Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Blaaskanker en controles
Bij mijn man is in januari spier invasieve blaaskanker vastgesteld. 31 maart is in het UMCG zijn blaas verwijderd en er is een neoblaas aangelegd. Er bleek toen in één lymfeklier kankercellen te zitten. Ook zag men op de CT scan dat in één long cellen zaten waarvan niet uitgesloten kon worden dat er kankercellen in zitten. Er is geen behandeling mogelijk met chemo of bestraling.
Ik lees nu dat in het eerste jaar na de behandeling normaliter om de 3 maanden een controle plaatsvind. Gezien de druk op de zorg is uitloop logisch. Wij kregen echter een uitnodiging voor de eerste controle op 27 oktober. Dus bijna 7 maanden later. Ook is er geen uitnodiging voor een CT scan. Ik heb nagevraagd of dit juist is bij de verpleegkundige. Zij bevestigde dit. Onze vraag is; wat bepaald dat er zoveel tijd tussen de controle en behandeling zit, en vooral waarom er geen CT scan wordt gemaakt?
Antwoord
Beste LonnekeMP,
Eventuele aanvullende behandeling met immuuntherapie na een operatie waarbij blaas en lymfklieren verwijderd worden is alleen aan de orde als er geen uitzaaiingen in de lymfklieren zijn gevonden. Maar dat is helaas bij uw man wel het geval. Dus een (in opzet genezende) aanvullende behandeling is niet aan de orde.
De controles om de drie maanden zoals u noemt zijn bedoelt voor het evalueren van herstel, het functioneren van de neoblaas en van de nierfunctie en eventuele ontwikkeling van klachten of infecties die kunnen ontstaan door de "verbouwing" van de urinewegen. Zeker in geval van een neoblaas. De controles met betrekking tot het evalueren van de ziekte die wel of niet terug komt zijn bedoeld om zinnige consequenties te verbinden aan een uitslag. In het geval van uw man is het opsporen van een vroege uitzaaiing misschien niet perse wenselijk. De consequentie is dat er gesproken wordt over starten systeemtherapie maar misschien nog niet gelijk begonnen. Dit komt omdat het een palliatieve insteek heeft en niet een genezende. Dus eerder starten is niet gelijk aan kans op een betere overleving. Dus daar kan het mee samenhangen.
Misschien als eea niet duidelijk is zou ik het eerder met uw arts bespreken.
Sterkte gewenst,
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Bedankt voor uw reactie Inmiddels hebben wij een afspraak die eerder is gepland.
Vriendelijk groet