Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Kankerdiagnose en autisme
Hallo, mijn zus heeft net gehoord dat ze borstkanker heeft. Z e moet het nieuws nu vertellen aan haar dochten van 15 met autisme en anorexia en zoon van 10 met autisme. Haar dochter gaat al een tijd echt niet goed, gaat al een jaar niet naar school en zou elk moment opgenomen kunnen worden in het ziekenhuis vanwege de anorexia. Welke tips hebben jullie om deze kinderen op de juiste manier te informeren over de diagnose borstkanker? Groet, een bezorgde zus
Antwoord
Dag Merle,
Wat een ontzettend verdrietige situatie en wat kunnen er toch veel dingen tegelijk spelen. Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt om jouw zus en haar kinderen. Fijn dat jij er bent om hen een beetje te kunnen ondersteunen. Goed dat je contact met ons zoekt. Er speelt natuurlijk meer dan alleen het psycho-oncologische stuk, maar vanuit onze ervaring en onderzoek op dit gebied blijkt het voor kinderen het beste wanneer je eerlijk en duidelijk bent. Het is belangrijk om eerlijk te vertellen over de diagnose en wat de gevolgen hiervan zijn. Voor zowel moeder als de kinderen. We raden aan om het heel concreet te maken, passend bij de leeftijd van het kind. Soms kan het ook helpen om het visueel te maken. Zeker voor kinderen met autisme kan dit wat meer duidelijkheid geven in deze onrustige en onzekere periode. Blijf de kinderen op de hoogte houden van alle nieuwe informatie (uitslagen en prognoses). Mocht je het als ouder ook niet weten, benoem dan dat je het ook niet weet, maar het de kinderen gelijk vertelt wanneer je meer informatie hebt. Op deze manier betrek je de kinderen bij het proces en voelen zij mogelijk toch iets van controle over deze onzekere tijd. Het is daarnaast belangrijk om aandacht te hebben voor de emoties. Als de kinderen hier moeilijk woorden aan kunnen geven, zouden creatieve werkvormen ook helpend kunnen zijn om gevoelens te uiten. Denk aan tekenen, schilderen, muziek. Alle emoties mogen er zijn, er is geen goed of fout. Normaliseer de gevoelens, dat helpt kinderen om zich minder eenzaam te voelen. Daarbij is het belangrijk dat moeder aangeeft dat de kinderen bij haar of andere belangrijke personen terecht kunnen voor vragen, zorgen en emoties. Soms vinden jongeren het juist fijn om hun verhaal buitenshuis te delen, bij goede vrienden, een mentor, buren of familieleden. Dat is ook helemaal oké. Daarnaast is het belangrijk om zoveel mogelijk de regelmaat die er was, vast te houden. Al kan ik me voorstellen dat dit voor de oudste sowieso wat lastiger is aangezien er minder structuur is wegens het missen van school. Kijk hierin hoe je de dagelijkse routines van de kinderen zo ‘normaal’ mogelijk kunt houden. Op de website kankerspoken.nl kunnen jullie nog meer informatie vinden over hoe te communiceren met kinderen. Dit is een website speciaal gemaakt voor kinderen en jongeren om meer te weten te komen over kanker. We raden vaak wel aan om als volwassene eerst de website te scannen om te kijken of het passend is voor de eigen situatie. Ook kun je altijd onze website eens bezoeken voor meer informatie: https://www.ingeborgdouwescentrum.nl/kanker-in-het-gezin/vertellen-aan-je-kinderen/#toggle-id-
Mochten er nog vragen zijn, dan kunnen jullie altijd weer contact met ons opnemen.
Hopelijk hebben we jullie hier voldoende mee geholpen.
Met vriendelijke groet,
De kinderpsychologen van het Ingeborg Douwes Centrum