3. De digitale boer op, o.a. bij doktr.nl, daar vind je het wel….?

September 2017.
Met de wetenschap dat ik nu de rijke bezitter was van prostaatkanker en de vele vragen die er na het gesprek met de uroloog in het ziekenhuis, bij me naar boven kwamen, ging ik de digitale snelweg op, om meer informatie te vinden.
Vragen die bij me speelden waren o.a.
+ Bij (slechts) één biopt van de tien werden kankercellen gevonden. Hoera!? Maar een prostaat is toch groter dan die 10 aangeprikte minuscule plekjes waarvan biopten waren genomen. Eén is meer dan geen, en niet geschoten is altijd mis. Maar kankercellen kunnen natuurlijk op meer plaatsen zitten, waar geen biopten zijn genomen. Kwestie van er naast geprikt te hebben, zo beredeneerde ik heel simplistisch. Dus zijn er bij het prikken mogelijk kankercellen gemist?
+ Eerst moest ik besluiten wat ik wil, welke behandeling ik kies en a.h.v. mijn keuze volgt verder onderzoek in de vorm van een MRI- of CT-scan, zo had de uroloog me verteld. Maar stel nu dat een MRI-scan aanpassingen in de diagnose zou geven (bijv. uitzaaiingen), wat medebepalend is voor de behandelmogelijkheden, dan zou ik denken; had die MRI maar eerst gedaan. Kronkels in mijn gedachtegang, onlogische urologenlogica? Daar moest ik eerst toch meer van weten, vond ik.

Bij mijn zoektocht naar informatie over de wijze van diagnosestelling kwam ik via doktr.nl   terecht bij de Prostaatkliniek. Op hun website las ik het nodige over de betrouwbaarheid van biopsie versus MRI-scan. Het sterkte mijn gevoel dat ik op basis van de uitslag van alléén de biopsie nu geen goede keuze voor behandeling kon maken.
De prostaatkliniek is geen daadwerkelijke kliniek (behandelcentrum), waar je opgenomen kunt worden, maar een netwerk van experts, waaronder urologen op het gebied van de prostaat. Zij werken o.a. samen met het Radboud-UMC voor de MRI-scans.
Via een beveiligde webomgeving kun je na ingelogd te zijn bij doktr.nl online vragen stellen aan specialisten, in mijn geval (een prostaatkankergeval) dus een uroloog van de prostaatkliniek. En dat deed ik dan ook.

Te beginnen met de twee vragen die ik hierboven heb vermeld. Het antwoord van de uroloog die mijn vragen op zijn bordje kreeg, loog er niet om. Het was voor mij een bevestiging dat de diagnose zoals die in het ziekenhuis in Breda was gesteld, nog niet volledig was. De uroloog meldde me dat wanneer zij bij iemand biopten willen nemen, ze altijd éérst een MRI-scan verrichten. Pas na het beoordelen van biopten, rectaal onderzoek, het PSA verloop, het beoordelen van de vitaliteit van een patiënt en een hoogwaardig MRI onderzoek is een uitspraak te doen over welke behandeling het meest geschikt is. Dat was toch wel even andere koek dan de diagnose en basis van  behandeladvisering in het Bredase ziekenhuis.

Ook vroeg ik de uroloog hoe hij dacht over de Brachytherapie, omdat de uroloog in Breda dat als een van de betere behandelopties zag. Op het internet (o.a. deze website) had ik al gelezen dat voor een Brachy behandeling er vooraf geen ernstige plasklachten moesten zijn, want die zouden door een dergelijke behandeling alleen maar verergeren. Nou, die had ik dus wel. De uroloog van de Prostaatkliniek zei me, dat op basis van alle voorhanden informatie/diagnoses die ik hem had gegeven over prostaat en mictieklachten (luie blaasperikelen), hij mij nooit in aanmerking zou laten komen voor een Brachybehandeling.
Zoals hij het verwoordde: “U zou bij ons zeker niet voor Brachy in aanmerking komen. Ik kan me niet voorstellen dat met uw beroerde blaas, frequente mictie met kleine porties, veel plasklachten, recidiverende ontstekingen en een te hoog PSA de radiotherapeut staat te springen om u met brachy te behandelen”. Met de uitspraken van deze uroloog vielen de schellen als het ware van m’n ogen en stond ik te klapperen met m’n oren. Dat was geen gezicht, klapperende oren en gevallen oogschellen op de vloer. Heb ze overigens ook niet meer terug kunnen vinden, die oogschellen, maar of ik daar nu rouwig om moet zijn?

Na nog een keer een bezoekje gebracht te hebben aan de website van de PKS (Prostaatkankerstichting) en deze website (kanker.nl) voor de nodige informatie m.b.t onderzoeken, diagnoses en behandelopties, vond ik de tijd rijp om een afspraak met m’n huisarts te maken en hem al m’n twijfels voor te leggen. Zonder de Prostaatkliniek en een MRI-scan nu helemaal de hemel in te prijzen, een dergelijk onderzoek zou volgens mij toch deel uit moeten maken, voordat een diagnose gesteld kan worden. Mij bekroop het gevoel dat de uroloog in het Amphia (Breda) volgens een vast onderzoekprotocol te werk ging, die wellicht wat achterhaald en minder nauwkeurig was (en is).

Een gesprek dus met mijn huisarts. De punten die ik hierboven aangaf besproken, evenals  een ‘plan de campagne’. Second opinion vragen; waar en aan wie dan wel? In het AvL, of ander specialistisch centrum? Of een OBA (Onafhankelijk Behandel Advies) bij de Prostaatkliniek? De huisarts stelde voor dat ik eerst terug naar m’n uroloog in het Amphia ging, om te vertellen dat ik nog geen keuze kon maken voor welke behandeling ik zou gaan en ik daarvoor eerst een MRI-scan wilde hebben, voor meer inzicht m.b.t. de kanker in m’n prostaat.

Zo gezegd, zo gedaan. De afspraak die ik al had staan met die uroloog, op 3 oktober, hield ik aan, maar dan met een andere intentie dan de uroloog waarschijnlijk in gedachten had.

In het volgende blogbericht meer over dat gesprek met de uroloog en het vervolg daarop.