succes verhalen
Mijn man heeft slokdarmkanker, en heeft het geluk om in aanmerking te komen voor een operatie..gepland 22 april 2015..
ik hou me hart vast want wat ik voor narigheid lees over hoe het na de operatie gaat stemmen mij zeer verdrietig en zeer angstig..ik noem het haast horrorverhalen..mijn man is zeer nuchter en leest ook niet op internet over leven met een buismaag..hij zit te wachten op de operatie en denkt niet echt na over de gevolgen van deze operatie, ik weet inmiddels meer dan me lief is door alle verhalen op internet..en probeer zo nu en dan toch te zeggen dat zijn leven wel is enorm kan veranderen en zo nu en dan vertel ik wat de gevolgen kunnen zijn..om hem daar toch op voor te bereiden..maar is er dan geen enkel succes verhaal het zou me toch wat geruststellen...mijn vraag heeft iemand met een buismaag ook een wat minder erg verhaal en kan er goed mee leven?
ik hou me hart vast want wat ik voor narigheid lees over hoe het na de operatie gaat stemmen mij zeer verdrietig en zeer angstig..ik noem het haast horrorverhalen..mijn man is zeer nuchter en leest ook niet op internet over leven met een buismaag..hij zit te wachten op de operatie en denkt niet echt na over de gevolgen van deze operatie, ik weet inmiddels meer dan me lief is door alle verhalen op internet..en probeer zo nu en dan toch te zeggen dat zijn leven wel is enorm kan veranderen en zo nu en dan vertel ik wat de gevolgen kunnen zijn..om hem daar toch op voor te bereiden..maar is er dan geen enkel succes verhaal het zou me toch wat geruststellen...mijn vraag heeft iemand met een buismaag ook een wat minder erg verhaal en kan er goed mee leven?
16 reacties
Succesverhalen... Even los van de vraag of het leven na een behandeling voor kanker überhaupt een succesverhaal is, denk ik dat de positieve verhalen over het leven met een buismaag er ook zijn. Realtiteit is echter wel dat als behandeling mogelijk is (verwijderen van de slokdarm en construeren van een buismaag) het leven met een buismaag niet altijd makkelijk is voor veel mensen. In mijn geval tref je echter wel een positief verhaal. Ruim twee jaar geleden ben ik geopereerd waarbij na chemotherapie en bestraling de slokdarm is verwijderd en een buismaag is geconstrueerd. Een jaar na de operatie kon ik weer voluit zeggen dat ik goed functioneer. Herstel en een lichaam dat moet wennen aan de veranderde voedselopname kost tijd. Wat je veel leest is dat mensen erg weinig kunnen eten en de hele dag door kleine beetjes voedsel tot zich nemen. Bij mij is de voedselinname en verwerking prima. Ik heb vrijwel geen last van vroege of late dumping, ik eet weer bijna normale porties. Het enige waar ik wel rekening mee houdt is dat ik minder zwaar eet, dus meer licht verteerbaar voedsel. Ik ben ongeveer 12 kilo kwijtgeraakt, maar blijf nu al ruim een jaar op een constant gewicht. Ik eet vrijwel alles weer, ik functioneer weer prima en geniet van het goede leven. Ik realiseer mij ook als ik op internet lees dat het ook heel anders kan gaan. In mijn situatie kan ik echter zeggen dat ik prima kan leven met mijn buismaag. Als je het ene uiterste neemt van de minder goede verhalen op internet en je neemt mijn verhaal.... Ergens daar tussenin zul je uit komen. Waar dat precies is, is haast niet te voorspellen. Ik zou zeggen: eerst de operatie, dan herstellen en vervolgens ga je ontdekken wat je wel en beter niet kunt eten en in welke porties. Dat kan individueel erg verschillend zijn. Belangrijkste lijkt me te vertrouwen op een goed herstel en waar de eventuele beperkingen liggen kom je vanzelf achter. Maar wat je beginvraag betreft: ja! Er zijn ook positieve verhalen van mensen zoals ik die prima kunnen leven en functioneren met een buismaag. Ik wens jullie sterkte, moed en vertrouwen op een hoopvolle toekomst!
Beste Adriaan. Dank je wel voor je positieve verhaal! Zo zijn er gelukkig meer. Alleen is de prikkel op dat op internet te vermelden kennelijk minder groot.
Hebben jullie op 2 april Piet de Visser gezien op TV in DWDD? Piet is 80 jaar en voetbalscout, onder contract bij Chelsea. Hij reist nog steeds heen en weer naar Afrika en Zuid Amerika om jong talent te scouten. Piet heeft sinds 1997 een buismaag. Vlak tevoren kreeg hij nog vijf bypasses. Zijn biografie is zojuist verschenen. De opbrengst gaat naar arme jeugd in Ghana die daar een opleiding van kan krijgen tot profvoetballer. Het boek heet: Voetbal als medicijn, geschreven door Willem Vissers.
Wij (Slokdarmkanker Nederland) hebben het verhaal op mogen tekenen van Ben, van 96 jaar die al 36 jaar een buismaag heeft. Hij is met zijn buismaag ook gewoon blijven werken.
Maja
Ik ben zelf juni 2012 geholpen in het AMC en perfect team.
Natuurlijk loopje tegen beperkingen aan, bij mij is dat ook zo.
Gelukkig woon ik bijna in de achtertuin van het Amc soms wel zo makkelijk.
Maar al met al is het mij mee gevallen, ik ben er nog met alle beperkingen maar gewoon door gaan. Ik ga de wedstrijd gewoon winnen.
Cees
November 2014 geopereerd in het Maasstad ziekenhuis Rotterdam, door chirurg Koene.
Er was bij mij in juli 2014 slokdarmkanker geconstateerd, 23 bestralingen gehad en 5 keer chemo.
Ik ben geopereerd met een DA vinci robot, mijn slokdarm is verwijderd en heb nu 5 maanden een buismaag.
Volgens mij is de instelling van jou man het beste, gewoon alles over je heen laten komen.
Je kan er toch niks meer aan veranderen, tenminste zo heb ik het gedaan.
Ik kan niets negatiefs zeggen over de operatie, heb geen pijn gehad.Na 5 dagen mocht ik weer voor het eerst eten en drinken.
Na 8 dagen mocht ik weer naar huis.
Het leven met een buismaag valt mij honderd procent mee, ik eet gewoon met mijn gezin mee.
Heb gewoon een normaal honger gevoel, drink een biertje soms twee !!
ik heb twee weken geleden een stukje hard gelopen zonder problemen, en ben nu de trappen aan het schilderen.(heb ik nu mooi de tijd voor)
Natuurlijk is het wennen, geen grote porties meer het rustig eten, niet even snel een boterham naar binnen werken, ik word dan gelijk gestraft met een hoestbui.
Wendy wens je man sterkte alles komt goed.
p.s over twee weken ga ik weer halve dagen werken.
sterkte voor wie dit traject nog te gaan heeft.
ik heb volgende week het gesprek over een eventuele operatie en ben er best nerveus voor .
tumor zit/zat te hoog. is verdwenen door de chemo en bestralen (gelukkig)
maar blijft toch de vraag of dan de buismaagoperatie wel een optie is , dat gaan we volgende week allemaal horen
Hallo Tinnie,
Wat prachtig dat die 'voorbehandeling' zo goed heeft gewerkt! Er zijn mensen die zich dan inderdaad niet meer willen laten opereren, meestal vanwege hoge leeftijd of bijkomende aandoeningen. Maar de vraag is of er niet toch nog hele kleine tumorhaardjes zitten die op een scan niet zichtbaar zijn, die later de kop op steken en dan totale genezing in de weg staan.
Tot nu toe geldt dat een buismaagoperatie een grotere kans biedt op totale genezing. Maar ook dan krijg je geen garantie.... Bovendien weet je niet hoe je je zult voelen na die operatie. Er zijn mensen die daarna gewoon door gaan met hun leven alsof er niks is gebeurd, maar helaas ook mensen die daarna heel veel klachten krijgen die maar niet over willen gaan......
Heel lastig, want als je moet kiezen, weet je op voorhand nooit of je wel de goede keuze hebt gemaakt.
Heel veel sterkte met het maken van de juiste keuze!
Maja
thanx voor je reactie :)
we hebben dit al weken besproken , mijn man en ik , en wisten wat we /ik zou besluiten.
toen de chirurg ons vertelde dat er enorme risoco's aan de operatie verbonden waren aangezien de tumor zo hoog in de slokdarm lag ,en ik en ik alleen de beslissing moest nemen , want niemand anders kon dat voor me doen zei hij.
hij beschreef het als * een munt opgooien en maar hopen dat dat naar beneden komt waar jij op gegokt hebt*
toen wist ik dat een operatie werkelijk enorme risicos zou meebrengen , mede de dystrofie die ik heb en iedere kneuzing , breuk of stoten daar op die plek dystrofie kan veroorzaken.
we hopen op het beste maar beseffen goed dat ook dit een enorme gok is
Hallo Tinnie,
Wat bedoel je? Laat je je opereren, of niet? In jouw geval lijkt het mij van levensbelang om je te laten opereren in een ziekenhuis met heel veel routine, als bijvoorbeeld AMC, Erasmus MC, UMCU en LUMC!
Ik vond het destijds ook heel eng. Ik had ooit eerder een operatie gehad, een gewone keizersnede, met alle mogelijke denkbare complicaties, erge brandende wondpijn en ook nog een longembolie.
Toen ik hoorde dat met mijn hoge tumor het een hele grote ingreep zou worden, die 7 uur zou duren, had ik niet durven hopen dat ik daar zo goed uit zou komen! Geen wondpijn. Het laat zich nooit raden. Het blijft spannend, wat je ook beslist.
Heel veel sterkte en geluk!
Maja
nee de operatie gaat niet door, het word afwachten of de tumor terugkomt en we hopen natuurlijk van niet .
opereren zou in mijn geval zulke enorme complicaties kunnen brengen dat dit niet raadzaam is .
ik heb een 50-50 kans met wel of geen operatie , jammer maar het zij zo en we hebben na de gesprekken met chirurg en de uitslagen van de onderzoeken dit besluit genomen .
geen operatie en maar hopen op een beetje geluk dat de tumor wegblijft
Hallo Tinni,
Opereren biedt evenmin zekerheid dat de kanker (niet) terugkomt. Geluk is alles wat je nodig hebt, in alle gevallen!
Maja
groetjes en een gezellig weekend voor wie dit leest :) pluk de dag
Dank je Tinnie,
Dat wens ik ook voor jou. Inderdaad: pluk de dag! Dat is ook mijn motto.
We hebben het over kanker... en het al dan niet terugkomen ervan. Wat ik vergat te noemen: het hebben van een buismaag is ook niet alles. Er zijn heel wat mensen met heel veel klachten. Zonder operatie heb je dáár tenminste geen last van!
Maja
in het begin wat tegenslagen gehad maar nu alles redelijk onder controle
ik werk weer volledig in de bouw alleen het eten wil niet altijd maar meestal gaat het redelijk goed moet alleen niet te veel in een keer eten maar verder is er goed mee te
leven.
mvg Tom
dag Wendy,
De operatie is inmiddels gebeurd, begrijp ik. Hoop dat alles goed gegaan is...
Ik ben in december 2012 geopereerd en eigenlijk is alles mij achteraf gezien meegevallen: kwaliteit van leven, herstel na de operatie, wat ik kan eten. Ik eet eigenlijk weer vrijwel normaal, blijf op het gewenste gewicht, sport weer, werk weer.
Vooraf had ik informatie gekregen over wat er allemaal fout kon gaan en welke bijwerkingen / onaangenaamheden allemaal konden optreden. Dat was een hele rij, en ik zag het soms somber in... Maar ik heb maar zo weinig daarvan ondervonden..! En de ervaringen van lotgenoten zijn zo verschillend!
Kijk gewoon maar eens rustig hoe het je man vergaat. Het kan ook heel goed gaan. "De mens lijdt het meest van het lijden dat hij vreest", dat is niet voor niks een spreekwoord... vaak is dat zo. Als zich een probleem voordoet, is het vroeg genoeg om ermee bezig te gaan en te kijken wat eraan te verhelpen is.
Heel veel succes verder samen!