Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Cystectomie echt noodzakelijk?
Beste dokter de Jong, dokter Leliveld,
Graag wil ik mijn situatie aan u voorleggen en ik zou het heel fijn vinden als u hierop zou willen reageren. Ik heb afgelopen maandag het advies gekregen om mijn blaas te laten verwijderen en mijn wereld staat vanaf dat moment volledig op zijn kop. Het voelt zó onwerkelijk, want ik voel niets en ik heb het plassen goed onder controle, en dan toch dit. Toen ik in google de vraag intypte of bij spierinvasieve blaaskanker een cystectomie de enige optie is kreeg ik als antwoord: “Nee, een cystectomie (het verwijderen van de blaas) is niet altijd de enige optie bij spierinvasieve blaaskanker, hoewel het wel de meest gebruikelijke standaardbehandeling is. Andere opties kunnen zijn: chemoradiatie (een combinatie van chemotherapie en bestraling) of chemotherapie voorafgaand aan een eventuele operatie of bestraling.”
Laat ik u eerst beknopt mijn voorgeschiedenis schetsen. Eind 2022 is bij mij blaaskanker vastgesteld. De tumor die niet invasief bleek te zijn is begin 2023 verwijderd middels een TURT operatie. Daarna ben ik het gebruikelijke regime van BCG spoelingen ingegaan met regelmatig een cystoscopie. Telkens bleek de blaas “schoon” en dit is twee jaar lang goed gegaan. Maar zo rond de laatste van de in totaal 23 spoelingen die ik heb gehad begon ik daar meer last van te krijgen. De laatste twee spoelingen begin van dit jaar hebben mij de controle over het plassen bijna volledig ontnomen en toen is besloten dat hiermee niet verder zou worden gegaan. Bij de cystoscopie in juli van dit jaar werd vastgesteld dat er twee vlekjes in de blaas waren en toen is besloten dat in november opnieuw een cystoscopie zou worden uitgevoerd en dat vervolgens een plan van aanpak zou worden vastgesteld. Bij die cystoscopie bleek er een nieuwe tumor in de blaas te zijn en deze is op 20 november in een TURT operatie verwijderd. Tevens zijn toen biopten genomen van de blaas, urineleider en prostaat.
Hieronder ziet u de conclusie van het verslag van de CT scan voorafgaand aan de operatie van 20 november en de conclusie van het verslag van de patholoog mbt het weefsel dat in deze operatie is afgenomen. Ik begrijp heel goed dat het voor u erg lastig is om zonder volledige kennis van mijn dossier een uitspraak te doen. Toch hoop ik dat u mijn vraag kunt beantwoorden of naar uw inschatting een cystectomie voor mij echt de enige optie is. Wat als bijvoorbeeld zou blijken dat op 20 november de tumor in zijn geheel is weggenomen? Ik wil u in ieder geval hartelijk bedanken voor uw tijd en uw reactie!
Het verslag van de CT scan:
Conclusie
Wandverdikking blaashals links op ostium niveau, niet obstructief. 3 mm concrementje midpolair links. Normaal aspect van de nieren / urinewegen. Geen lymfadenopathie / metastasen.
Het verslag van de patholoog:
CONCLUSIE:
I TUR blaas linker zijwand: hooggradig urotheelcelcarcinoom (graad 3).
Invasieve groei (blaas): invasie (tot tenminste-) in het subepitheliale bindweefsel; Urotheliaal carcinoma in situ: niet aanwezig; musculus detrusor: niet aanwezig in de fragmenten met de invasieve tumor, exacte invasiediepte daarom moeilijk te bepalen (in ieder geval pT1).
II Biopt(en) urethra (prostatica): geen overtuigende aanwijzingen voor (invasieve) maligniteit
Antwoord
Beste Metafoor,
Zoals u zelf al terecht zegt is het moeilijk om een heel goed advies te geven zo op papier zonder u te zien of te spreken. Voor een dergelijke beslissing zijn meerdere factoren belangrijk. Is er een alternatieve spoeling mogelijk met blaasbehoud? Daarvoor moet u weinig plasklachten hebben en spoelingen goed kunnen doorstaan. Als dat zo is is een verwarmde mitomycine spoeling nog een mogelijkheid. (HIVEC of Synergo). Indien een spoeling niet geïndiceerd is dan is er nu geen indicatie voor een vorm van bestralingsbehandeling omdat de tumor niet de spier ingroeit. Alhoewel het weefsel verslag daar niet helemaal zeker over is. Er moet spier (musculus detrusor) in het uitgeschraapte weefsel zitten om dit juist te beoordelen. Daarom zou je dan het liefst nog een TUR doen om dit zeker te stellen.
Er is een indicatie om nu een cystectomie (blaasverwijdering) te doen. Omdat de kans op overleving bij een dergelijke vroege blaasverwijdering beter is.
Mocht blijken uit de TUR dat er toch spieringroei aanwezig is dan is er misschien ook nog wel weer keuze tussen chemoradiatie (combi chemo met bestraling) en een cystectomie. Maar dan is het wel een voorwaarde dat de blaas een goede functie heeft en u maar maximaal wat lichte plas- en ophoudklachten heeft.
Sterkte met het bespreken van bovenstaande met uw uroloog.
Met vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld-Kors