Behandelingen bijnierschorscarcinoom

Bij mijn man (50 jaar) is vorig jaar augustus bijnierkanker geconstateerd. In oktober hebben ze in het Radboud een tumor van 7 kilo verwijderd, zo ook zijn linkerbijnier, zijn linkernier, zijn milt en gedeelte alvleesklier. De operatie was goed gelukt, de tumor was ingecapseld en er waren geen uitzaaiingen te zien. Hij is toen begonnen met oa mitotane en hydrocortisol.

Begin januari dit jaar kreeg mijn man erge rugpijn maar in het ziekenhuis was geen reden om te denken dat er uitzaaiingen waren gezien zijn bloedwaarden. Nu blijkt dat er uitzaaiingen zijn in zijn lever, longen, botten en een tumor op zijn ruggewervel. Ze geven hem nog hooguit 6 maanden. Gisteren had hij zijn eerste bestraling (voor de pijn en hopende dat de tumor niet verder groeit), bij thuiskomst ging het al mis; hele erge pijn en overgeven, uiteindelijk 112 gebeld, ambulance kwam en hij werd opgenomen op SEH, nu op acute afdeling. Er werd gisteren ook verteld bij SEH dat als mijn man nu een hartstilstand zou krijgen, zij niet meer gaan reanimeren omdat zijn lichaam dat niet meer aan kan. Wij zijn er kapot van, die mitotane heeft totaal niet zijn werking gedaan bij mijn man. 

Nu heb ik gelezen over dokter Vogl in Frankfurt, is iemand hier bekend mee? Ik heb al contact met hem, hij weet van de situatie af, alleen wil het Radboud ziekenhuis ons niet de medische gegevens van mijn man op cd rom verstrekken. Dat mag alleen een behandelende arts doen volgens hun. Wij hebben dokter Vogl hiervoor toestemming gegeven. Ik weet dat bijnierkanker een zeer zeldzame, agressieve vorm van kanker is, wat slecht 20 tot 30 mensen per jaar treft en dat er niet of nauwelijks onderzoeken cq behandelingen voor zijn. Maar ik kan gewoon niet geloven dat het hier nu gewoon stopt.

 

 

 

 

 

 

Info

Blogs

 

Antwoord

Beste Firefly,

Sorry voor de zeer late reactie. Wat een verdrietige situatie waar jullie inzitten. Je vraagt naar ervaringen van andere mensen met bijnierkanker en dr. Vogl maar andere mensen kunnen niet reageren via ‘Stel je vraag aan een professional’. Ervaringen kunnen mensen met kanker en hun naasten delen via de gespreksgroepen op onze site. Je kunt hier een overzicht vinden van alle gespreksgroepen die er zijn:

www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen

Vriendelijke groet, voorlichters kanker.nl

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46