Voorstelhoekje | Wat verwacht je van deze groep ?

17 april 2013 om 18.37,
gewijzigd 17 september 2018 om 15.21

Welkom!
Als je wilt, kun je jezelf of je verwachtingen in dit topic introduceren.

p.s. dit item is nadrukkelijk bedoeld om jezelf voor te stellen of aan te geven wat je hier hoopt te vinden.
En is niet bedoeld om ook een vraag of discussie te stellen. Zou je die in een nieuwe discussie of vraag willen starten? Dank!

p.s.2. Er is ook een 'besloten' discussiegroep voor gynaecologische kanker. De onderwerpen die daar besproken worden, kunnen alleen worden gelezen als je je aanmeldt voor die groep. Deze komen ook niet in zoekmachines zoals bv. Google terecht!

16 reacties

Hallo,
Ik ben Loes, 43 jaar en vorig jaar maart 2012 kreeg ik te horen baarmoederhalskanker te hebben. Na de biopt zagen ze dat het ging om een klein-cellige tumor. Dit is een type die maar bij 1-2 % bij de vrouwen per jaar voorkomt. Een extra agressieve vorm, de tumor verdubbelt zich in een maand.
Na 8 maanden behandelen was ik in december schoon. En nu mag ik iedere 3 maanden langs komen voor controle.
Sinds een twee weken vind ik zelf dat het de goede kant opgaat, en begin ik langzaam alles een plek te geven. Al gaat het mijn inziens veel te langzaam.
Sinds december werk ik ook weer, begonnen met een paar uur per dag, en nu alweer fulltime.
En momenteel geniet ik vooral van mijn kunnen, en dat buiten alles weer in bloei komt.

En ik hoop dat deze site veel zal gaan betekenen voor mensen met en zonder kanker.

groeten
Loes

Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hoi Loes,
fijn om te zien dat je ook dit forum hebt gevonden.
En nog fijner om te lezen dat het je de laatste weken merkbaar beter gaat! :)
Ik las in een ander topic dat het je heeft geholpen dingen van je af te schrijven. Hopelijk helpt dit forum je daar  verder mee.
groetjes, Chica
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hallo. Ik ben Monique en ben 39 jaar. Alhoewel er in juni 2012 bij mij blaaskanker werd gediagnosticeerd kwamen ze er bij de operatie (verwijdering van blaas, constructie neo-blaas) achter dat ook mijn baarmoeder en 1 eierstok was aangetast. Die zijn tijdens dezelfde operatie dus ook maar gelijk verwijderd (waren niet meer te redden, teveel aangetast).
Ik loop nu onder controle en mag om de 2 maanden bij de oncoloog verschijnen en om 4 maanden bij de uroloog. Ik voel me op het moment goed en ben aan het herstellen. Ik ben inmiddels ook weer aan het re-integreren op mijn werk.
Hoewel ik wat kleine onhandigheden ervaar van mijn blaaskanker heb ik eigenlijk de meeste complicaties en irritaties en bijwerkingen gehad van de verwijdering van mijn baarmoeder en eierstok.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hoi Monique, welkom in deze discussiegroep. Fijn om te lezen dat je aan het herstellen bent en ook je werk weer een beetje op kunt pakken.
Hopelijk draagt dit forum daar een beetje aan bij.
In de andere gyn-groep (de niet openbare) vind je een aantal discussies, maar misschien heb je die al gezien.
groet, Chica
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hoi ik ben Anita

Mijn oudste dochter heeft vulvakanker we weten dit sinds vorig jaar ze is 2x geopereerd en was schoon en dit jaar zijn er uitzaaiingen gevonden in het kleine bekken.

Ik hoop hier ook ervaringen te kunnen delen met andere vrouwen die dit hebben en eventueel partners of kinderen of ouders ik zou graag er achter willen komen hoe anderen ermee omgaan
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo ik ben Ron mijn partner (50) heeft Schaamlipkanker, vind het enorm moeilijk om er mee om te gaan. Ik zelf ben 60 jaar en had mijn leven anders voorgesteld maar tja van het concert des levens bla bla. We hebben 2 katten en 2 doggies en we hebben een LAT relatie. Gr Ron
Laatst bewerkt: 11/02/2018 - 16:14
Hallo Ron,

Ja, heftig om dit mee te maken.... ook niet een makkelijk onderwerp om zomaar op tafel te leggen. Gelukkig kan dat hier wel.
Misschien kan je rondkijken in de discussiegroep 'Gynaecologische kanker', daar vindt je meerdere vrouwen die met deze kanker kampen. Je kunt bij hen misschien terecht met vragen.
Natuurlijk kan je ook rondkijken bij de discussiegroep 'Naasten', waar vooral naasten steun bij elkaar zoeken.
Wens je veel sterkte en hoop dat je hier wat lotgenoten vindt.
Groeten,
Ellemes
Laatst bewerkt: 11/02/2018 - 16:14
ik weet nu wel dat sinds de 'openbaring' de tumor 2x zo groot is en de pijn 2x zo erg. Ze heeft een hoge pijn grens maar savonds gilt ze het uit!! Dan is probleem nummer 2 dat ze autisme heeft en doodsbang is voor de operatie..De biopsie bij de vrouwenkliniek in de Roosevelt kliniek in Leiden had men alles verdoofd en ondanks ze zelf al aangaf 'IK BEN AUTISTISCH' zei de arts ik heb alles verdoofd u voelt niets. Nou ik vertelde dat als het pijn deed ze maar in me handen moest knijpen. Nou ze heeft het uitgegild mijn handen fijn geknepen ze heeft alles gevoelt. Nu beloofd het LUMC dat ze er alles aan zullen doen omhaar te helpen maar de echo was zeer pijnlijk (oh dat kunt u niet voelen, IK BEN GVD AUTISTISH IK VOEL ALLES WAT JULLIE NIET VOELEN.) Hoe vaak luistert men nou eens een keer wel? moet ze een papier op dr hoofd plakken ik ben een autist? Ik zou het doen maar ik ben haar niet, ik ben die botte boer die zegt ' GVD ze is autistish zolang ik haar ken kunnen we niet neuken omdat iedereen zei dat het exceem was. Dezelfde arts aan de Rooseveltkliniek zei 2 jaar terug ga naar een fysio en u heeft last van bekken instabiliteit en de rest is exceem en nu 2 jaar later is het gvd KANKER!! JA NATUURLIJK EEN FYSIO KAN DIT NIET OPLOSSEN. Tis belachelijk 50 jaar oud en je leven is nu een hel en men behandeld je als een of andere debiel en dat niet alleen hoever is het uitgezaait..... heel grof gezegd hoe lang heeft ze nog? (sorry voor me bot heid)
Laatst bewerkt: 11/02/2018 - 16:14
Hai,
Ik ben CeDe 70 jaar en bij mij is baarmoederkanker geconstateerd. Morgen word ik opgenomen in het ziekenhuis en overmorgen geopereerd. Ik zie hier heel erg tegen op. Mijn man is nog zenuwachtiger dan ik. Ik hoop via deze discussiegroep wat wijzer te worden. En te horen hoe andere dit hebben ervaren.
Laatst bewerkt: 04/09/2018 - 20:00

Hallo allemaal, 

Ik ben Nellisa, 61  jaar en alleengaand. 

Heb de laatste jaren een        ■hartinfarct gehad met plaatsen stents 

■hernia-operatie 

■psoriasis met arthritis psoriatica getriggerd door  hartmedicatie (hiervoor gebruik ik 1 x per week methotrexaat, een soort chemotroep die dus duidelijk niet helpt tegen gynaecologische kanker)

■en als kers op de taart maak ik geen enzym aan wat voedsel moet omzetten in vitamine B12 (waarvoor 2 x per week een injectie). 

Ik loop sinds december 2017 bij huisarts wegens vaginaal bloedverlies. Omdat ik ook een urineweginfectie had met bloedverlies, was het moeilijk te bepalen of het vaginaal bloed was of niet. In februari 2019 naar gynaecoloog. Uitstrijkje PAP3.  Niet goed maar ook niet onrustbarend. Er werden biopten genomen waaruit bleek dat deze cellen vooral gelokaliseerd waren op de cervix. Daarop werd een LIS-behandeling verricht waarbij de onrustige cellen weggebrand werden.  De uitslag kwam afgelopen donderdag 11-04-2019. Baarmoederhalskanker en ook kanker topje  baarmoeder. 

Morgen naar Oncologie Erasmus voor info, behandelplan (hopelijk operatie) en prognose. 

Ik ben BOOS, BANG, ONZEKER OVER TOEKOMST EN VERDRIETIG en alles trekt van binnen door die ◇■@#$ LIS-behandeling!!! Ben vooral BOOS!!!

Ik ben hier om info te krijgen, eerlijke gesprekken en begrip. 

 

Laatst bewerkt: 15/04/2019 - 23:45

Hallo, mijn naam is Carola, ik ben inmiddels 46 en ik ben afgelopen december 2018) geopereerd aan baarmoederhalskanker via een Wertheim Meigs. Het bijkomstig “voordeel” was dat er toen ook ontdekt werd dat ik HSIL heb en er is dus meteen een stukje van mijn schaamlip en perineum weg gesneden. Helaas zijn de voorlopers op schaamlipkanker terug (HSIL) en mag ik binnenkort (juli/augustus) nog een keer onder narcose om de foute cellen weg te laseren. Laseren deze keer, omdat nog een keer snijden iets te veel littekenweefsel zou gaan vormen. Tja, ik laat het maar weer gebeuren....., wat moet je anders? Niks doen is ook geen optie toch? 🤷🏼‍♀️

Laatst bewerkt: 18/07/2019 - 22:33

Hallo Carola,

Welkom hier op het forum, waar je -helaas, of moet ik zeggen:gelukkig- mensen kunt vinden die hetzelfde meemaken als jij. Het maakt de pech en de pijn er niet minder om, maar hier begrijpen we hoe dan ook beter wat het betekent om dit te moeten meemaken.

Ik wens je veel sterkte met de behandelingen die je te wachten staan. Lijkt me pittig allemaal... laat je nog weten hoe het gegaan is? 

Als je er behoefte aan hebt kan je via Stichting Olijf lotgenoten spreken. Maar ook hier zijn deze te vinden.

Het allerbeste gewenst💪👍!

Laatst bewerkt: 19/07/2019 - 10:35

Hoi allemaal,

ik ben Sabrina, 40 jaar en heb 28 augustus 2109 te horen gekregen dat ik baarmoederhalskanker heb. 

Ik ben 13 jaar getrouwd en heb 2 zoons van bijna 13 en bijna 11 jaar.

Ik hoop hier steun te vinden, zeker omdat ik nu al ondervind wat een rollercoaster de ziekte kanker is. 

Voor nu eerst wachten op het telefoontje van het AMC om te kijken hoe ik behandeld kan gaan worden. 

Laatst bewerkt: 30/08/2019 - 08:07

Hoi Sabrina

Wat heftig he?! Ik heb een dag (27 Augustus 2019 )voor jou te horen gekregen dat ik baarmoederhalskanker heb. En die rollercoaster wat je ervaart ervaar ik ook. Het afwachten van teloontjes afspraken uitslagen maar ook de emoties eromheen. 

Heb je al meer duidelijk? Heel veel sterkte voor jou en ook voor je gezin

Groetjes Yazijaa-mai

Laatst bewerkt: 14/09/2019 - 08:46

Hoi hoi,

ja wat een verschrikkelijk nieuws om te krijgen hè?! 

Ik heb inmiddels een longfoto en MRI gehad, longen, lever, baarmoeder, rectum en blaas zijn schoon. Tumor is 4,9 cm en 2 vergrote klieren te zien. Nu wachten op een telefoontje wanneer ik onder narcose inwendig onderzocht wordt... 

En jij? Weet jij al meer? Waar wordt jij behandeld? Ik in het AMC. 

Jij en je gezin natuurlijk ook alle sterkte en zou je me op de hoogte willen houden? 

Liefs Sabrina

Laatst bewerkt: 15/09/2019 - 08:46