Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
810 reacties
Is dat been ook preventief geopereerd en een bypass geplaatst. Kort daarna is bij mij ook nog Colitis Ulcerosa geconstateerd. In 2015 heb ik op een avond alleen bloed geplast, contact gezocht met het Reinier de Graaf Gasthuis. Na bezoek aan de huisarts doorverwezen naar de afdeling Urologie. Hier werd door middel van een Cystoscopie vast gesteld, dat ik een blaasprobleem heb. Een poliep was duidelijk zichtbaat en zou via een turt- operatie verwijderd worden. Dit is gebeurd begin februari 2016. Ook is toen gestart met de blaasspoeling (mitomycine). Dit is 4x goed gegaan, we zijn gestopt met de spoelingen omdat mijn blaaswand erg geïrriteerd raakte. Begin december is er weer een Cystoscopie gemaakt en daar bleek dat er veel dode cellen (kanker?) verwijderd zijn, middels een turt-operatie. Pijn en plasklachten bleven aanwezig. Mijn arts heeft contact gezocht met het AVL in Amsterdam, wat we zouden kunnen doen. Voorgesteld werd om gedurende 8 weken een andere spoeling te gaan gebruiken. Door omstandigheden is dit nog niet gebeurd.
Dit is de toestand van dit moment. Voor de rest gaat het goed met mij.
Het is alleen erg lastig, wanneer je veel en soms weinig en vaak moet plassen. Ook shoppen is niet makkelijk.
Doordat ik met een prothrese loop gaat sporten niet altijd even makkelijk. Golfen doe ik erg graag en dan huur ik een Handicart. Hoef ik niet zoveel te lopen!!!
Vriendelijke groet,
Jan
Ontzettend fijn om iets meer over je te weten. Heel veel dank voor je bijdrage!
Groet, Rita.
in februari 2017 werden er bij de halfjaarlijkse cystocopie weer 3 tumoren ontdekt en deze zijn 9 maart j.l.dmv een Turt operatie weer verwijderd. De uitslag die ik daarvan kreeg op 16 maart was slecht. Het was een een voorstadium van een zeer agressieve snel in de diepte groeiende blaaskanker.
Nu wordt ik weer behandeld met BCG spoelingen, die bestaat uit een plan van in totaal 27 spoelingen verdeeld over 36 maanden. Over 2 weken krijg in ik de eerste cystocopie en daaruit moet blijken of de BCG gedaan hen wat die doen moet. Mochten
er toch nog afwijkende cellen gevonden worden dan wordt het een radical blaas verwijdering.
Dinsdag 27 juni j.l. zijn er d.m.v. TURT operatie biopten weggehaald uit de blaas, plasbuis en prostaat.
Helaas werd er ook weer kwaadaardig tumor weefsel aangetroffen in de blaas. Dit was toe ik dit hoorde weer een grote tegenvaller
maar ik was blij te horen dat de plasbuis en prostaat niet zijn aangetast.
Afgelopen donderdag 5 juli moest ik uitslag halen van het resultaat van de operatie. Waar we bang voor waren omdat er al verschillende keren heel voorzichtig was over gesproken. De blaas moet geheel verwijderd gaan worden.
Bij dit gesprek met mijn arts was ook de oncologisch verpleegkundige aanwezig, waar ik ook een gesprek mee heb gehad.
in dit gesprek kreeg ik een beetje te horen wat me allemaal te wachten staat, en wat voor mogelijkheden er zijn. Een urinestoma of een kunstblaas. (Ik weet natuurlijk niet wat ik moet gaan kiezen)
Dat het Afrijen ziekenhuis waar ik nu behandeld wordt niet zelf deze operaties uitvoert gaan ik overgedragen worden naar het LUMC ziekenhuis in Leiden. Mijn behandelend arts heeft afgelopen donderdag daar een gesprek over gehad met het LUMC.
A.s. donderdag heb ik weer een gesprek met mijn arts en dan zal ik horen hoe we verder gaan.
Graag zal ik willen weten of er mensen zijn die mij uit eigen ervaring kunnen vertellen hoe het is om met een urinestoma of een kunstblaas te leven.
Alvast heel hartelijk dank voor uw medewerking
Jan61
Fijn dat je de moeite hebt genomen om iets over jezelf te vertellen! Het is nogal heftig wat je hebt moeten meemaken. Weet je ook tot welk type en welke gradatie de laatste tumoren behoorde? Ik hoop uiteraard voor je dat je een schone uitslag krijgt over twee weken en dat je blaas behouden kan blijven. Ik hoor graag van je hoe de uitslag is.
Groet, Rita.
Gr Pie
Sorry voor een wat late reactie, maar hieronder min verhaal.
Ja 10 mei de laatste spoeling van de 1e sessie van 6 en dan op 24 mei scope onderzoek en dan direct de uitslag van de het werk van de spoelingen. in die tussenliggende periode van 14 dagen even lekker bij komen van de toch wel zware BCG spoelingen. Dat was mijn gedachten, maar dat liep allemaal heel anders.
Op zondag 14 mei wordt ik in de loop van de dag ziek, had totaal geen trek meer in eten o.i.d. kreeg koorts en wilde alleen maar naar bed. Tegen de avond ging mijn voet/enkel erg zeer doen en werd heel dik. De koorts bleef op lopen en ik moest steeds vaker naar het toilet en het plassen ging steeds meer pijn doen. Mijn vrouw besloot om de Urologie te bellen en daar dachten ze aan een blaasontsteking. Ik kreeg antibiotica voorgeschreven, maar dat kon wel 1-2 dagen duren voordat het zijn werk ging doen. 's Nachts was het een verschrikking, ik kon niet meer lopen vanwege mijn voet/enkel, mijn knieën en mijn rechter pols werden heel erg dik en gingen ook veel pijn doen. Iedere keer dat ik naar het toilet moest moest mijn vrouw mijn ondersteunen en dat was bijna niet meer te doen. 's Morgens weer de urologie gebeld en toen wilde mijn arts mij die dag zien omdat het niet goed ging met mij. Omdat ik niet meer kon lopen werd ik opgehaald door de ambulance en naar het ziekenhuis gebracht. Daar eenmaal op de spoedeisende hulp kwamen er verschillende urologen langs, werd er heel veel bloed afgenomen en dachten ze toch aan een zware blaas, urineweg en prostaat ontsteking. De ontstekingswaarde in mijn bloed waren heel erg hoog en die moesten zsm omlaag gebracht worden. Maar dat ging niet zo maar want de koorts bleef alleen maar stijgen en op een gegeven moment lag ik met 40 gr. koorts ondanks alle medicijnen die ik kreeg. de 2e dag in het ziekenhuis was de koorts 's morgens nog steeds 40 gr. en de artsen die aan mijn bed stonden waren zeer bezorgd over mij. Er werd overwogen om er IC arts bij te gaan betrekken.
Maar toen op die 2e dag in de middag ging de koorts gelukkig zakken, ik kwam weer een beetje bij de mensen. de antibiotica ging zijn werk doen en de koorts bleef zakken zodat deze eind van de week weer op normaal niveau was. Er is in die week heel veel bloed afgenomen, foto's gemaakt van de longen (dit omdat de mogelijkheid er was dat de BCG medicijnen de boosdoener was en misschien wel op mijn longen was geslagen.) Maar de longen zagen er goed uit.
Ook werd er elke dag naar mijn enkel en knieën gekeken en ook daar werd een foto van gemaakt en er werd vocht uit mijn knie gehaald om te kijken wat dat nu precies was. Hiervan was de conclusie dat het een reactieve artritis is van de gewrichten. Wat neer komt op een ontsteking in de gewrichten als reactie op een zware infectie ergens in het lichaam. Moet weer vanzelf verdwijnen volgens de Orthopeed, maar hij kon mij niet zeggen hoelang het zal gaan duren.
Al met al ik mocht op zaterdagmiddag weer naar huis om daar verder aan te sterken, want zo'n week met heel hoge koorts en pijn dat sloopt je lichamelijk behoorlijk. Alle conditie die ik nog had (ik was al heel wat kwijt geraakt met de spoelingen) was weg. Totaal niets geen conditie meer hebbende kwam ik weer thuis. Thuis gekomen heb ik heel veel op bed gelegen en geslapen.
Op woensdag 24 mei stond de scopie gepland en deze ging gewoon door. Ik zag er heel erg tegenop omdat ik ten eerste nog gewoon heel ziek was, en ten tweede zag ik tegen de scope zelf op omdat alles in dat gebied nog ontstoken was en dan is het geen pretje als ze daar naar binnen gaan.
Mijn blaas zag er heel erg geirriteerd uit. Mijn arts kon echter niet zien of dit nu kwam van de infectie, de BCG spoelingen of van de ziekte zelf.
In het gesprek met mijn arts na dit onderzoek kwam wel naar voren dat hij zich grote zorgen maakt over mijn blaas,
en dat ik na een rustperiode van 6-8 weken (omdat mijn lichaam weer op krachten moet komen) een operatie gaat volgen waarbij ze biopten uit de blaaswand en plasbuis gaan weg halen. De uitslag van deze operatie is bepalend voor het verdere beleid, maar ook nu weer is er gesproken over het algeheel verwijderen van mijn blaas.
Zo worden wij telkens weer beetje bij beetje geestelijk voorbereid op een algehele blaasverwijdering.
Al met al blijft het allemaal zeer spannend.
Hoi Jan,
Hoe is het allemaal verlopen met de blaas?
Hallo Kneel,
Het is uiteindelijk allemaal anders gelopen dan dat we dachten in 2017. Mijn blaas hoefde er toch niet uit en behandelingen kreeg ik ook niet meer. Alleen nog om de 3 maanden een scopie en om het jaar een CT scan.
Nu zijn we 5 jaren verder en nu is het weer raak. Vorige week een CT scan van de buik gemaakt en morgen opname voor weer biopten weg te halen. Allemaal weer erg spannend. Wordt vervolgd. Vgr.
Wat spannend weer Jan.
Heel veel sterkte vandaag en met het wachten op de uitslag.
Laat je nog weten hoe het gegaan is en wat de uitslag was ?
Groet, Rita.
zijn! Sterkte voor nu.
Dag Jan,
Ik stond zelf op dit punt per eind november. De overdracht ging traag. Er bleken nog onderzoeken herhaald te worden en ik maar wachten op afspraken. De kanker trok zich hier niks van aan en woekerende door. Zo is eind januari (pas) ontdekt dat de kanker aan het uitzaaien is en een stoma niet meer kan. Nu half februari ben ik nog niet aan een behandeling toe.
Zorg dus dat je prioriteit krijgt!!! Snelheid is nodig anders kan zelfs een stoma niet meer.
Zelf had ik al gekozen om een zo simpel mogelijke oplossing want een darm is geen blaas en dus kun je deze niet zomaar uitwisselen. Liever dus een simpele oplossing (stoma). mensen met een darmstoma leven ook heel lang door. Je leert er wel mee leven.
Dus zorg dat je snel op de snijtafel komt!!
Sterkte, Henk
Hallo Henk..hoe is het nu met je..wij ervaren momenteel hetzelfde als wat jij beschrijft..mijn man is 57 met een spierinvasieve blaastumor en sinds vorige week uitslag scan uitzaaiingen in klieren buiten de blaas waardoor opereren niet meer kan..
Hoor graag jou ervaringen..
Gr Janet
Ik ben Rob Mulder, 56 jaar, werkzaam als burgerambtnenaar bij de Koninklijke Luchtmacht, woonachtig in Apeldoorn...
In 1995 ben ik voor het eerst geconfronteerd geweest met blaaskanker. Toen was ik nog vrij jong (34) de toenmalige klachten zoals bloed in urine, werd destijds door huisarts toegeschreven aan niergruis. Zo heb ik dus een hele poos onderzoeken gehad gericht op de nieren e.d. Pas toen ik eind van 1995 in contact kwam met uroloog voor een verzoek tot sterilisatie, kwam ook het "bloed in de urine verhaal" weer ter sprake, toen kwam alles in een stroomversnelling...
De eerste cytoscopie, zonder al teveel uitleg, zorgde ervoor dat ik meermaals door het plafond ben gegaan, de sterilisatie die ik daags na de cystoscopie moest ondergaan was een fluitje van een cent, dit in vergelijking met het blaasonderzoek.
Uiteindelijk hebben ze bij mij een poliep verwijderd die kwaadaardig bleek. Binnen 3 maand is er weer een beginsel van een poliep ontdekt die toen is "aangestipt" door de uroloog.
De vijf jaren erop zijn er geen aanwijzingen meer geweest van terugkerende poliepen. Na deze 5 jaren heeft de uroloog mij voorgesteld toch nog jaarlijks even langs te komen. Hier heb ik gebruik van gemaakt. De onderzoeken bleven lastig maar gelukkig altijd met een negatief resultaat.
Nu ben ik 22 jaar verder en op 12 mei 2017 is wederom de diagnose blaaskanker, nu met een tumor, geen poliep.
Op 1 juni ben ik geopereerd, helaas is niet de hele tumor verwijderd, de vervolgoperatie zal over 2 a 4 weken weer plaatsvinden... 9 juni heb ik bij de uroloog de terugkoppeling van alle onderzoeksresultaten, ben benieuwd.
Ik ben helemaal nieuw op dit forum en nog niet helemaal thuis in alle afkortingen en termen die ik zo links en rechts al voorbij zie komen, maar dat zal de komende tijd wel heel gauw anders worden...
groetjes
Rob
Nogmaals welkom! Fijn, dat je even de moeite hebt genomen om iets over jezelf te vertellen. Spannende tijden voor jou en ik wil je heel veel sterkte wensen. Ik ben zeer benieuwd naar wat de uroloog je te melden heeft, laat je nog even weten hoe de uitslag is? Ik hoop dat jij je snel thuis zult voelen hier en als je iets niet snapt of over een onderwerp meer wilt weten; schroom niet en stel je vragen! Wellicht kun je daarmee ook andere lotgenoten verder helpen.
Groet, Rita.
Ik wens je voor vrijdag veel sterkte,we hebben allemaal veel vragen gehad,inmiddels zijn we allemaal een beetje specialist.
Groetjes
Pie195
Bedankt voor je verhaal en ik wens je veel sterkte met het vervolg van de operatie en
duim voor een goede uitslag! kiki
nav gesprek met uroloog: goed nieuws en slecht nieuws…
het goede nieuws is dat de tumor tegen het spierweefsel aan zit, niet erin...pfff
het slechte nieuws is het feit dat er 22 jaar geleden een poliep is verwijderd. Het is nu aan het medisch team wat de beste oplossing is. Na de volgende operatie, over 3 a 5 weken, regelmatige chemo-spoelingen, mocht dit geen gewenst effect hebben dan wordt besloten tot het verwijderen van de blaas, dit is afhankelijk van hoe de tumor zich manifesteert (dit is afhankelijk van het weefsel wat ze met de volgende operatie verwijderen) Het zag er lelijk uit volgens uroloog maar nogmaals het zat niet in het spierweefsel...de tumor was breed/groot met een soort uitstulping die af en toe voor de urineleider zat. Deze uitstulping is verwijderd, wat overbleef was de brede platte tumor. Deze moet nog verder "afgeschraapt" worden. De reden dat de operatie niet is voltooid kwam omdat de uroloog door de heftige bloeding geen goed (over)zicht meer had. Daarnaast zou de wond te groot worden…
In bijgevoegde afbeelding links de soort tumor, T1 dus...rechts is in beeld gebracht de vorm, grootte en positie van de tumor.
Vwb het vlekje op de lever: Inmiddels 12 juni de echo gehad...de radioloog heeft niets kunnen vinden :-) Ik kan mij nu helemaal focussen op herstel en de aanstaande operatie waarbij ze hopelijk de hele tumor kunnen verwijderen....
kortom, ik ga verder rustig aan doen :-)
Fijn weekend, enne blijf lachen :-) er zijn ergere dingen...
Inderdaad, niet echt goed nieuws te noemen, maar van alle varianten heb je gelukkig niet de spierinvasieve. De tumor op de afbeelding lijkt heel sterk op de tumor die tegen het 'dak' van mijn blaas is aangetroffen. Ik ben nu tweeënhalf jaar verder en heb (weliswaar met vallen en opstaan) nog steeds mijn blaas kunnen behouden. Ik wens je heel veel sterkte in de aanloop naar de Turt en duim uiteraard dat de echo van de lever geen ongewenste zaken laat zien. Jij ook een fijn weekend en rust lekker uit!
Groet, Rita.
Hier eigenlijk het zelfde verhaal T1 maar een tumor van 7x5cm bij eerste turt na veel bloed gestopt,bij tweede turt het zelfde verhaal gesproken over bestraling of nieuwe blaas bij uitslag bleek T1G2 moest er nieuwe turt gepland worden mijn eigen uroloog durfde het niet aan ben door een collega uroloog geopereerd en die heeft de rest er helemaal uitgehaald dus was 3 turts voor nodig nog 1 keer een kleintje teruggekeerd en heb mijn blaas nog en een jaar schoon.Ik hoop dat je hier iets mee kunt
Groetjes
Pie 195
Wat een heftig verhaal ,ik denk je maar dat je op je uroloog moet vertrouwen omdat je ook een gesloten open ruggetje hebt en al moet katheteriseren ,maar als je het mij vraagt zou ik mijn eigen willen behouden ,je hoort verschillende reacties de een kan er goed mee omgaan de ander ellende,ik had een tumor zo groot als tennis bal 7x5cm en bij de tweede turt ook aangeraden een blaasverwijdering ,heb toen een derde turt gehad en later een vierde en wel veel spoelingen ben een jaar kankervrij ,dat het nu in je hoofd tolt en niet weet wat je moet maar gelukkig nog maar 2 dagen wachten laat je goed voorlichten en misschien op je eigen gevoel afgaan ik wens je veel sterkte,als je nog een vraag hebt stel gerust
veel liefs
Pie195
Heel heftig allemaal en heel begrijpelijk dat jouw hoofd tolt van de vele vragen en ervaringen van anderen. Probeer je vast te houden aan wat jouw uroloog je adviseert, dat is op dit moment het enige dat je kunt doen. Heel veel sterkte met wachten en wij gaan ondertussen flink voor je duimen.
Groet, Rita.
Bij mij zijn de spoelingen 100% meegevallen en ben zeker geen kluizenaar geweest.
De eerste dag na de spoelingen ben ik wel thuis te vinden en heb dan mijn eigen wc,
mijn mannetje gebruikt de andere wc. Maar daarna gaat het leven weer zijn gewone gang
en ben ik alweer snel vergeten dat de spoeling is geweest. Helaas gaat dit niet voor
iedereen op en reageert iedereen anders op deze spoelingen. Ik hoop in ieder geval
voor jou dat je de spoelingen net zo kan ervaren zoals ik en dat het dus heel erg
mee gaat vallen. Toitoitoi!!
door de wc spoelen (vanwege septische put) en heb het op deze manier opgelost. Maar aangezien bijna heel
Nederland op het riool zit, kan normaliter de gewone wc gebruikt worden lijkt me. Jij zou dan bv de wc
boven kunnen gebruiken en beneden blijft dan voor iedereen toegankelijk (mits je 2 wc's hebt natuurlijk).
Als ik het goed heb begrepen hebben de resten van de spoelvloeistof tot 48 uur nodig om het lichaam te
verlaten en daarna zou het besmettingsgevaar geweken zijn (2 dagen). Wel t.a.v. gemeenschap dien je hier een
week rekening mee te houden. (totaal dus 6 weken) maar misschien toch nog maar eens navragen bij de arts.
De eerste 2 dagen na de spoeling bleef ik thuis en ging in principe de deur niet uit of hield het kort zodat ik niet
ergens anders hoefde te plassen. En daarna ging het "gewone" leven weer verder :) Ik hoop dat je er iets
aan hebt! Nogmaals succes met alle spoelingen.
Wat een geweldig nieuws dat het niet in het spierweefsel was gegroeid en dat alles nu weg is gehaald. Kiki heeft je inmiddels ingewijd in het 'ontsmetting ritueel' en je gerustgesteld dat je gedurende die periode niet als een kluizenaar hoeft te leven. Ik beschik zelf niet over een 2e toilet dus moest ik de eerste 48 uur na de spoeling, na elk toiletbezoek, het toilet grondig reinigen met chloor. Gedurende die dagen was het voor mij dan ook niet mogelijk of wenselijk om naar mijn werk te gaan en daar het toilet te bezoeken.
Kiki heeft me trouwens wel op het idee gebracht om een chemisch toilet aan te schaffen mocht de spoelingen ooit weer nodig zijn😉. Dank dus voor deze tip Kiki!
Ik wens je heel veel succes met de spoelingen!
Groet, Rita.
Heel fijn te lezen dat de eerste spoeling is meegevallen en hoop voor je dat de nachtelijke plassessies al snel tot het verleden zullen behoren. Ik zou het fijn vinden als je jouw ervaringen blijft delen met ons. Met jouw ervaringen kun je wellicht andere lotgenoten van dienst zijn!
Succes met de volgende!
Groet, Rita.
Ik ben Astrid Müller, 54 jaar en woon in Amsterdam.
Ik heb me zojuist toch maar aangemeld, hoewel ik wel al sinds februari 2015 bekend ben met blaaskanker. Het werd bij mij ontdekt omdat ik, uit gekkigheid, heel hard ging touwtjespringen met mijn kinderen. De dag daarna ging ik heel veel bloed plassen, naar de huisarts, verwijzing naar uroloog en bleek een tumor in de blaas te zitten. Deze kon nét op tijd worden verwijderd, net niet door de blaaswand heen. Pure mazzel dus.
Sindsdien iedere 3 maanden controle, en helaas iedere keer na zes maanden weer nieuwe tumoren, wel een langzaam groeiende tumor soort, dus goed te verwijderen.
Deze week weer gehoord (en gezien) dat er weer 3 kleine tumoren zitten. Ik til de operatie over de zomer heen, september gaat het dus weer, voor de vierde keer gebeuren.
Ik begin intussen aardig gewend te raken aan de operaties, en hoewel erg lastig en zo, weet ik dat het niet levensbedreigend etc is, dus het leven gaat door.
Krijg ook BCG spoelingen maar die ' doen' blijkbaar bij mij nog niet genoeg.
Waar ik wel erg naar op zoek ben is de oorzaak en wat te doen om het te voorkomen. Om het heel simpel te stellen (en kort door de bocht): van roken krijg je longkanker, van alcohol leverkanker, maar wat is nu juist erg slecht of erg goed voor je blaas. Uiteraard roken, maar dat doe ik niet, en ik kan nergens leef of eetgewoontes vinden die goed zouden zijn voor je blaas.
Zijn daar onderzoeken naar gedaan, of is daar meer informatie over?
Allereerst welkom hier! Zo te lezen heb je al veel moeten doorstaan. Al is deze ziekte zolang het niet spierinvasief is, niet direct levensbedreigend en meestal goed te behandelen, toch kan ik me voorstellen dat de periodieke spoelingen, cystoscopie en in jouw geval, de terugkerende Turts, toch een flinke belasting is. Er is inderdaad vrij weinig te vinden over zaken die goed en heilzaam zijn voor de blaas. Zelf heb ik heel veel gehad aan de tips die gegeven worden bij het z.g. Blaaspijnsyndroom, het heeft er in mijn geval voor gezorgd dat de irritatie als gevolg van de BCG spoelingen een stuk minder werd. Om je een klein beetje op weg te helpen; http://www.voedingsdomein.nl/interstitiele-cystitis-behandeling/ Je kunt je vragen over voeding ook stellen in de discussiegroep; Voeding https://www.kanker.nl/discussiegroepen/64-voeding Geniet van de zomer en alvast heel veel sterkte bij de volgende Turt.
Groet, Rita.
Ik heb ook behoorlijk last gehad van de BCG spoelingen, en ergens is dat ook wel logisch gezien wat ze moeten doen, dus wellicht heb ik daar alvast wat aan.
Bedankt voor je reactie en je tips, ik ga ze zeker bekijken!
Gr Pie185
Martin, vers 61 jaar, wonennd in Gennep. In 2011 na doorverwijzing op bloedwaarden in ziekenhuis A gekonfronteerd met diagnose blaaskanker. Tupe ben ik kwijt maar was nogal agressieve soort. Traject dat voorgestel werd bestond uit 3 x TURT. Eerste Turt zeer slecht "bevallen ", 40 % verwidjerd in 1,5 uur,geen adequate begeiding, veel pijn, niet hygiénisch perosneel.interne verhuisaktiviteiten, onenigheid met urologen ( mijn behandeld uroloog vertrok plots) en radiologe. Na afdspraak TURT 2 gemeld maar...men wist niet wie ik was ! Daarop als de donder naar ziekenhuis B gegaan, nieuw onderzoek, tumorgroootte in enkele weken x 4....snel overeenstemming met behandelend arts ( verwijdering blaas, lympfeklieren, prostaat, uitw stoma). Goed personeel. Opererend arts informeerde preoperatief of ik belang had bij een besparende operatie ( in sexuele zin) en dat had ik...helaas niet gelukt. Herstelfase ziekenhuis 9 dagen, onstsag en heengezonden zonder stoma-materiaal. Aangezien ik alleenstaand was nogal paniek..vacuum qua zorgdingen. Partner pakte de koffers. Onderschatte herstel genadeloos, liep al in bos, sjouwde met stofzuiger trap op maar moest dit bezuren. Lange herstelfase. Geen sexualiteit zoals voor operatie. Nierfunctie van 1 nier 80 % verminderd. Nu 1 x pe r aar check bestaande uit bloed-prikken, echo. Goede nier lijkt veel over te nemen. Ben weken voor elke check bloednerveus
Opererend arts bekeek niet 1 x operatiegebied - stomagebied. Toen ik meldde fiks last te hebben van een verdikking in de lies werd aangegeven dat dat oedeem was en normaal, flink wandelen. Ik liep een half jaar 6-8 km. per dag, tot de huisarts eens wilde kijken en me direct doorstuurde naar ziekenhuis C. Operatie wegens liesbreuk door 2 artsen die nog nooit een dergelijke breuk gezien hadden in 30 jaar. Klacht ingediend ziekenhuis B (oper. arts), verwezen naar prof. dr. van dit ziekenhuis die sedertdien m'n behandelend arts is geworden..
Vind dat ik m'n leven redde door van A naar B te gaan, anders was sprake van invasieve tumorgroei.
Jouw verhaal heeft me geschokt, het heeft veel weg van een bizarre horrorfilm! Wat een opeenstapeling van fouten en miscommunicaties waarvan jij de dupe bent geworden. Ik kan me heel goed voorstellen dat je het vertrouwen in de medische wereld kwijt bent geraakt. Is het contact met deze behandelend arts wel goed? Krijg je nu wel de begeleiding en de hulp die je nodig hebt? Hoe gaat het nu met de stoma?
Groet, Rita.
Nou, het vertrouwen ben ik niet kwijtgeraakt. Destijds wel even, maar men moet realist blijven en weten dat in elke beroepsgroep.....Met de stoma gaat het goed, al kan ik niet wennen aan lekkages soms. Schijnt te maken te hebben met andere chemie bij bepaalde voedings-elementen. Stressoren in 2013-2015 leidden tot zuurstofschuld en 5 artsen kwamen met 4 verschillende diagnoses....dat is wel bizar m.i. Droevig, dat vele artsen eigenlijk geen tijd hebben om een dialoog aan te gaan met een patiént. Mogelijk dat protocollen...mondigheid patiént..de adminstratieve rompslomp vaak zelfs simpel oogkontakt verhinderen, dus ook de kwaliteit - en input-output van het kontakt.
In m'n eerste verslag heb ik vele ervaringsdata nog weggelaten trouwens ( narcose die in been liep i.p.v. te opereren gebied(buik) dus na bijkomen veel pijn.....fysio die me uit bed trok terwijl ik nog 3 drains in m'n buik had en out ging van de pijn....nachten in ziekenhuis A waar d.d. personeel alcohol gebrruikte en nogal lawaai veroorzaakte. Een mens moet z'n zegeningen tellen dus ben blij het overleefd te hebben en een toekomst te hebben. Grootste effect vind ik nog dat ik niet meer kan sporten en geen sportlessen meer kan geven, buikspieren niet kan trainen.
Groet, Rita.
Ik ben enorm bang, mijn emoties schieten alle kanten op. Van ' natuurlijk komt dit goed' tot 'ik ga dood'. Ik heb nog nooit met zoiets te maken gehad. Het wachten en het niets weten is vreselijk en aan de andere kant is het moment waarop ik ga horen hoe het er wel echt voor staat ook heel beangstigend. Ik wil mijn kinderen op zien groeien, ik wil alle plannen die mijn man en ik nog hebben meemaken. Dit kan gewoon niet waar zijn! Hoe ga je met zoiets om? Ik heb echt even geen idee! Hoe hebben jullie dat gedaan?
Het is zo vreemd allemaal, in 5 minuten tijd is mijn leven op zijn kop gaan staan ( en van mijn gezin natuurlijk) Ik kan het niet bevatten. Vooralsnog worstelen we nu onze dagen maar door.
Hoop dat ik snel kan vertellen dat het allemaal best goed kan komen.
Hartelijke groet, Rianne
Wat vreselijke situatie toch, die moordende onzekerheid voor jou en je gezin. Toen ik pas te horen kreeg dat ik kanker had, voelde ik me net als jij. Ook mijn wereld stond op zijn kop en de ruim vier weken van moordende onzekerheid voordat eindelijk duidelijk was tot welke categorie de tumor behoorde, duurde voor mijn gevoel jaren. Wat mij enorm geholpen heeft in die periode was proberen niet te ver vooruit te kijken. Proberen om de talloze vragen die in mijn hoofd spookte een halt toe te roepen met de wetenschap dat ik de antwoorden niet wist en dat verder piekeren niets, maar dan ook niets aan de huidige situatie zou kunnen veranderen. Natuurlijk ben je bang, dat is zo begrijpelijk, ieder ander gaat in die situatie door dezelfde hel. Ik probeerde mijn angst niet weg te stoppen, het mocht er immers zijn en probeerde het te benoemen, erover te praten en te delen met mijn dierbaren, want ook zij hadden dezelfde angst en emoties. Dat gaf op de een of andere manier rust in mijn hoofd en hielp me te accepteren dat deze emoties er nu eenmaal bij hoorde.
Ik hoop voor jullie dat je snel duidelijkheid krijgt en ik wens jullie heel veel kracht en sterkte in deze afschuwelijke tijd. Ik ga in ieder geval heel erg hard voor je duimen dat het goed gaat komen!
Groet, Rita.
Dankjewel voor je reactie hoor! Het is fijn om te lezen hoe een ander het ervaart of ervaren heeft. Ik ben nu natuurlijk erg zoekende hoe ik er mee om moet gaan. Misschien wil ik alles ook wel te snel op een rijtje hebben. Ik ben een enorme controle-freak en dat werkt nu natuurlijk ook niet echt mee. Het is en blijft voor nu een waardeloos gevoel en ik hoop inderdaad ook dat we snel wat meer duidelijkheid mogen krijgen.
groet, Rianne
Ik wens je veel sterkte
Pie195
Ik ben nu een jaar schoon maar het word nooit meer hetzelfde elke drie maand voor controle ,moet deze maand ook weer dan ben ik wel onrustig .Maar de eerste onrust is weg.Je bent erg bang wat er komen gaat dat was ik ook gewoon panisch maar als de dag aangebroken is je word geopereerd heb je dat niet meer dan wil je alleen maar dat ding moet eruit en als ze er die keer overdoen voor dat het er uit is en aan de volgende fase kan beginnen krijg je toch een rustiger gevoel
Groetjes Pie195
Dag Rianne,
Ik kan je schrikreactie begrijpen maar wellicht kan mijn geschiedenis met een niercelcarcinoom je wat moed geven. Bij mij werd een niercelcarcinoom vastgesteld in 2002, compleet met uitzaaiingen. Ik voelde wat jij nu verwoordt: schrik, onzekerheid, de neiging om allerlei zaken te gaan regelen. Nu zijn we 15 jaar verder. Na de verwijdering van mijn linker nier kwam ik onder behandeling van de oncoloog. Hij adviseerde ons om niet meteen met chemo's te beginnen. Letterlijk zei hij: Afgezien van de kanker verkeert u in een goede conditie. Laten we niets doen, we houden u onder controle en nemen pas verdere maatregelen wanneer dat nodig is. Mijn vrouw en ik hebben daar een nachtje over liggen praten want je wilt eigenlijk meteen beginnen maar we hebben toch het advies van de dokter opgevolgd en jarenlang hebben de uitzaaiingen zich rustig gehouden zonder dat er ook maar een pilletje aan te pas kwam. Toen ze wel begonnen te groeien, kwamen de chemo's en dat is inderdaad geen pretje. Ik heb de hele rij afgewerkt en op 27 juli 2016 kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld was. Ik was toen inderdaad erg ziek en had veel pijn. In augustus ontving ik een brief uit het AvL of ik wilde meedoen aan een studie voor een nieuwe therapie. Ik heb ja gezegd omdat ik dacht nog van nut te kunnen zijn voor een volgende generatie. Voor mijzelf geloofde ik niet dat het nog zou kunnen helpen maar zie nu: De kanker is heel ver teruggedrongen, ik voel mij prima. Gisteren heb ik met mijn zoon een wandeling gemaakt van 6 km, weliswaar achter een rollator want de kanker heeft veel schade aangebracht aan mijn wervelkolom maar met zo'n rollator is het best te doen. Ik geniet van deze zomer Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik uitbehandeld was en zie daar.
De tijd werkt in jouw voordeel. Er worden grote sprongen gemaakt in de medische wetenschap. Ik vertel het vooral om je moed in te spreken, er is nu nog geen reden tot wanhoop. Ik wens je een nog lang en gelukkig leven toe.
Al het bovenstaande schreef ik in 2017, het is nu 31 juli 2023 en ik ben inmiddels 91 jaar oud en voel mij uitstekend. Als zich geen bijzondere zaken voordoen, zal ik in november voor het laatst op controle gaan in het AvL. Ik ben de laatste tijd ook niet meer zo actief op deze site want wat kan ik nog vertellen?
Angst is een heel normale reactie. Het gaat hier wel om je eigen leven! Een leven dat, tot het moment dat ze je, al dan niet recht voor zijn raap, vertellen dat je kanker hebt, relatief soepel verliep (niet helemaal, in mijn geval, maar dat terzijde). Waar de kanker ook zit, de eerste vraag is voor iedereen dezelfde: Wat nu? De tweede eigenlijk ook: Wat moet ik hiermee? En hoe ga ik om met hoe de omgeving erop reageert?
Zelf schrijf ik het van me af in een blog op dit forum. Een klein voorbeeld van de reactie uit mijn omgeving: Een jarenlange vriendin van me kwam me opzoeken. Ik vertelde haar dat ik nierkanker had. Bij het afscheid wenste ze me een fijne dag, wat ze altijd al deed. Toen schrok ze en ik zag aan haar, dat ze niet wist of ze dat wel had mogen zeggen. Mijn reactie: 'Gun je me nu geen fijne dagen meer omdat ik kanker heb, of zo? Die kanker maakt me niet van vandaag op morgen kapot, dus ik hoop nog veel fijne dagen te hebben!' Helaas kan ik de intonatie niet opschrijven, masr ik was alleen maar zogenaamd kwaad en liet dat duidelijk merken. Ze kon er, omdat ze me kent, gelukkig ook om lachen.
Ik probeerde met mijn (gort-)droge humor de situatie voor iedereen draaglijk te houden. Voor mijzelf is humor ook een goede manier om ermee om te gaan. Ik val liever in slaap met een glimlach om wat ik zeg, dan met een zorgelijke frons om wat ik denk. Ik probeer me dus bezig te houden met andere dingen. Het leven gaat door, met of zonder mij, dus kan ik mezelf maar beter bezig houden, zolang ik er nog ben. Voor mij werkt dat goed. :-)
Ik heb een soort gelijk ervaring, (zie mijn introductie op 23-8-2017).
Hoe is de situatie op dit moment?
Ben je geopereerd? wat is de uitslag?
Groetjes Peter
In principe heb ik inmiddels mijn profiel zo volledig mogelijk ingevuld (waar heb je die mogelijkheid anders voor?), hoewel ik dat, in het begin, na aanmelding, nog niet helemaal kon doen. Met al mijn 'bagage' duurde dat even, vandaar mijn verwijzing. Polyneuropathie en typen op een virtueel toetsenbord is geen goede combinatie, al probeer ik het wel.
Ook zal ik niet aarzelen om vragen naar aanleiding van dat profiel te beantwoorden.