Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Kind vertellen dat uiteindelijk sterf
Ik heb onze dochter vertelt dat ik kanker heb en niet meer beter wordt. Dat de artsen alleen ervoor zorgen dat ik mij nog zo goed mogelijk voel en met zo min mogelijk pijn. Over sterven is niet gesproken omdat ik bang ben dat ze ernaar toeleeft of constant bang is terwijl ik geen vooruitzichten heb, hoelang ik er nog zal zijn.
Heb sinds ongeveer 4 maanden een levensverlengende behandeling.
Is het op dit moment echt nodig om het te vertellen of kan het ook gaandeweg als het minder goed gaat of meer duidelijkheid is( zover dat kan)?
Ik struggel hier erg mee.
Groetjes Johanna
Antwoord
Beste Johanna,
Bedankt voor jouw vraag. Excuses voor de late reactie, de mail was niet goed bij ons doorgekomen.
Wat ontzettend verdrietig om te lezen dat je niet meer beter wordt. Ik lees dat je wel al veel hebt besproken met jouw dochter, wat goed. Hoe oud is jouw dochtertje precies? Dan kan ik een wat gerichter antwoord geven.
We horen graag van je.
Met vriendelijke groet,
De kinderpsychologen van het Ingeborg Douwescentrum
Hoi,
Onze dochter wordt volgende maand 9 jaar.
Ik vind het vooral moeilijk omdat onze dochter heel erg aan mij " hangt" en een minder goede band heeft met haar vader waarvoor wij momenteel ook hulp krijgen.
Ze zit zelf ook niet echt lekker in haar vel.
En dan komt ook nog dit nieuws.
Groetjes Johanna
Beste Johanna,
Ik kan me voorstellen dat het een worsteling voor je is. Het is ook een complexe situatie omdat je geen garanties kunt geven voor de toekomst en zelf ook onzeker bent over de vooruitzichten. Je bent misschien ook wel bang dat je je kind ‘beschadigt’ met dit verschrikkelijke nieuws. Dit begrijp ik heel erg goed. Je wil je kind natuurlijk het liefst beschermen voor dit alles. Maar de ervaring leert dat kinderen vaak al doorhebben dat de ouder doodgaat. En dat ze hier zelf niet over durven te praten, dat kan ze een eenzaam gevoel geven. Natuurlijk zal het een enorme impact op jouw dochtertje hebben. Maar dat betekent niet dat zij het niet zal aankunnen. Vaak zijn kinderen veerkrachtig en kunnen ze zich goed aanpassen aan veranderingen.
Voor kinderen is het echter wel belangrijk dat je duidelijk bent. Voor kinderen betekent ‘niet meer beter worden’ iets anders dan ‘doodgaan’. Als je alleen vertelt dat je niet meer beter wordt, dan kan jouw dochtertje denken dat je oud zult worden met kanker. Maak daarom helder wat je vooruitzichten zijn, voor zover dat mogelijk is. En als je het niet weet, dan vertel je dat je het niet weet, maar zodra je nieuws hebt het haar weer verteld.
Jouw dochter kan zich op deze manier voorbereiden op wat er komen gaat. Jullie kunnen samen wennen aan het idee van het uiteindelijke afscheid. We zien in de praktijk dat ouders en kinderen dit het liefst willen uitstellen, maar dat voorbereiding het uiteindelijk allemaal minder eng en onduidelijk maakt. Dat geeft een kind vaak ook rust en zekerheid. Wanneer alles besproken is, kunnen jullie het mogelijk ook weer wat meer loslaten. Door het bespreekbaar te maken, gun je het je dochtertje om te kijken wat voor haar belangrijk is in deze periode en welke ondersteuning zij kan geven. Je geeft haar hiermee wat controle over de al zo onzekere en machteloze situatie. Tevens kan het een kans zijn voor jouw dochtertje om bewust samen de resterende tijd met jou door te brengen, daarvan te genieten en jullie liefde voor elkaar te tonen. Door het gesprek aan te gaan is er daarnaast ruimte voor emoties en kwetsbaarheid, een mooie les om jouw dochtertje mee te geven. Hoe verdrietig ook. Wanneer kinderen niet betrokken zijn bij dit proces zien we soms dat kinderen uiteindelijk boos of wantrouwend zijn op/naar hun ouders omdat het ze niet eerlijk verteld is. Dit wil je natuurlijk het liefst voorkomen.
Belangrijk is om in een gesprek over doodgaan, naast duidelijke uitleg en ruimte voor emoties, hoop te bieden. Aan het einde van het gesprek kun je bijvoorbeeld zeggen dat je hoopt dat je er nog zo lang mogelijk zult zijn voor je kind. Maar beloof geen dingen die je niet waar kunt maken. Focus op jullie gezamenlijke herinneringen. Of op dingen die jullie samen gaan doen in de tijd die er nog is.
Ik lees ook dat het contact met haar vader wat lastiger is en dat ze erg aan jou hangt, dit zien we vaak terug in de praktijk. Het is heel begrijpelijk dat ze jou het liefst bij zich wil houden. Fijn dat jullie hier hulp bij krijgen. Mogelijk kan het gesprek gaan over hoe het er in de toekomst uit zal gaan zien voor jouw dochtertje. Soms zien we dat kinderen bang zijn om alleen achter te blijven en veel angst ervaren voor de toekomst. Door alles uit te spreken en uit te leggen, weet ze waar ze aan toe is. Mogelijk kan vader hier ook een mooie rol in spelen.
Ik kan me voorstellen dat je nog wel wat vragen hebt naar aanleiding van mijn antwoord. Mocht je nog willen overleggen, mag je ook altijd even bellen naar het Ingeborg Douwes Centrum.
Heel veel sterkte en succes.
Met vriendelijke groet,
De kinderpsychologen van het Ingeborg Douwescentrum
Goeiemorgen,
Dank je wel voor de uitleg. Het klinkt inderdaad logisch.
Ik vind het inderdaad moeilijk omdat ik verder geen klachten heb en er praktisch geen verschil is aan de buitenkant met hoe ik gezond was. Ik heb verder ook niet echt beperkingen in wat ik kan, dus onze dochter ziet verder geen verschil.
Omdat onze dochter ook niet lekker in haar vel zit, wil ik haar eigenlijk zoveel mogelijk "zorgeloos" laten zolang ik niks " concreets" weet zeg maar. Ik denk af en toe waarom haar nou al met de dood opzadelen terwijl onduidelijk is hoe en wat. Dat kan nog altijd als ik achteruit ga. Constant een gevecht in mijn hoofd tussen, ik wil eerlijk zijn en ik wil haar niet e vroeg opzadelen met het nieuws maar haar zolang mogelijk laten genieten van haar kindertijd. Verdriet enz komt er nog genoeg.
Maar ik denk dat ik jullie telefonisch benader, dat praat misschien iets gemakkelijker.
Alvast bedankt, groetjes Johanna