Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste mw Gerrits,
Wat ontzettend naar dat uw zoon hierdoor getroffen is! Zonder de complete gegevens is het lastig om hier iets over te zeggen, maar meer in algemene zin is het (helaas) wel denkbaar dat bij uitgebreide ziekte in de lever een operatie niet haalbaar of zinvol is. Ik denk ook dat mitotaan de beste optie is om te proberen de ziekte onder controle te houden, in feite zijn er ook geen andere mogelijkheden na 6 kuren EDP. Heel veel sterkte gewenst aan u!
hallo ,
Dit is het advies wat doorgestuurd is voor second opinion.
Misschien dat jullie nu iets meer kunen zeggen?
Groetjes Marieke Gerrits
Bovengenoemde patient werd op 21-09-2020 via een videoconsult gezien
op de Polikliniek Medische Oncologie.
Kerngegevens
Overweging
Vanwege de uitgebreid van de metastasering lijkt ons locale therapie
niet zinvol. Mede gezien zijn jonge leeftijd wil patient graag een
second opinion in een andere centrum waar ik alle begrip voor heb.
Conclusie
24 jarige man met pulmonaal en diffuus naar de lever gemetastaseerd
bijnierschorscarcinoom met klinische en radiologische response na 6
EDP kuren.
Beleid
Voorstel expectatief beleid en bij hernieuwde progressie nog eens
mitotane proberen of tweedelijns chemotherapie indien de conditie het
toelaat en het progressievrije interval het rechtvaardigt
Actuele medicatie
amlodipine tablet 5mg, 1 x per dag 10 milligram
omeprazol tablet msr 40mg, 1 x per dag 40 milligram
metyrapon capsule 250mg, 1 x per dag 250 milligram
spironolacton tablet 2dd 50mg
fentanyl pleister 25ug/uur (generiek+durogesic) eens per 3 dg,
volgens schema
oxycodon (oxynorm) capsule 5mg, zo nodig 6 x per dag 5 milligram
paracetamol tablet 500mg, 3 x per dag 1000 milligram alleen zn
Bijlage
Relevante voorgeschiedenis
04-2020 gemetastaseerd bijniercarcinoom links ( diffuus in lever en
longen,) met bewezen Cushing (hypokaliemie, hypertensie, oedeem, hoog
cortisol). D mholz, Deventer ZH
- 16-4 start eerste EDP kuur (etoposide / doxorubicine 75% ivm
leverchemiestoornissen en slechte conditie) en 20/4 start mitotane
tot 24/4 (gestopt wegens snelle forse oplopen van gammaGT) 12/5
tweede 75% EDP gehad, dalende leverenzymen, vanaf derde t/m zesde
kuur (op 1-9-2020) 100%, klinische en radiologische respons
Anamnese
Het gaat goed met patient, hij is goed door de palliatieve kuren heen
gekomen en hoopte op locale behandeling van zijn metastasen.
Aanvullend onderzoek:
CT Thorax-Abdomen
Ter vergelijking het CT-onderzoek van 24/6/2020 (scan na 3 kuren EDP)
Thorax:
Geen vergrote lymfeklieren. Multipele metastasen, in de LBK (TP
-1666, -1606), RBK (TP -1629, -1615), LOK (TP -1562, -1553, -1522),
ROK (TP -1553), in essentie ongewijzigd. De grootste nodulus heeft
een max. diameter van 9 mm in de ROK. Geen nieuwe noduli. Geen
pleuravocht of pericardvocht. Gynaecomastie beiderzijds.
Abdomen:
Bekende heterogene gelobde massa in de bijnierloge links, met
calcificaties en cysteuze componenten. Afmetingen van circa 11 x 8,4
cm (was 11,2 x 8,7 cm), licht afgenomen. Ongewijzigd geen fatplane
tussen de massa en bovenpool van de linker nier, de milt, de
pancreasstaart. Slanke rechterbijnier. Geen vergrote lymfeklieren.
Onscherp begrensde multipele levermetastasen, gering afgenomen.
Veneuze collateraalvorming in segment VII, vermoedelijk door
compressie van de metastase op de rechter levervene. Geen
contrastuitsparing zichtbaar. Kleine galblaas. Aan pancreas, milt,
nieren en urineblaas geen bijzonderheden. Geen darmwandverdikkingen.
Geen ascites, peritoneale of omentale noduli.
Graciele arterie hepatica sinistra vanuit de hepatica propria.
Aberrante arteria hepatica dextra uit de arteria gastrica sinistra.
Skelet en weke delen: Geen voor metastase verdachte afwijkingen.
Conclusie:
- Lichte afname groot bijnierschorscarcinoom links.
- Geringe afname van de levermetastasen.
- Ongewijzigde longmetastasen.
- Geen nieuwe metastasen.
Bespreking
Er is sprake van een goede klinische en radiologische response. De
endocrinoloog was en is in medebehandeling en de overweging is nu of
later de mitotane nog eens te proberen ter consolidatie van de
response of pas indien er radiologische progressie is. Patient heeft
de kuren goed doorstaan en was bij aanvang in slechte conditie en had
veel last van zijn Cushing en er waren forse leverfunctiestoornissen.
Ze kwamen zelf met locaal therapeutische opties in Nijmegen als
overweging en gezien de impact van ons besluit heb ik een second
opinion zeker gesteund. Onze overwegingen waren dat er sprake is van
diffuse long en levermetastasen met nog steeds een forse primaire
tumor in situ en dat er oncologische gezien geen meerwaarde is van
behandeling van een deel daarvan. Wij horen graag de bevindingen uit
Nijmegen en houden patient onder controle.
Met vriendelijke groet,
Marieke Gerrits
Beantwoorden
Beste mw Gerrits,
Hoe moeilijk het ook is, kan ik de oncoloog in Leiden wel goed volgen in zijn overweging dat lokale behandeling van een deel van de uitzaaiingen waarschijnlijk geen meerwaarde gaat brengen. Zoals hij ook in de brief aangeeft is nu de belangrijkte overweging om nu al te starten met mitotaan of dat nog even uit te stellen om verder aan te sterken na de chemotherapie. Bij mitotane hoort helaas meestal een tamelijk lange opbouwperiode voordat het kan gaan werken, omdat de bloedspiegel moet worden opgebouwd. Als de conditie het toelaat, zou ik daarom ernaar neigen om al te starten met mitotaan. Dit is echter een afweging die moet worden gemaakt op basis van de conditie en uiteraard in samenspraak met de patiënt.
Sterkte!