7. "Blijf zitten waar je zit en verroer je niet....."

Verstoppertje, wie speelde dat als kind niet?  
De koptitel van dit blogbericht is eigenlijk nog onvolledig. Bij dat verstoppertje-spel-liedje hoort nog: "......hou je adem in en stik niet!"
Nou, dat doe ik liever niet, dat stikken dan, dus ik adem liever gewoon door.

Nadat ik eind november 2017 besloten had om voorlopig te gaan voor Active surveillance, met Dutasteride medicatie, was de rust in me weer gekeerd. De eerstvolgende PSA-controle zou over zo'n drie maanden zijn, dus voorlopig me daar maar niet mee bezighouden in de verwachting (wens en hoop) van 'prostaatkankertje, blijf zitten waar je zit en verroer je niet'.

07-02-2018
PSA-controle en twee weken later een terugbelafspraak met de uroloog.
Beetje spannend toch wel, want hoe zal de uitslag zijn?
Nou, de PSA-meting was nu: 8,5 μg/l. Dat was ongeveer een halvering t.o.v. de vorige PSA-meting, eind oktober 2017. Maar dat was te verwachten volgens de uroloog. De halvering kwam door de invloed van de Dutasteride medicatie. Positief nieuws dus en afgesproken om hetzelfde beleid (Active surveillance) voort te zetten. Over 3 maanden weer een PSA meting. Wat zijn nou drie maanden...., ze vliegen om.

07-05-2018
Weerom PSA-controle en 14 dagen later weer een terugbelafspraak met de uroloog. En ook weer spannend, vanwege de ongewisse uitslag. Maar ach, die spanning is maar tijdelijk en goed te doen.
Deze keer was de uitslag van de PSA: 6,1 μg/l. Weer wat omlaag dus, da's niet verkeerd.
Afspraak om het ingezette beleid te continueren. Dus over drie maanden weer PSA-meting en op voorstel van de uroloog dan ook een MRI-scan in AvL.

06-08-2018
PSA-controle en op 14/08 een MRI-scan in AvL. M'n tweede MRI-scan, De herrie was niet minder dan tijdens de eerste scan, maar met op de achtergrond een muziekske op de koptelefoon ging dat prima.

21-08-2018
Afspraak met de uroloog in het AvL, om de uitslag van PSA-meting en MRI-scan te krijgen, helemaal gratis, maar niet voor niks.
Nu paste goed het beginregeltje van dat liedje dat hoort bij het verstoppertje spelen (zie titel van dit blogbericht) en wel:
"1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, wie niet weg is, is gezien!" En dan bedoel ik in dit geval natuurlijk niet 'wie', maar 'wat', of-te-wel, de kankercellekes in m'n prostaat. Zouden die weg zijn of niet. Als ze niet weg zijn, moet de MRI-scan ze wel hebben gezien. En natuurlijk ook de radioloog en de uroloog.

De uroloog vertelde dat de PSA-meting 7,2 μg/l was. Nu dus ietsje hoger dan de vorige meting. Maar een lichte schommeling is niets verontrustends, dat is heel gebruikelijk, zei de uroloog. Een heel snelle stijging zou meer zorgen baren. Maar omdat ik, zoals ik eerder schreef in m'n biografie, geen bezitter ben van een baarmoeder, viel er ook niets te baren. Ook geen zorgen dus.
Verder vertelde de uroloog dat er bij de MRI-scan geen veranderingen in kankerweefsel te zien waren, t.o.v. de vorige (eerste) MRI-scan. De kankercellen waren dus niet weg, of verstopt en dus goed gezien. Er was volgens de uroloog nu dan ook geen reden voor een her-biopsie. Daarom afgesproken het ingezette beleid te vervolgen. Over zo'n drie maanden dus weer een PSA-meting.
 
Ik meldde de uroloog wel mijn voortdurende mictie- (plas)problemen, door die luie blaas. Het beperkt m'n vrijheid buiten de deur toch wel. Een lange treinreis, zonder toilet in de trein, da's geen pretje. Ook al heeft dat niets met de prostaatkanker van doen, stelde de uroloog voor om toch weer eens te proberen of Tamsulosine medicatie daar enig effect op zou hebben. Wat mij betreft oké, dus weer een dagelijks pilleke erbij.

31-10-2018
PSA-controle en twee weken daarna weer een terugbelafspraak met de uroloog.
Nu gaf de PSA-meting een waarde van 7,1 μg/l. Tjonge jonge, een grootse daling met 0,1 μg/l t.o.v de vorige meting. Daar word je toch wel even stil van.
De uroloog vertelde verder dat hij de laatste MRI-scan van 14/08 nog eens goed had bekeken en daar toch iets onduidelijks en vaags op zag, dat vroeg om een gerichte her-biopsie. Beter het zekere voor het onzekere nemen, ook al was er volgens de uroloog maar een kleine kans dat er veranderingen zouden zijn, wat betreft het kankerweefsel. Maar je kunt dat dan maar beter zeker weten door onderzoek. Daar kon ik me ook wel in vinden. Ik was blij met de zorgvuldigheid waarmee de uroloog omging met de Active surveillance. Dat geeft vertrouwen, dat ik hier in het AvL in goede handen ben.

04-12-2018
Afspraak in het AvL met de uroloog, voor de biopsie.
Een uurtje voor de biopsie 2 tabl. van 500 mg Ciprocin (Ciprofloxacine) ingenomen om het risico op een infectie te minimaliseren.

Geen OV-vertraging en een wat vroegere trein genomen, dus ik was ruim op tijd, waardoor ik wat rond kon kijken in het AvL.
Het was me ondertussen wel duidelijk dat dit niet zomaar een ziekenhuis is. Hier geen oog-poli, poli voor verstuikte enkel, of schouder uit de kom. Nee, hier alleen poli's voor patiënten met een vorm van kanker, verdenking daarvan of, voor een behandeling, een (na)controle etc. En verder familieleden van de kankerpatiënten, kinderen, ouders, partners.
Ook een uitgebreide lees/documentatie/informatieruimte, het "Centrum Patiënteninformatie", bemenst door vrijwilligers van het AvL. Je kunt er terecht voor gesprek, algemene informatie over kankervormen, behandelingen, gevolgen (lichamelijk, psychisch, relationeel), ook voor partners, familie e.a. Informatie over waarde van leven, palliatieve zorg, stervensbegeleiding, informatie over verschillende patiënten-belangenorganisaties en nog veel meer.
Ook prominent aanwezig in de centrale hal, de zogeheten 'Muur van Gedachten', waar iedereen die dat wil een boodschap op kwijt kan in de vorm van korte teksten op kleurige briefjes. En daar wordt dan ook veelvuldig gebruik van gemaakt. Door patiënten, familieleden, naasten en bezoekers. Heel persoonlijke berichtjes, bedankjes en meer zijn er op te vinden.

Het geeft mij enerzijds een wat zwaarmoedig gevoel. Nee, hier geen patiënten voor huis-, tuin- en keukenkwalen, maar met meer of minder ernstige kankerproblemen. Aan de andere kant geeft het ook een gevoel van herkenning en saamhorigheid. We delen immers allen een kankerprobleem, hoe divers die ook kan zijn van soort en stadium. Zo ook de verschillende onderzoeken en behandelingen die hier gedaan worden. Daardoor hangt er in dit ziekenhuis, bij de verschillende poli's en in de ontmoetingsruimten geen zwaarmoedige, maar eerder een blijmoedige, elkaar ondersteunende sfeer.

Nu was ik daar ook voor een wat minder prettig onderzoek. Een biopsie dus. Een zogeheten 'transperineale fusie-biopsie'. Klinkt prachtig, maar voelde toch echt wel minder fijntjes! Eerst maakte de uroloog een echo van de prostaat, daar voel je verder niets van. Vervolgens legde ze digitaal het echobeeld over het beeld van de eerdere MRI-scan (doet ook geen pijn) en op een beeldscherm kon ze op die manier bepalen waar er gericht geprikt zou moeten worden voor biopten.
Het zag er op het beeldscherm echt indrukwekkend uit. Je kunt tot op de millimeter nauwkeurig markeren waar er geprikt moet worden.
Doordat deze vorm van biopsie (niet via endeldarm, maar via het perineum) om een andere lighouding van mij vroeg, was dit, vond ik toch, wat ongemakkelijker en ondanks plaatselijke verdoving ook wat pijnlijk gevoeliger. Maar gelukkig is dat maar tijdelijk. Alhoewel later, terug op weg naar het station, in een Amsterdamse tram, toen de verdoving uitgewerkt was, het zitten niet echt plezierig voelde. Zeker met die verrekte harde bankjes in de tram. Maar ach, wat zeur ik. Er zijn veel ergere, pijnlijkere en ongemakkelijkere onderzoeken/behandelingen, waar ik tot nu toe gelukkig nog voor behoed ben.
 
20-12-2018
Afspraak in AvL met uroloog voor de uitslag van de biopsie: geen enkele verandering gevonden na lab.onderzoek van de biopten. Gelukkig! De wat vage plekken die op de MRI-scan waren gezien bleken restplekjes te zijn van vermoedelijk een eerdere (overjarige) prostatitis. Geen enkele reden voor ongerustheid dus.

Verder tijdens dit consult alle tijd gekregen om m'n vooraf ingestuurde vragen met de uroloog te bespreken.
Over het risico van onopgemerkte uitzaaiingen tijdens het Active surveillance beleid, over het moment dat ik zal moeten kiezen voor ingrijpen (prostaat verwijderen), over mogelijke groei van de prostaat waardoor de plasbuis korter zou kunnen worden en bij operatie grotere kans op blijvende incontinentie. Wat dus niet zo blijkt te zijn. Ook al zou de prostaat wat groeien, de plasbuis blijft even lang. Overigens was bij mij eind oktober 2017 het prostaatvolume 50 cc. Een klein jaar later (aug. 2018) had de prostaat een volume van 33 cc.
Beetje gekrompen dus, die prostaat, misschien een beetje te heet gewassen...... ;-)
De kans op onopgemerkte uitzaaiingen is ook erg klein. Een snelle verhoging van de PSA in maanden, de zogeheten PSA-verdubbelingstijd, zal dan tijdig de alarmbellen doen rinkelen. Allemaal geruststellende antwoorden van de uroloog dus.

Met een gevoel van opluchting verliet ik nu voor de laatste keer in 2018 het AvL, om daarna met de tram nog een bezoekje te brengen aan het Amsterdamse centrum in kerstsfeer, voordat ik weer de trein terug naar Breda nam.

Volgende blogbericht start dan ook in 2019, met een vervolg van het ingezette Active surveillance beleid.