Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Peuter informeren over indolente kanker
Ik heb enkele weken geleden de diagnose uitgezaaide EHE gekregen, omdat dit een vorm van kanker is die zich traag kan ontwikkelen is er voorlopig geen behandeling en wordt er gekozen voor ‘watchful waiting’. Ondanks het heftige nieuws en de mentale klap gaat mijn leven dus ook gewoon verder zonder ingrijpende ziekenhuisbezoeken. Ik heb verder fysiek ook geen zichtbare klachten. Informeer ik mijn zoon van 3 hierover? Ik heb het gevoel dat ik hem alleen maar bang zou maken met zo’n ontastbaar verhaal. Wanneer neem ik hem hierin mee en voegt dat überhaupt iets toe op deze jonge leeftijd?
Antwoord
Beste Robindk,
Wat verdrietig voor jou en jullie om deze diagnose te krijgen. En goed dat je hier een vraag over stelt, begrijpelijk dat je hierover twijfelt omdat je hem wilt beschermen.
Je geeft aan dat het heftig nieuws is en een mentale klap. Kinderen voelen veel en mogelijk heeft je zoon wel iets van spanning/verdriet/stress en/of (telefoon)gesprekken opgevangen waarbij hij mogelijk ook spanning ervaart die hij nu niet kan plaatsen. Sommige kinderen denken dat het hun schuld is dat een ouder spanning ervaart of verdrietig is (bijv omdat ze een keer stout waren).
Wij adviseren eigenlijk altijd om open en eerlijk te zijn. En ook de ziekte kanker te noemen. Dit kan helpen in de verwerking, maar zorgt er ook voor dat er geen onduidelijkheid komt later. Hiermee kan je ook voorkomen dat je zoon later per ongeluk toch hoort (van anderen, op het schoolplein) dat het kanker was. Mogelijk snapt hij dan niet waar het over gaat en kan hij zich opnieuw zorgen gaan maken. Of voelt hij zich buitengesloten. Tevens is het zo dat jonge kinderen de lading die volwassenen bij kanker voelen, niet zo ervaren omdat zij nog niet kunnen bevatten wat het inhoudt.
Het kan een kind helpen om ‘ondertiteling’ te krijgen bij de mogelijke gevoelens die jij, maar ook hij ervaart. Dus het kan helpen te vertellen wat je wel weet en ook te vertellen wat je (nog) niet weet. En dat er nu niet zoveel verandert in zijn leven, behalve dat mama af en toe wellicht stress en/of verdriet voelt want het is toch naar om ziek te zijn, ook al merk je er niet zoveel van. En dat hij dat ook kan voelen en dat ok is.
En dat wanneer je wel ziek wordt en/of behandeling nodig hebt je dit zult vertellen. Op deze manier bied je veiligheid en voelt een kind dat het belangrijk genoeg is om deze dingen aan te vertellen. Je laat er ook mee zien dat je vertrouwen hebt dat hij dit aankan. En kinderen hebben veel veerkracht, ze kunnen ook veel aan, soms meer dan we denken.
Geef na het vertellen de ruimte voor vragen en geef ruimte voor emoties. Jonge kinderen kunnen heel directe (ook confronterende) vragen stellen. Daarnaast kunnen ze ook heel snel zeggen: ‘ok’ en dan weer gaan spelen.
Op de website: www.ingeborgdouwescentrum.nl/kanker-in-het-gezin staan veel tips en adviezen over hoe je in gesprek kan gaan. Ook staan hier boekjes die je samen met je kind kan lezen: https://www.ingeborgdouwescentrum.nl/kanker-in-het-gezin/hulpbronnen-we…;
Hierna kan je dan ook de koppeling maken naar je eigen ziekte(proces). Je leert je kind zo om te gaan met moeilijke situaties en onzekerheid in het leven. Om meer te weten over wat jouw kind weet over kanker, kun je vragen stellen (afhankelijk van de leeftijd). Vragen als: ‘Weet je wat kanker betekent?’ en ‘Wat weet je over kanker?’, helpen om te noemen dat ziek zijn heel veel pech is en niemands schuld. En ook belangrijk is om te noemen dat het niet besmettelijk is. Als je kind weet dat jouw ziekte kanker is weet hij ook dat dat iets anders is dan wanneer hij ziek is en bijvoorbeeld koorts heeft of griep.
We hopen dat je hier wat aan hebt en wensen je veel sterkte!
Met vriendelijke groet,
De kinderpsychologen van IDC