5. Dear Antoni, (blind dates.......)

27 oktober 2017,
m'n eerste bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, een soort van blind dates. Ik wist immers niet wat me allemaal te wachten stond. Ja een 'sneldiagnose traject', waar een MRI-scan onderdeel van zou zijn. Daarvoor moest ik makkelijk zittende kleding meenemen, zonder metaalwaren, zo stond er in de uitnodiging. Dus geen metalen gulp-ritssluiting, ijzeren knoopbeslag of broekriem gesp. Ik had gekozen voor een comfortabele rits- knoop- en riemloze joggingsbroek (ja ze bestaan nog steeds), opgerold in mijn rugzakje, met daarin een pakje chocolademelk voor onderweg, kon ik zo mooi koel houden.

Na aanmelding en inschrijving aan de balie van het AvL werd ik door een aardige verpleegkundige (há, de first blind date) aan de hand meegenomen naar de bloedprikbalie voor de tweede date, hoe kan het ook anders, een prikje bloed om nog eens de PSA-waarde te laten bepalen. Aansluitend mocht ik me aanmelden bij de balie radiologie voor een derde date, de MRI-scan, want dat is standaard onderdeel van het sneldiagnose traject in het AvL. Zonder een MRI-scan is er geen goede diagnose te stellen, zei de radioloog me. Kom daar maar eens mee aan, bij die uroloog in het Bredase ziekenhuis, die die scan in eerste instantie weigerde. Daarover kon je lezen in m'n vorige blog.

Nu dus de eerste MRI-scan van mijn leven. Hoe was dat gezegde nu ook al weer...., "de eersten zullen de laatsten zijn"?
Nou deze eerste scan zal zeker niet de laatste zijn. Kan me nog goed herinneren dat het eerste wat ik zei tegen de radioloog, toen de scan na zo'n 40 minuten was gedaan, welke malloot zoiets dergelijks toch uitgedokterd heeft. Een bak herrie waarmee m'n prostaat tot in details in beeld werd gebracht. Hoe hebben ze het zo bedacht! Toen ik als kind (vroeger dus) speelde met magneetjes, deed ik dat in alle stilte en die magneetjes gaven ook geen kik.

Een biopsie was nu gelukkig niet nodig, want de uitslag van de eerdere biopsie in Breda was al via de digitale snelweg in het AvL aangekomen. Zonder vertraging. Dat kon ik niet zeggen van het OV die dag van Breda naar A'dam. Ondanks het reizen met de Intercity-Direct, voor een snellere reis, toch een aardige vertraging. Maar dat had ik al wel ingecalculeerd, door een vroegere trein te nemen.

Vijf dagen later, 31 oktober 2017, was m'n volgende afspraak in het AvL. Op hun advies had ik nu begeleiding meegenomen voor die afspraak. M'n buuf wilde dat met alle plezier doen. Op tijd aangekomen (nu zonder OV vertraging!) hadden we eerst een korte kennismaking met de verpleegkundig specialist Urologie en aansluitend een gesprek met de uroloog. Met een kloppend hart hoorde ik zijn verhaal aan. Zou m'n hart toen niet meer geklopt hebben, dan klopte er dus echt iets niet! Dan had ik het verhaal van de uroloog niet aan kunnen horen en het nu niet meer hier kunnen weergeven.

De uroloog vertelde me dat de uitslag/diagnose niet wezenlijk anders was, dan die ik in het Bredase ziekenhuis had gekregen. Zucht........ (van opluchting).
Dus: een prostaatcarcinoom van T2a/c, links 0/5 en rechts 1/5, gleason 3+3=6, N0 (= Node 0, dus geen uitzaaiingen in nabije lymfeklieren), nu een PSA van 15.58 μg/l (há, een beetje lager dan de 17 μg/l van eerder) en een prostaatvolume van 50cc, wat betekende dat die prostaat van mij amper vergroot was.
Verder zogeheten significante mictieklachten door (zoals dat in medische termen heet), een 'onderactieve m. detrusor' als primaire oorzaak, dus een luie blaas, maar dat wist ik zelf natuurlijk al veel langer. Ook al ben ikzelf vrij actief, ik heb dus wel met een luiaard van een blaas van doen. Verder had de MRI nog de resten van een chronische prostatitis gezien.
Wat die kanker betreft dus een laaggradige maligniteit. Geen agressieve kankervorm. Ik mocht het wel een slapende kanker noemen zei de uroloog. Geen reden voor ongerustheid, zei hij. Nou, een slapende kanker en een luie blaas, het moet niet gekker worden, of ik ga zelf ook maar in een winterslaap. Is nog energiebesparend ook.

De mogelijke behandelopties die ik van de uroloog voorgeschoteld kreeg:
1. Active surveillance gecombineerd met Dutasteride medicatie (Dutasteride vermindert de werking van testosteron-hormoon) of
2. radicale prostatectomie (met die Da Vinci-robot natuurlijk) of
3. externe radiotherapie gecombineerd met 6 maanden hormonale therapie vooraf.

Géén brachytherapie dus als optie. De uroloog raadde me die echt af, vanwege de al aanwezige mictie- (pis)klachten. Die zouden daardoor alleen maar verergeren. De twee laatst genoemde opties zouden genezend moeten zijn. Dus foetsie, weg kanker.
Nou, als het allemaal zo simpel was....., kanker laten verdwijnen als sneeuw voor de zon, toch wel wat anders dan de donkere wolken die  boven me hingen, maar ja, dat hoorde bij de tijd van het jaar, dacht ik.

De uroloog gaf me vervolgens alle ruimte en tijd om los te barsten met mijn vragen en die had ik maar genoeg. Hij gaf me alle informatie die ik maar wilde hebben m.b.t. de voor- en nadelen van de drie behandelopties.
Hieronder een overzichtje.

+ Active surveillance (met regelmatige/periodieke PSA-controle, echo en biopsie):
er was nu geen noodzaak voor acute ingreep in de vorm van prostaatverwijdering, of -bestraling. Het zou een vorm van overbehandeling zijn die nu (nog) niet noodzakelijk is. Met andere woorden, de Active surveillance gecombineerd met Dutasteride medicatie zou een goede optie zijn. De Dutasteride zorgt voor een vertraging, remming van weefselgroei en daardoor ook een verlaging (ongeveer een halvering) van de PSA-waarde in het bloed. Maar het kankerweefsel verdwijnt er niet spontaan door.

+ Operatie, dus prostaatverwijdering zou een genezende ingreep/behandeling zijn. Maar heeft wel een risico van bijwerkingen achteraf. Zoals daar zijn: grote kans dat een erectie niet meer tot de mogelijkheden hoort. Nou, dat vond ikzelf niet zo een vreselijk groot drama. Het is voor mij niet de bepalende factor voor mijn kwaliteit van (be)leven.
Mijn grootste angst was (en is) dat er na operatie een blijvende incontinentie zou blijven bestaan. Ik griezel al bij het idee permanent met Tena-lady-for-men, of een katheter door het leven te moeten gaan. Maar die angst heeft de uroloog voor een groot deel weggenomen. Hij vertelde me dat op de MRI was te zien dat ik een vrij lange urineleider heb. Hoera, je kunt maar ergens veel van hebben! Dat zou volgens de uroloog betekenen dat na de prostaatverwijdering er grote kans van slagen is om de doorgeknipte urineleider-uiteinden (A en B) weer goed aan elkaar te knopen/lassen/lijmen. Waardoor er 99% kans op volledige continentie is na 6 maanden (na operatie). Die A en B had de uroloog ingetekend op de foto die hij me liet zien. Zouden er na operatie maar korte stukkies urineleider resteren, dan is het aan elkaar smeden moeilijker en een blijvende incontinentiekans wel groter.

+ Externe bestraling met vooraf zo'n 6 maanden hormonale therapie:
de hormoonbehandeling zou wel de nodige lijfelijke en emotionele bijwerkingen geven, zo ook de kans op (tijdelijke) bijwerkingen van de bestraling daarna. Net als een operatie zou ook deze behandelvorm genezend moeten werken.
Verder begreep ik van de uroloog dat als ik zou kiezen voor bestraling met vooraf hormoonbehandeling, dan is, als dat daarna nog nodig mocht blijken, een operatie kennelijk moeilijker. Door weefselverandering t.g.v. de bestraling zou het gecompliceerder zijn om een geslaagde operatie uit te voeren.
Anders gezegd, leek het dus logischer om van beide opties eerder te kiezen voor een operatie. Bestralen kan daarna zo nodig altijd nog.

Maar zoals gezegd, er was nu nog geen noodzaak voor ingrijpende behandeling in de vorm van operatie of bestraling.

Zou ik kiezen voor de optie Active surveillance, dan kan dat wel emotioneel belastend zijn. Wetende dat de prostaatkanker in m'n lijf blijft zitten. En elke keer de spanning voor een onderzoek (PSA/MRI/biopsie) en de uitslag daarvan. Als de emotionele belasting te zwaar zou worden, ik me er niet meer goed bij zou voelen, kan ik mijn optie-keuze altijd wijzigen, zo gaf de uroloog aan. Dat gaf me toch een goed gevoel. Ook de geruststelling van de uroloog dat met die periodieke controles er altijd nog tijdig ingegrepen kan worden, als dat nodig is.

Ik zei de uroloog dat ik toch wel bedenktijd wilde hebben, om een keuze te kunnen maken uit de aangeboden opties. Dus spraken we af dat we na zo'n 4 weken weer contact met elkaar zouden hebben en ik zou aangeven welke keuze ik had gemaakt.

O ja, natuurlijk vroeg ik de uroloog ook of ik voor verdere behandeling terecht kon in het AvL. Dat was geen enkel probleem, wat hem betreft.

Daarmee was dit 2e bezoek aan het AvL beëindigd en ben ik met de buuf, ter afleiding, met de tram naar Amsterdam-city gegaan, om daar de rest van de dag lekker de toerist uit te hangen. Naar de bloemenmarkt, een lunch op overdekt terras, het was immers eind oktober en geen hoogzomertemperatuur meer. Over te maken keuzes voor wat betreft die prostaatkanker hebben we het die dag maar niet meer gehad.
Over de optie-keuze die ik uiteindelijk maakte en dus ook over het vervolg, schrijf ik in het volgende blogbericht.