5. De Brain Care Unit, het sorteercentrum en de MRI

Het bed wordt door de verpleegsters in de hoek aan het raam neergezet. Een qua karakter behoorlijk aanwezige verpleger komt erbij en maakt een aantal grappen. Ik vind de grappen niet alleen flauw, maar ik vind het vooral ook ongepast om op dit moment - ik wordt huilend de afdeling opgereden - moppen te gaan zitten tappen. Pas op het moment dat ik dit schrijf - maanden later - realiseer ik mij dat deze verpleger mij toen misschien wel heeft geprobeerd te troosten of af te leiden. De dynamiek tussen deze verpleger en de leerling-verpleegster is er overigens duidelijk een van meester-metgezel; met af en toe een kleinerende opmerking die door de verpleegster ogenschijnlijk goed wordt opgepakt.

De verpleegster is stevig van postuur en stemgeluid maar heeft een heel zachtaardig karakter. Wij doen veel moeite om mijn overhemd uit te trekken zonder deze te moeten openknippen terwijl ik mijn hoofd, nek en romp stil moet houden. Als het lukt, glimlach ik eindelijk weer. Ik krijg van haar verder te horen dat ik echt helemaal stokstijf en plat op mijn rug moet blijven liggen; als kussen krijg ik een opgevouwen handdoekje van uiteindelijk zo’n 5 cm hoog. Ik vraag om twee kussens die ik langs mijn beide zijden en de bedrand inklem zodat ik ook tijdens mijn slaap klem lig en zo mijn lichaam en rug onmogelijk kan bewegen - als de dood dat ik ben dat ik verlamd raak doordat er iets mis gaat met mijn ruggemerg. 

Wat is mijn wereld plots klein geworden. Vanochtend stapte ik nog de auto in naar de huisarts en wandelde ik de SEH binnen. Nu zie ik het ziekenhuisplafond, mijn TV die daar hangt en zie ik door het raam de buitenlucht. Ik hoor maar zie mijn kamergenoten niet. 

De verpleger doet een intake en wil namen en nummers van contactpersonen weten, of ik gereanimeerd wil worden en wat mijn geloofsovertuiging is. Bij die laatste vraag denk ik dat dit te maken heeft met een eventuele laatste sacrament bij overlijden. Het stemt me niet vrolijk. Vanaf middernacht ben ik nuchter voor het geval er een operatie indicatie is, morgen krijg ik een MRI.

Via whatsapp (bellen vind ik op de brain care unit ongepast) heb ik contact met mijn vriendin. Ze vertelt dat mijn dochter - 3,5 jaar oud - inmiddels weet dat pappie  “bij de dokter is”. Het is inmiddels bedtijd en ze heeft haar pyjama aan, maar ze staat erop om naar mij toe te komen. Ze heeft zelfstandig haar jas en regenlaarsjes aangetrokken en heeft vastberaden tegen mama gezegd: “take me to pappie, pappie needs me”. Mijn vriendin heeft geen keuze en ondanks dat het bezoekuur bijna voorbij is zijn vriendin en dochter onderweg. 

Eenmaal aangekomen klimt mijn dochter in bed en geeft mij een hele stevige en lange knuffel, en blijft heel lang naast mij op bed liggen in haar zachte bruine teddybeer pyjama. Ze vindt het ziekenhuis verder niks, dus wil ook weer snel weg. Mijn vriendin is nog zo helder en lief geweest om foto’s van ons drieën mee te nemen - die kunnen op het prikbord boven mijn hoofd. Doordat ik plat moet liggen zie ik ze natuurlijk echter niet. Nou ja. Dan weten in elk geval de artsen dat er nog een gezin bij deze patiënt hoort. 

Mijn vriendin heeft inmiddels contact met haar baas - vermaard hartchirurg in de VS - en zij straalt enorm veel vertrouwen en kracht uit. Ik trek me daar aan op. We bespreken uitgebreid hoe we iedereen gaan informeren en op de hoogte gaan houden. We beslissen uiteindelijk om dit uit te besteden aan mijn broer die om de hoek woont. Zo hoeven we ook niet alle vragen die ongetwijfeld komen te beantwoorden maar worden we daarvan afgeschermd. Verder richt mijn vriendin een appgroep in met vrienden van mij en van haar, waarin we updates kunnen geven.

Mijn vriendin en dochter vertrekken en niet veel later begint de nachtdienst. Mijn verpleger van de nachtdienst is een vrij jonge verpleger - zeker nog geen 30 - met een rustig karakter en stem, maar heeft wel een zekere overtuigingskracht in de manier waarop hij formuleert. Hij blijkt enorm geïnteresseerd in het wel en wee van zijn patiënt en is duidelijk ook zeer met de inhoud van zijn vak als verpleger bezig. Daarnaast verdenk ik hem van ambities richting het artsenvak want werkelijk op iedere vraag die ik stelt geeft hij een zorgvuldig en doordacht antwoord - ook als hij het niet weet of het antwoord simpelweg nog niet te geven is. Hij vertelt dat er - nu er met Corona geen feestjes te vieren zijn - hij graag nachtdiensten draait. Ik stel mij zo voor dat hij tijdens die af en toe weinig gebeurtenisvolle diensten met zijn neus in de medische literatuur zit. 

Ik zit continu op mijn telefoon te zoeken naar wat ik zou kunnen hebben. Botkanker? Is mogelijk, maar gek dat het maar op één plek zit. Het lijkt geen uitzaaiing, want dan hadden we die primaire tumor wel ergens moeten zien. Dan toch een hemangioom? Dat zou natuurlijk relatief goed nieuws zijn; maar wat een onmogelijke plek! Of toch de ziekte van Kahler? Alsjeblieft niet zeg. 

Met mijn rijbewijs lukt het mij om via DIGID mijn online patiënten account in Epic te benaderen. De uitslagen van de bloedonderzoeken in de SEH staan erop. Ik maak er screenshotjes van en app ze naar mijn vriendin. Ik kom erachter dat het mogelijk is dat je een uitslag leest voordat een arts die met je besproken heeft. Ik vind dat op dat moment wel handig; dan kan ik eea alvast opzoeken en mijn vragen voorbereiden. Ik stel het mailaccount zo in dat ik mails krijg wanneer er een nieuwe uitslag staat in mijn dossier. En stel mijn telefoon zo in dat er een alarm afgaat zodra zo’n mail binnenkomt. Dan blijf ik maximaal en op ieder moment van de dag geïnformeerd. 

Al googlend over allerlei aandoeningen houdt ik mijzelf het grootste gedeelte van de nacht wakker. Ondertussen blijf ik mijn voeten in rondjes draaien  - zolang die voeten bewegen zit het met mijn ruggenmerg goed en ben ik dus niet verlamd aan het raken.

Rond vier uur snachts schrik ik mij wezenloos. Het huidgebied op mijn buik - daar waar de buikpijn zat - voelt opeens gevoelloos aan. Is dit de gevreesde eerste aankondiging van een dwarslaesie? Die operatie moet er dus zsm komen is mijn conclusie. Voor het eerst druk ik - zij het met enige schroom - op het rode hulpknopje aan mijn bed. De jonge verpleger meldt zich vrij snel en hoort mijn zorgen aan. Hij toont begrip. En laat weten dat hij niet denkt dat dit zorgelijk is. Daar gaan we weer - ik moet opnieuw aandringen, voor mezelf opkomen terwijl ik hier hulpeloos op mijn rug lig. Na wat trekken en duwen van mijn kant belooft hij de arts van de nachtdienst te bellen.

Een eeuwigheid lijkt te verstrijken maar dan verschijnt plots een vrouwelijke neuroloog in opleiding. Ik weet van bevriende artsen dat het in die afhankelijke positie nog wel eens schipperen is: bel ik de eindverantwoordelijke arts thuis wakker? Of kan ik dit over de nachtdienst heen tillen? Mijn grondhouding in het gesprek met haar is daarom nogal achterdochtig. Zij legt geduldig uit dat het nu - halsoverkop - opereren juist onverantwoord zou zijn. Als er al aanleiding is tot opereren rondom je ruggenmerg - en die aanleiding is er volgens haar niet - dan bereid je dat als team zorgvuldig voor. Ik hoor het aan - en wil niets liever dan geloven dat zij gelijk heeft. Maar ik ben wel degene die plots die gevoelloze plek in mijn huid voelt! Als de verpleger richting het eind van het gesprek ook nog eens voorstelt om mij een kalmeringsmiddeltje te geven, krijg ik het gevoel alsof ik niet helemaal serieus genomen wordt. En toch zal ik moeten leren de artsen te vertrouwen - ik heb op dit moment ook geen keuze. Ik accepteer het middeltje en het lukt mij om twee uurtjes slaap te vatten. 

Dan wordt ik gewekt voor standaard controles: temperatuur, saturatie en bloeddruk. Kort daarna gaan de lichten aan en volgt na het ontbijt de artsenronde. Mijn zaalarts is een erg jonge blonde dame met dezelfde voornaam als mijn vriendin. Zij heeft een engelse achternaam; aan een heel licht accent meen ik op te maken dat er thuis vooral Engels werd gesproken. Opnieuw doe ik er alles aan om een band met deze dokter te smeden. Zij doet haar uiterste best om het gesprek met empathie in te leiden. Het is te merken dat ondanks de wil van de wereld die zij erin stopt, dit haar niet van nature gemakkelijk afgaat. Ze communiceert heel voorkomend en beschaafd, maar het empathische deel voelt erg ongemakkelijk aan. Ik heb ergens met haar te doen. Ik wil haar sparen, maar tegelijkertijd is zij mijn arts en ben ik van haar afhankelijk. Mijn hoofd zegt dat ik veeleisend richting haar mag zijn, mijn hart heeft medelijden met deze ambitieuze en tegelijkertijd ook wat onzekere arts in opleiding. Op al mijn vragen heeft zij helaas weinig antwoorden. Veel moet nog worden onderzocht, besproken en besloten worden.

Even later wordt ik door de afdeling patiëntenvervoer naar de MRI gebracht. Voor het eerst bekruipt mij het postpakketjes-gevoel wat ik hierna nog vaak zal krijgen. Als in een sorteercentrum van de post wordt ik als een pakketje langs talloze punten in het sorteerproces geleid. Als pakje voel ik weinig ruimte tot eigen inbreng als ik zou bemerken dat ik bijvoorbeeld nodeloos rondjes zou draaien in het sorteercentrum of op een lopende band zou worden gelegd die de verkeerde kant op lijkt te gaan. Het proces van het ziekenhuis blijkt namelijk leidend.

De volgordelijkheid van stappen is bijvoorbeeld iets waar ik mij als patiënt in te schikken heb: de uitslag van het ene onderzoek is bepalend voor de vraag welk vervolgonderzoek plaats moet vinden. Wanneer er slechts eenmaal per week een MDO plaatsvindt loop je dus (in theorie: wanneer er geen medische bloedspoed is) het risico dat je maar eenmaal per week een onderzoek hebt. Heb je een beetje een ingewikkelde casus zonder medische urgentie dan lig je dus in mijn geval meerdere weken te wachten. Ik wil niet denken aan wat dat - behalve aan frustratie - allemaal aan "liggeld" moet kosten. Ik zou het liefst tegelijkertijd alle mogelijke en redelijkerwijs relevante  scans en pathologische onderzoeken willen hebben om erachter te komen welke aandoening ik heb. Ongetwijfeld zal dan achteraf blijken dat een aantal acties voor niets genomen zijn. Maar de tijd- en geldwinst en tevreden patiënt die dat oplevert... Een lange tijd later hoor ik dat er ziekenhuizen zijn die alle onderzoeken in één dag inplannen. Inclusief het ziekenhuis waar ik ben opgenomen. Wauw. Het kan dus wel.

De patiënt heeft zich verder te schikken in het feit dat deze met een ontelbaar aantal gezichten te maken krijgt die jou als een pakketje steeds weer aan elkaar overdragen. Het is dan te hopen dat die overdracht telkens goed verloopt. Ik zal bijvoorbeeld nog vaak meemaken dat ik niet weet in hoeverre mijn casus bekend is bij de arts die ik voor mij heb: spreekt deze arts met mij louter over een aan hem of haar voorgelegd vraagstuk binnen zijn of haar afgebakende specialisme of kent deze arts mijn hele casus? Moet ik hem of haar helpen herinneren aan bepaalde details die ik elders in mijn dossier gelezen heb? En hoe doe ik dat dan zonder al te bemoeizuchtig over te komen? Of mag ik erop vertrouwen dat hij of zij alle details kent? Ook heeft de patiënt van een universitair ziekenhuis te accepteren dat hem of haar tientallen keren dezelfde vragen worden gesteld. Staan er bij de artsenronde vaak wel 5 mensen in witte jassen om het bed. Pas later begreep ik dat degene die het woord voert vaak in opleiding is, zijn of haar opleider er als het goed is zwijgend naast staat en dat de rest van de zwijgzame witte jassen co-assistenten zijn die - ook wanneer ik hen daartoe uitnodig - hun mond weigeren open te trekken om een vraag te stellen. Volgens mij een gemiste kans in hun leerproces. Groot manco vind ik ook dat men de tijd niet neemt om zich voor te stellen. Veel verder dan "Goedemiddag ik ben dokter de Vries ik heb uw dossier gezien en ik heb een aantal vragen..." (welk specialisme bent u van? bent u de arts of bent u in opleiding?) komen velen niet. Minstens zo irritant vind ik het dat er zo vaak functies in plaats van namen worden genoemd. "De oncoloog heeft gisteren samen met de radioloog en neuroloog overlegd en we denken dat we nu dit onderzoek moeten doen." Welke oncoloog? Is dat dr X, waar ik gisteren mee sprak over een heel ander type onderzoek? "Mmm...dat zou ik moeten nagaan wie dat precies was."

Terug naar de afdeling patiëntenvervoer. De verpleging instrueert de patiëntenvervoerder, de patiëntenvervoerder brengt mij naar de radiologie en parkeert mij daar in een afgelegen hoekje waar ik een noodknopje krijg.  "U wordt hier straks opgehaald." Op hoop van zegen dat dit klopt, denk ik telkens. Gelukkig blijkt dit inderdaad steevast het geval.

Eenmaal opgehaald door de collega's van radiologie wordt ik via de PATslide op de tafel gelegd, krijg ik oordoppen op en krijg ik een ander noodknopje in mijn handen geduwd. Daarna verlaten de radiologie-assistenten de ruimte en schuift de tafel vanzelf langzaam de MRI in. Het verschil met een MRI is dat deze - nog beter dan een CT - zachte weefsels in beeld kan brengen. Waar de CT een ring is met een ruime binnendiameter waar je doorheen wordt geschoven, is de MRI bovendien een lange buis. Zodra mijn tafel die buis wordt ingeschoven, valt mij op hoe ontzettend nauw die buis is. Tussen mijn neus en de buis zit niet meer dan 15 centimeter. Ik heb nog nooit last van claustrofobie gehad maar vind het geen prettig idee dat ik eerst met mijn hoofd de buis in ga - zo wordt het wel erg moeilijk ontsnappen denk ik. Ik neem mij voor mijn ogen maar dicht te houden. Ik merk dat ik ontzettend moe en emotioneel labiel ben na een zo'n korte nacht waarin alle scenario's door het hoofd zijn geschoten en hoop even te kunnen wegdommelen.

De koptelefoons in de MRI bevatten geen metaal en zitten ook niet vast aan een metalen kabel. De MRI werkt namelijk op basis van magnetische straling - metalen voorwerpen zouden het beeld kunnen verstoren. Ik weet dan nog niet hoe cruciaal dit aspect voor mijn verdere behandeling zal blijken te zijn. De koptelefoon zit aan een doorzichtige tuinslang die de geluidsgolven letterlijk naar mijn oren transporteert. Gevolg is dat het volume niet echt overhoudt. Dat is jammer want de MRI maakt ten opzichte van een CT een enorme herrie. Luid gepiep en gebrom - afgewisseld door lange stiltes - overschreeuwen dan ook de Sky Radio hits die ik ver weg hoor. Van even wegdommelen komt dus weinig terecht.

Ik ben doodop en geloof nauwelijks wat mij overkomt. Ik ben geconditioneerd om zelf medelijden een volstrekt verboden gedachte te vinden maar toch is dat wat ik vooral voel.