8. Ongemakkelijk wachten
Terug op de Brain Care Unit krijg ik te maken met een vrij banaal maar vervelend lichamelijk ongemak. Het is inmiddels dinsdag, de donderdag ervoor had ik mij aangemeld bij de eerste hulp. Ik heb sindsdien niet meer gepoept. Door het verplicht platliggen krijgt mijn darmstelsel ook geen prikkels meer en komt de stoelgang nu niet meer op gang. Met als gevolg een opgeblazen gevoel. Ik krijg elke ochtend een bekertje water waarin ik een zakje “Movicolon” oplos; maar dat mag helaas niet baten. Er moet uiteindelijk meermaals een klysma aan te pas komen.
Het is voor het eerst dat mij het gevoel bekruipt dat ik daarna nog vaak zal ervaren. Als ik voor de zoveelste keer geprikt wordt in die ader waar het nog nooit gelukt is. Als ik na een operatie wakker wordt met pijnlijke open huidwonden ten gevolge van afgerukte EMG-plakkers met een wel heel sterke kleeflaag. Wanneer er onaangekondigd met een watervaste stift enorme lijnen over mijn torso worden getekend. Wanneer de dagdienst nalaat pleisters tijdig te verwisselen zodat door alle pijn het wondteam moet worden opgetrommeld… Het heeft iets denigrerends, mensonterends. Het feit dat mijn cirkel van invloed van de ene op de andere dag werd beperkt tot de cirkel van één meter rondom mijn bed vond ik al moeilijk te accepteren. Het gepeur, geprik, gepeuter, gesjor, gesnij aan mijn lichaam grijpt mij echter nog dieper aan omdat het ingrijpt in mijn lichamelijke integriteit. Tot nu toe vond ik het iets potsierlijks hebben wanneer iemand zich daarop beroept. Maar voor het eerst snap ik wat mensen voelen en bedoelen wanneer ze het hebben over lichamelijke integriteit.
De zaalarts - het jonge wat onzekere meisje - vertelt mij de volgende morgen opgewekt dat zij verwacht dat de uitslag van het biopt er vrijdag al kan zijn - binnen 4 dagen dus. Ik vraag haar of we dan niet alvast de operatie kunnen inplannen; bijvoorbeeld op aanstaande vrijdagmiddag. Ik wil namelijk voorkomen dat we - zodra de uitslag binnen is - weer achteraan aansluiten in het planningsproces. Door zaken dus parallel te plannen. En we in het ergste geval de gereserveerde slot voor de OK weer cancellen mocht er toch nog meer voorbereidingstijd nodig zijn. Ze hoort mijn voorstel beleefd aan en belooft erop terug te komen.
Vrij snel wordt mij duidelijk gemaakt dat we toch echt eerst de uitslag moeten afwachten, waarna een MDO volgt en waarna eventueel vervolgonderzoek volgt en dan pas een ingreep of operatie kan worden ingepland. Mijn vriendin wordt daarop steeds ongeduldiger. Zij moet thuis alles in haar eentje draaiende houden: een pup die nog niet helemaal zindelijk is, een dochter van 3,5 die nog niet naar school gaat en veel aandacht nodig heeft en een ontzettend drukke verantwoordelijke baan. Zij ziet bovendien ook dat dit permanent plat liggen in een ziekenhuis ongezond voor mij is. Onze frustratie groeit met de dag.
Als we vrijdag het weekend worden ingestuurd zonder uitslag en zonder perspectief op enige verbetering nemen we ons voor nog veel assertiever op te treden richting de arts.
De arts. Wie is eigenlijk mijn behandelend arts? Ik heb alleen neurologen in opleiding gezien, terwijl mij natuurlijk niets neurologisch mankeert. Ik lig immers op de afdeling neurologie omdat men daar is opgeleid in boomstamverpleging die nodig is vanwege het risico rondom die ingezakte wervel. Maar de afdeling neurologie heeft niks met mijn aandoening te maken; ik wordt hier “geparkeerd” en hou een bed bezet in afwachting van de afdeling en arts waar mijn aandoening thuishoort. Op dit moment is dat echter een volstrekt raadsel.