Vallen en voor de zoveelste keer toch maar weer opstaan

Ik vond 2024 een lastig jaar. De winterblues duurde van december tot augustus. Wat ik heel lastig vond aan deze periode is dat ik aan alles merk dat het niet goed met me gaat, maar tegelijk ook niet weet hoe ik het moet veranderen. Het advies van mijn huisarts om Citalopram (antidepressiva) te gaan gebruiken, was een goede. Nadat ik me al maanden zwaarmoedig en down voelde, klaarde de lucht eindelijk weer wat op. Ik kreeg weer wat lucht.

In oktober had ik mijn laatste kankercontrole. Ik keek hier naar uit. De angst dat er iets gevonden zou worden is de afgelopen jaren sterk verminderd. Het meest keek ik uit naar het afscheid nemen van mijn gynaecoloog. 

Dat liep anders. Gelukkig was alles aan de binnenkant rustig. Maar aan de buitenkant bleek het wat minder goed te zijn. Dat was al een tijdje zo. Ik had vaak last van pijn, jeuk en wondjes. Ik had dit al eens aangegeven waarna een darmonderzoek volgde. Waar gelukkig niks bijzonders uit kwam. Maar er was dus iets anders aan de hand. Ik bleek Lichen Sclerosus te hebben. 

Lichen Sclerosus is een huidaandoening (meestal in de schaamstreek) waarbij de huid minder soepel en wittig van kleur wordt. Ik kreeg een smeerschema mee (hormooncreme en een vette creme), de opdracht om de rest van mijn leven te blijven smeren (doe je dit niet bestaat er een kans van 5% dat je uiteindelijk vulvakanker krijgt) en een nieuwe afspraak voor over drie maanden. En de mededeling dat ik levenslang onder controle zal moeten blijven staan. Ook geen afscheid van mijn gynaecoloog dus. 

Zoals ik dat de afgelopen jaren steeds beter geleerd heb, accepteerde ik dit gewoon. Want ja, wat kun je anders? Het is vervelend maar kanker is erger. Dus werden de betreffende zalven, een handdouche en plastic handschoentjes aangeschaft en het leven ging gewoon weer door. Voortaan met tubes zalf op het toilet en in mijn handtas.

Begin december werd ik op een zaterdag wakker met een enorme verdikking aan de linkerkant van mijn gezicht. Ook mijn linkeroor en de lymfeklieren in mijn hals waren flink opgezet en ik kreeg rode vlekken aan de linkerkant van mijn gezicht. Even twijfelde ik of ik de huisartsenpost moest bellen. Maar ach, het was vast niks ergs.

Zondagochtend moest ik overgeven dus leek het me wel verstandig om maandagochtend toch maar even naar de huisartsenpraktijk te bellen. 
Volgens de huisarts bleek het om wondroos te gaan. Ik kreeg antibiotica mee en het advies om aan de bel te trekken als ik me zieker zou voelen. Overdag bracht ik veel tijd op de bank door.  ’s Avonds voelde ik me steeds beroerder worden en toen ik ook nog flinke koorts bleek te hebben, durfde ik niet goed de nacht in. Dus om 23.30 toch maar een belletje naar de huisartsenpost.

Ik mocht meteen langskomen. Ik werd onderzocht, er werd bloed afgenomen en vervolgens was het wachten op het advies van de desbetreffende chirurg. Om 4.30 werd ik opgenomen in het ziekenhuis.

Gelukkig bleek de extra intraveneuze antibiotica goed aan te slaan. Ik sloeg me goed door de ziekenhuisperiode heen. Ik gedroeg me als een voorbeeldige patiënt, was vrolijk en attent en was trots op mezelf omdat ik het zo goed deed. Vrijdag mocht ik gelukkig weer naar huis. Thuis moest ik doorgaan met de antibiotica. Er werd me verteld dat het wel even kon duren voor ik op zou knappen dus ik stelde me daar ook op in. De Kerstplannen werden nog verder afgeschaald en de opdracht die ik mezelf gaf, was vooral dat ik me staande moest blijven houden.

Een overlevingsmechanisme dat ik uit mijn jeugd heb meegenomen en nooit helemaal los heb kunnen laten is troosteten. Ik heb daar wel vaker over geschreven. In 2023 was het me gelukt om met een koolhydraatbeperkt dieet 17 kilo af te vallen. Toen het mentaal steeds minder goed met me ging, werd het steeds moeilijker om op dat gewicht te blijven . Slechte gewoontes kwamen weer bovendrijven, vervolgens omarmd, ik zag de weegschaal weer omhoog gaan en ik hoopte maar dat het uiteindelijk allemaal mee zou vallen.

Nadat ik met de antidepressiva was begonnen, stond mijn gewicht een poosje stil. Tot de wondroosinfectie. Daarna ging het los. De laatste 2,5 maand kwam ik maar liefst 10 kilo aan. Het is dan echt niet zo dat ik de hele dag loop te eten. Ik eet nog steeds het merendeel van de maaltijden gezond, maar de broodjes ham prei kwamen in huis voor tijdens de lunch, ik gunde mezelf ’s avonds een bakje M&M’s en een ijsje. Ik pakte weer een koekje bij de koffie, of een witte twix. In het weekend kwam de chips in huis met heksenkaas. En kennelijk is dat alles genoeg om een kilo per week extra op te slaan.

Op advies van de diëtiste ben ik gestart met pre- en probiotica en extra vitamine C om mijn darmen te resetten. Op advies van de Ergo ben ik opnieuw veel meer rust in gaan bouwen: liggen tijdens het rusten, vaker  rustpauzes, nog meer binnen mijn grenzen blijven. Enorm frustrerend want voor mijn gevoel doe ik al zo ontzettend weinig.

De afgelopen weken kwam er een hoop verdriet los. Het is niet voor niks dat ik mezelf troost door te snoepen en mezelf begraaf onder de hobbyspullen. Dat dient allemaal om niet te hoeven voelen, om mezelf staande te kunnen houden. Een heel goed beschermingsmechanisme behalve dan dat het ontzettend slecht is voor mijn gewicht en dus ook mijn gezondheid.

Ik heb mezelf voorgenomen om te stoppen met troosteten en te stoppen met troostkopen. Om meer en beter te rusten en zo goed mogelijk voor mezelf te gaan zorgen. Opnieuw. 

Ik weet dat ik het kan. Maar ik weet ook dat ik het moeilijk heb als het niet zo goed met me gaat. Ik weet dat daar een hoop schaamte- en schuldgevoel bij zit. Zo voel ik me regelmatig schuldig omdat ik ziek ben geworden, ik voel me schuldig omdat ik maar zo weinig aan kan op een dag, ik voel me schuldig als ik om hulp moet vragen, ik voel me schuldig als ik weer een afspraak af moet zeggen, ik voel me schuldig omdat ik er niet kan zijn voor anderen omdat het me vaak al niet eens lukt om er te zijn voor mezelf. 

Ik schaam me voor mijn lichaam, voor het troosteten, voor het overgewicht. Ik schaam me voor de ruimte die ik inneem, ik schaam me omdat ik zo vaak nee moet zeggen. Ik schaam me omdat ik bijna nergens meer kom. Ik schaam me als ik wéér moet zeggen dat het niet zo goed gaat. En ik schaam me omdat ik het maar niet onder controle kan krijgen. Omdat ik mezelf maar niet beter kan maken. 

Dat laatste is trouwens een illusie. Ik kan mezelf niet beter maken, ik kan hooguit zo goed mogelijk voor mezelf zorgen. En zelfs dat geeft geen garanties. Het is niet zo dat ik ineens een hoop meer zal kunnen als ik goed voor mezelf zorg. De gevolgen van de kankerbehandelingen blijven, longcovid en ME/cvs blijven.  En.. ik moet er ook nog eens voor waken dat de stress nu niet toe gaat nemen, want stress is juist een enorme trigger voor PEM.

Ergens ben ik ook wel blij dat ik niet de enige ben die dit zo voelt, dat ik niet de enige ben die zo loopt te worstelen. Want het voelt wel vaak zo. Alsof ik er alleen voor sta, het allemaal alleen moet doen. En dat is zo’n klotegevoel. Je zou er toch bijna door gaan eten..