oncoloog in Zkh B deelde , tot mijn verrassing, echter mijn scepsis over het dunne bewijs voor uitzaaiing gebaseerd op een enkele CT-scan. Zij vroeg om aanvullend bewijs dmv een gecombineerde PET -/ CT scan. Uitslag (2.5 maanden na CT-scan in Zkh A): één van de twee opgezette lymfeklieren in de buik is nu een ‘necrotische laesie’, zonder metabole activiteit. De andere had dezelfde grootte als in maart maar vertoonde hoge metabole stapeling. Deze klier wordt door de radioloog verdacht als uitzaaiing. Verder medistinaal een aantal klieren met matige tot hoge metabole stapeling. De radioloog beschrijft deze klieren als DD, “uitzaaiing op afstand, of ‘sarcoïde like’ reacties”. De oncoloog in Zkh B was echter van mening dat ook de opgezette buikklier een sarcoïde reactie kon zijn. Punctie op die klier is vanwege de ligging onmogelijk. Kortom: de diagnose van de oncoloog in Zkh A is door de scan in Zkh B op losse schroeven komen te staan. De oncoloog in Zkh B stelde voor om in ieder geval nog tweemaal een shot pembrolizumab te nemen (heb ik aarzelend mee ingestemd) en vervolgens weer een CT-scan te laten doen (dat wordt september).
De onzekerheid over deze vage diagnoses en verschil in inzicht tussen de oncologen in Zkh A en Zkh B knaagt aan mij.
Mijn vragen zijn als volgt: a) gaat een nieuwe CT-scan niet weer dezelfde vage/onzekere diagnose opleveren, b) zijn er bloedtesten of andere testen / scans die met voldoende zekerheid kunnen aantonen of de hoge metabole stapelingen het gevolg zijn van een sarcoïde reactie, c) kan ik met zo’n onzekere diagnose niet beter ophouden met de immuuntherapie?
Aanvullend: ik heb trouwens 17 jaar geleden sarcoïdose gehad (deze hield een half jaar aan, maar genas uit zichzelf).
Uw mening wordt zeer op prijs gesteld.
Antwoord
Beste Rusticus,
Als derde zorgverlener, op afstand, is het wel lastig oordelen hierover. Een nieuwe CT scan kan nieuwe zaken aan het licht brengen omdat dingen door de tijd heen kunnen veranderen. Wellicht liever een PET scan. Maar dit zijn de beste middelen voor diagnostiek die we hebben. Via bloed of iets dergelijks niet iets vast te stellen. Met die beschreven sarcomatoide reactie van de radioloog is iets anders dan de sarcoidose die u jaren geleden hebt gehad. Het is vooral een beschrijving van hoe iets eruit ziet op een CT.
Ten aanzien van doorgaan of stoppen met de immuuntherapie: daar zult u met de oncoloog de voors en tegens mee moeten bespreken. Voordeel is wel dat u geen bijwerkingen dusver hebt ondervonden.
Sterkte met een wijs besluit.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld-Kors