9. Tips aan patiënten, naasten en artsen

Ik zal uiteindelijk 9 weken in het ziekenhuis liggen. Gedurende die tijd zal ik allerlei interacties hebben gehad met familie, vrienden en artsen. 

Dit is wat ik daarvan terug wil geven:

Voor de patiënt:

-Jouw sfeer van invloed wordt als ziekenhuispatiënt veel kleiner: ongeveer zo groot als jouw ziekenhuisbed en de meter eromheen. Vind je het fijn om controle te hebben over situaties dan zul je in een ziekenhuis moeten (leren) loslaten. De processen en beslissingen zijn deels geënt op wat voor jou het beste is, maar mbt de volgorde, timing en wachttijd zijn de processen van het ziekenhuis leidend.

-een arts zal bij een ernstige ziekte nooit een prognose geven “dat het goed komt.” Verwacht als patiënt dus ook niet dat de arts dit tegen je zegt - en wees daarover dus ook niet teleurgesteld.

-als een arts of verpleegkundige je “veel sterkte” wenst is dat geen onderdeel van de diagnose in die zin dat mijn medische toestand kennelijk zodanig is dat ik veel sterkte nodig heb. Dat idee heb ik namelijk wel eens gehad toen we nog in de angstige diagnostische fase zaten en niet wisten wat het was. Men wil het gesprek echter gewoon afronden en wenst mij verder veel sterkte. Omdat “sterkte” te vaak op rouwkaarten staat, vond ik een vrolijk “ik wens u het allerbeste” altijd veel bemoedigender klinken.

-de transitie van ziek naar beter gaat niet in één keer, maar geleidelijk. De buitenwacht heeft vaak de neiging om te willen weten of je “ziek” OF “beter” bent omdat het voor die buitenwacht moeilijker omgaan is met “grijs”. Dat moet je soms dus even uitleggen. Net als dat er bij sommige ziekte kans is op terugval. Dan ben je dus “voorlopig” beter. 

-De verpleging op een gespecialiseerde afdeling weet vaak heel veel over jouw aandoening in zijn algemeenheid en hebben dus vaak een idee wat er nog aan zou kunnen komen. Zij weten ook op hoofdlijnen wat de arts jou heeft verteld of nog moet gaan vertellen. Maak dus gebruik van psychologische hulp of geestelijke bijstand als dat wordt aangeboden. Dat doen ze dan niet voor niks.

-Inderdaad, het besluitvormings-proces van het MDO is voor de patiënt een black box. Je hebt vaak geen idee welke artsen jouw zaak hebben besproken en hoe ze tot een besluit zijn gekomen. “Het MDO heeft besloten dat…” is wat de zaalarts (zelf doorgaans niet aanwezig bij het MDO) je dan vertelt. Ik heb wèl meegemaakt dat - nadat de operatie opnieuw fout bleek te zijn gegaan omdat men naderhand in strijd met eerdere conclusies ontdekte dat de tumor er toch nog bleek te zitten, het chirurgisch team zonder de oncoloog (die veel weet van hoe een tumor zich kan gedragen) een MDO belegde. Daarmee was het vertrouwen natuurlijk heel snel weg en zijn we naar een ander ziekenhuis gegaan. Dus: wel opletten of alle relevante specialismes in het MDO vertegenwoordigd zijn.

-Aan wie vertel je het (niet) dat je kanker hebt? Ik heb het aan iedereen die het maar wilde weten, verteld. De aandacht werkte helend. Houd er rekening mee dat mensen zo’n verhaal zelf ook kwijt moeten en het daardoor toch als een lopend vuurtje rondgaat. Er zullen dus mensen die je zelf nooit geïnformeerd hebt op je afstappen om je sterkte te wensen. 

-Jij weet niet zo goed hoe je het bericht moet brengen, de ontvanger weet niet hoe die daarop moet reageren. Wees daar mild over en oordeel niet.

-ik voelde schaamte toen ik mij weet voor het eerst aan de buitenwereld liet zien. Het is aan mij niet te zien dat ik kanker heb, toch dacht ik dat volstrekte vreemden in het park mij aanstaarden. Ik ontdekte dat je je dus kan schamen voor iets waar je part noch deel aan hebt wat de oorzaak betreft. Dit gevoel slijt bij mij gaandeweg.

-Je lichaam weer leren vertrouwen; je leest er overal over. Dat kankerpatiënten voor wie de diagnose compleet onverwachts kwam, moeite hebben om na de behandelingen er maar op te vertrouwen dat je je gezond voelt en dus niet hoeft uit te gaan kanker. Ik herken dat en wil liefst elke maand een PET scan en bloedprik. Helaas is dat geen optie en voelt het alsof ik risico’s neem die ik liever niet wil nemen. Bij ieder pijntje dat ik in mijn rug voel denk ik: tumor?

Voor de artsen:

-Meerdere artsen hebben mij bij de eerste begroeting een “interessante casus” genoemd. (“Dan ben je bij deze zelf een interessante casus”, dacht ik dan). Ik ben jouw patiënt. Sla mij svp niet plat tot een medische casus.

-Pak als arts in godsnaam gewoon een stoel en ga zitten als je met je patiënt gaat praten wanneer die in een ziekenhuisbed ligt. Hoe lang het gesprek duurt heb je dan echt zelf in de hand. Gaan zitten zorgt ervoor dat je het signaal afgeeft dat je aandacht hebt voor de patiënt terwijl je bovendien op gelijke ooghoogte communiceert. Dat leidt tot een veel effectiever gesprek. Rinkelt je telefoon, excuseer jezelf en neem hem daarna vooral op - als het niet kan wachten. 

-De strijd om de bedden: als je als afdeling een patiënt van een andere afdeling gaat opereren, stel niet als voorwaarde vooraf dat je die patiënt wilt opereren mits de patiënt daarna meteen weer terug gaat naar de eerdere afdeling. De patiënt voelt zich een hete aardappel die rondgeschoven wordt en met deze discussies verspil je kostbare tijd.

-Een grote operatie gebeurt nooit door een chirurg in zijn eentje - er zit staat altijd een team omheen. In mijn geval telde ik eens 14 blauwe jassen in de OK. Als er twee chirurgen van verschillende disciplines zijn die samen opereren is het prettig om beide - niet één - vooraf te ontmoeten.

-Is er iets mis gegaan? Zoek actief contact met de patiënt. Mijn grootse ergernis is niet dat twee operaties zijn mislukt, maar de reactie van de chirurgen daarop - deze bleef uit.

-Artsenvisite in het academisch ziekenhuis: een hoop witte jassen om mijn bed. De arts is de (gedelegeerd) behandelaar, de verpleging luistert en schrijft mee, en dan nog een batterij aan co-assistenten. Die co-assistenten hebben ongetwijfeld allerlei vragen maar staan er zwijgend bij. Het is kennelijk niet de bedoeling dat zij de patiënt een vraag stellen. Dat lijkt mij echter best leerzaam. Ik probeerde vaak toch de co-assistentes op een luchtige wijze bij het gesprek te betrekken, maar dat stelde de arts niet altijd op prijs. Ik heb mij 9 weken kapot verveeld, en had het prima gevonden om co-assistenten mij te laten ondervragen.

-“We gaan u opereren” is een gekke zin als een arts deze uitspreekt terwijl niet duidelijk is wie er gaat opereren. Net als “de specialist adviseert om…” als je niet weet hoe die specialist heet. 

-“Hoe voelen we ons vandaag” - ook dat wordt nog steeds gezegd - het creëert onnodige afstand. Spreek je de patiënt direct aan, dan maak je beter contact.

-Geef toe als je iets niet zeker weet. Pathologie op botweefsel duurt door altijd veel langer, die uitslag is er dus niet binnen een twee dagen.

Voor de naasten van de patiënt:

- “Hoe gaat het?” is in zijn algemeenheid een wel heel grote vraag wanneer je die serieus zou willen beantwoorden; zeker voor een patiënt midden in zijn ziekteproces. Waar moet ik beginnen? Over de behandelingen? De vooruitzichten? Mijn gemoedstoestand mbt de ziekte? Of ik gelukkig ben - nu, vandaag, deze week? Beter is het klein te beginnen (“hoe gaat het vandaag met je?”) en vandaar uit door te vragen. 

-Zeg als naaste niet tegen de patiënt “dat het goed komt” - dat weet je immers helemaal niet. Zeg hooguit: “ik duim voor je dat het goed komt.”

- Ook een cliché: “ik weet hoe je je voelt.” Dat weet je dus niet - ook al heb je exact dezelfde ziekte doorgemaakt als de patiënt tegen wie je dit zegt. Het leidde bij mij tot irritatie. Fijner was het als mensen zeiden “ik kan me nauwelijks voorstellen hoe je je voelt, maar wat moet het zwaar zijn” of iets dergelijks.

-wat ik zelf als naaste altijd fout deed: geen aandacht schenken aan de partner van de patiënt. Als het goed is heeft de patiënt veel steun: van zijn partner, het medisch team, vrienden, familie enzovoorts. De partner staat er echter plots alleen voor: zorgen voor de zieke, zorgen voor de kinderen, zorgen voor zichzelf, misschien zorgen voor inkomen, de buitenwacht informeren enzovoorts. De angst waarin de partner leeft - “blijf ik alleen achter?” - kan bovendien groter zijn dan die van de patiënt.

-Soms wisten mensen niet goed hoe met de situatie om te gaan. Ik ergerde mij het meeste aan de mensen die weliswaar druk waren op social media maar mij niks lieten horen. Terwijl een appje met vier woorden zo simpel is: “ik denk aan je.”

-De mentale strijd vond ik zwaarder dan de fysieke strijd (4 grote rugoperaties, 1x thyreoidectomie, 20 dagen bestraald, 2x RAJ). Aandacht van vrienden, naasten en collega’s veranderen de situatie niet maar maken het veel dragelijker. Ik heb mij onwijs gesterkt gevoeld door al die aandacht. Vrolijke berichten vond ik overigens even fijn als de wat meer ernstige kaartjes.