Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Bijwerking BCG spoelingen
In april is bij mijn man 65 jaar blaaskanker geconstateerd .
Tur: conclusie :Hooggradig papilair urotheelcarcinoom graad 3. Invasie in subepitheliale bindweefsel, musculus detrusor: aaanwezig. pT1G3
RE TUR conclusie:
Geen invasieve tumor of hooggradig dysplasie/CIS aanwezig. Overig blaasontsteking.
Vervolgbehandeling 3 jarig schema BCG spoelingen.
Inmiddels 6 spoelingen gehad waarvan de laatste op 1 juli j.l. Bij nummer 6 zei hij, ze heeft mij pijn gedaan. Vanaf dat moment begonnen de pijnklachten. Bij vlagen heftige pijnklachten in de onderbuik alsof er een mes in wordt gestoken en branderig gevoel na het plassen. De pijn is veelal aanwezig zodra hij gaat staan/lopen.
Tussentijds is hij eind juli ook geopereerd aan zijn rechter long wat natuurlijk ook de nodige pijn medicatie en narcose in het lichaam heeft gebracht. Daarnaast een catheter. De 1e dagen thuis zittend op de bank gingen redelijk. Toen hij echter weer actiever werd kwamen de pijnklachten aan de blaas ten volle terug. Op 7 augustus volgde een cystoscopie. Deze wees uit: een zwaar geïrriteerde blaaswand maar de littekens gelukkig rustig.
Er werd 5 mg solifenacine voorgeschreven om de blaas te ontspannen. Inmiddels is ook de 3x blaas spoelingen op zijn verzoek uitgesteld tot 25 september. Ook is de urine nog op kweek gezet om blaasontsteking uit te sluiten. Gisteren uitslag. Geen blaasontsteking. Nuis het advies de solifenacine te verdubbelen.
Wij zijn inmiddels een beetje ten einde raad. Te meer ikzelf ongeneeslijk ziek en er op dit moment geen mogelijkheid is om samen nog leuke dingen te ondernemen. Al met al beperkt dit enorm en is er geen kwaliteit van leven. Onze angst is ook dat er mogelijk sprake is van een chronisch blaaspijnsyndroom.
Vragen:
Herkent u deze klachten ook weken na de laatste spoelling?
Is er nog andere medicatie die de pijn kan verlichten?
Is het in dit stadium verstandig door te gaan met de spoelingen?
Uw reactie tegemoet ziend
Antwoord
Beste mevrouw,
Dit heel vervelend maar helaas wel herkenbaar. Dit kan het gevolg zijn van de spoelingen. Eerst moet natuurlijk wel een blaasontsteking uitgesloten worden. Als er zoveel klachten zijn is het niet verstandig om de spoeling te geven. Dit geeft een groot risico op blijvende schade en ook blijvende klachten. Die spoelingen zijn bedoeld om het risico van een recidief of progressie (dat de tumor terugkomt in een dieper groeiend soort) te verkleinen. Het geeft geheel geen zekerheid dat de tumor niet meer terugkomt. Dus moet in dit geval zeker het middel niet ernstiger worden dan de kwaal. Dus dan moet je op zo'n moment misschien wel besluiten om te stoppen met de spoelingen maar wel de controle blaasonderzoeken door te laten gaan. Bespreek dit alstublieft met de uroloog.
Verder zijn er naast de solifenacine nog enkele andere medicijnen die mogelijk de blaas wat rust kunnen geven. (wel een voorwaarde dat uw man goed leeg plast). Dit zijn bijvoorbeeld dridase, betmiga of detrusitol. Of misschien het combinatiemiddel Vesomni. Een heel enkele keer kan je ook pijnstillende vloeistof in de blaas inbrengen. Maar dit werkt kortdurend en een nadeel is dat het weer met een katheter moet worden ingebracht. Bespreek dit ook eens met de uroloog.
Veel sterkte gewenst,
vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld