Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Birgitvl,
Dat is een heel onaangename bevinding! Of een tumorspierinvasief is moet (stict genomen) de patholoog zeggen, die ziet het onder de microscoop. Echter op het oog bij de scopie kan je daar als uroloog wel wat van zeggen dus dat zal hier zo gebeurd zijn. Tumor in een divertikel is vervelend omdat achter de wand van het divertikel geen (beschermende ) spierlaag zit. Dus als er tumor in de wand van het divertikel zit kan het er ook al snel doorheen zitten. De aard van de tumor is hierbij ook nog van belang maar daar kijkt ook de patholoog naar. Een zogenoemde G3 tumor heeft vaak de neiging (of doet het) om door de wand van de blaas in of door ook het spierweefsel heen te groeien. Dan is alleen een TUR niet voldoende als behandeling. Als hij wordt verwezen naar het blaascentrum in het Erasmus zal daar worden gekeken of er geen uitzaaiingen zijn rond de blaas of in de rest van het lichaam (vaak met een CT , soms ook met een PET/CT). En afhankelijk van de uitslag zal er een plan gemaakt worden. Als de tumor beperkt is tot de blaas, inclusief de wand (T3 of minder) dan kan een blaasverwijderingsoperatie al dan niet gecombineerd met chemotherapie een behandel optie zijn. Een alternatief kan zijn de blaas behouden door een behandeling te ondergaan met eerst chemotherapie en daarna een combinatie behandeling van chemotherapie en bestraling. Eea zal ook afhangen van andere eventuele ziektes die hij heeft en de voorkeuren van hemzelf. De mogelijkheid in keuzes wordt in eerste instantie door het stadium van de tumor bepaald. Dat zullen ze verder in Rotterdam met u bespreken.
Het streven is om bij dit soort tumoren binnen 12 weken na de diagnose een definitieve behandeling te zijn gestart. Maar het bepalen van het stadium en maken van de keuze en andere voorbereidingen vergen hun tijd.
Ik wens u heel veel sterkte.
Met vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Dank u voor u reactie.
U geeft aan dat binnen 12 weken na de diagnose een definitieve behandeling zou moeten gestart ivm de voorbereidingen.
Dat vindt ik verschrikkelijk, zo lang wachten, als 4 weken geleden nog niets was en nu de tumor zo uitgebreid...wat kan men dan naar 12 nog doen,ben bang dat het dan zeker is gemetastaseerd....
Wij moeten inderdaad afwachten. vandaag vertelde mijn man dat de dienstdoende uroloog had aangegeven, dat hij denkt(slag om de arm) dat eerst 4 chemokuren worden gedaan en dan de nier en urineleider worden verwijderd, over de blaas heeft hij het helemaal niet gehad en dat vind ik raar.
Wat u al zegt, wij moeten toch afwachten wat het Erasmus expertisecentrum zegt adhv de uitslagen.....en mijn man had een ct-ivp gehad 3 augustus wordt beschreven dat er geen retroperitoneale lymphadenopathie gezien word.
Blijf dus hopen dat het waar is.
Soms is het wel lastig voor mij om goede informatie of verheldering te geven omdat ik niet de precieze details ken. Dat de nier en urineleider eruit moeten kan te maken hebben dat de tumor in het divertikel toch een urineleider tumor is of als zodanig beschouwd wordt. Maar dan ga ik wel speculeren.
In ieder geval veel sterkte. En schrijf de vragen die u gaandeweg heeft op om ze mee te nemen naar een volgend polibezoek.
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Hallo,
even een update
31 augustus de uitslag van de 1ste TUR is volgens histologie T1G3 (papillair urotheel carcinoom met invasie)in het trigonum. De uroloog was helemaal verrast en geloofde het niet,omdat het op het zicht /klinisch bij de operatie spierinvasief was. 26 augustus zijn de coupes voor second opinion naar het EMC gegaan, maar tot vandaag nog geen antwoord. Wij kregen 7 september door de secretaresse urologie medegedeeld, dat het EMC de coupes weer teruggestuurd had naar het MSZ om nog eens erna te kijken. Gebeurt het vaker, dat een academisch ziekenhuis vraagt het nog een keer over te doen aan het eerste ziekenhuis???
In het dossier op het patienten portaal valt te lezen, dat de conclusie van de revisie hetzelfde is-T1G3 papillair urotheelcarcinoom met invasie .
Weer gebeld door de secretaresse die mijn man mede heeft gedeeld, dat bij de revisie niets veranderd was aan de uitslag, maar dat de uroloog het nog een keer door het EMC wil laten beoordelen
Wij voelen ons net een heen en weer bootje-bijna 4 weken verder en weten nog niet veel meer. en dan is er natuurlijk ook nog de uretertumor, waar alleen een foto van is gemaakt en geen biopt genomen ivm dunne wand volgens de uroloog
Afgelopen dinsdag re TUR-B gehad om de resttumor te verwijderen die ze niet weg konden halen bij de eerste TUR, omdat ze dachten door de blaas heen te gaan als ze het zou gaan verwijderen.
Vandaag de uitslag gelezen op patientenportaal....alle 8 weefsel biopten geven een pTIS aan,wat ons eigenlijk erg verrast.
Pas volgende week weer een gesprek met de uroloog.
Zou u mij kunnen uitleggen wat het verschil is van een CIS en een pTIS aub?
In de histologie aanvraag had de uroloog ook gevraagd of de m detrusor aanwezig is...bij de 1ste TUR histologie was deze wel beschreven in het verslag, maar bij deze uitslag is het niet benoemd....is de resectie dan te oppervlakkig geweest?
Komt het vaker voor, dat een resttumor in een putje een andere Tumorindeling heeft dan de andere tumor?
Hoor het graag van u.
Mvg Birgit
Beste Birgit,
Verwarrend allemaal voor u kan ik me voorstellen. CIS en pTIS is het zelfde. CIS kan samen met zogenoemde papillaire tumoren voorkomen. Die laatste worden geclassificeerd met T en G stadium.
Als ik u was zou ik eerst even de uitslag afwachten en vragen wat dat betekent.
Het is wel gebruikelijk dat een expertisecentrum een perifeer ziekenhuis vraagt om een TUR opnieuw te doen. Dat heeft te maken dat het blote oog niet alles kan zien. Daarom soms de toevoeging van blauwlicht na Hexvixspoeling toediening in de blaas.
Sterkte en maak vooraf het gesprek een lijstje met vragen die u hier ook stelt.
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Dank u Dr Leliveld voor u Bericht. Vandaag gesprek met uroloog gehad ze stuurt het dossier van mijn man door naar het Erasmus/ vraagt om overname
De papillair urotheel Tumor en CIS strekt zich van trigonum tot over de ureteringang heen en heeft door deze locatie volgens uroloog ervoor gezorgd dat de behandeling niet volgens de normale richtlijn kan gaan, omdat het twee Organe betreft.
Dus verder afwachten....wat het advies van het EMC is
Dan is dit wellicht toch de beste route. Heel veel sterkte gewenst nogmaals.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld