Leven met uitgezaaide prostaatkanker: Tussen kaf en Koren

Het is inmiddels een paar maanden geleden waarbij een uitzicht volle vakantie werd ingeruild voor een uitzichtloze levensverwachting. Zowel toen als nu hebben we het hoofd niet laten hangen. Onder het mom van ‘business as usual’ werd de draad van het leven weer opgepakt en extra genoten van iedere dag c.q. moment.

Al is enige kans op genezing uitgesloten, betekend niet dat er mogelijkheden zijn voor verlenging van de levensverwachting.

Nu moet gezegd dat vanuit oogpunt van de ernst van de situatie, mede door de zeer hoge agressiviteit score enige kansberekening niet in het voordeel was.

Er start een traject met een onzekere uitkomst, waarbij nog agressievere middelen worden ingezet dan de uitgezaaide kwaadaardige tumor.

De oncoloog is duidelijk in zijn pleidooi; conditie is sleutel en daarbij lijkt het erop dat patiënten die ondanks vele ongemakken het leven als normaal oppakken een beter vooruitzicht hebben.

Dat was niet tegen dovemansoren gezegd.

Inmiddels is duidelijk geworden dat het leven tot het einde een voortdurende marathon is dat over meerdere wedstrijden wordt uitgesmeerd.

Winnen is noodzaak, maar de verplichte podiumplek is tijdelijk. Want direct dient zich de volgende marathon wedstrijd aan.

Nu zal menigeen denken; ‘marathon…leuk’ met alle moderne middelen van vandaag de dag zoals klapschaats, Nike air, luchtweerstand verminderde kleding etc. Je krijgt de indruk dat een Marathon anno 2022 ‘een wandeling in het park’ is.

Echter deze marathon is gespeend van enige hulp. In tegenstelling; metaforisch wordt er iedere 5 kilometer extra belasting toegevoegd. Zie het als een wedstrijd waarbij iedere 5 kilometer extra gewichten om de hals worden gehangen. En als het bijna niet meer gaat; geen verlichting maar nog een gewichtje extra. Maar de noodzakelijke podiumplek blijft, want het is ‘de dood of de gladiolen’.

De gevolgen en bijwerkingen van de agressieve behandelingen, die tot einde leven gehandhaafd blijven, en waarbij er periodiek nieuwe aanvullende, nog agressievere, behandelingen zullen worden toegevoegd, zijn zeer duidelijk merkbaar en tekenend.

En ondanks dat we er elke dag weer een feestje van maken, zijn er veel momenten waarbij er toch weer creatief naar ‘work-arounds’ dient te worden gezocht om het 'normale’ leven (zwemmen, fysio, werk, uitgaan etc.) te kunnen handhaven.

Ondanks alle inspanningen en creativiteit, zijn er momenten dat het echt even niet meer gaat. De geest wil wel, maar het lichaam gooit soms tijdelijk! de handdoek in de ring. En dan kun je hoog en laag springen, maar dan blijkt 115 kg toch heel moeilijk in beweging te krijgen.

Maar ondanks alle ongemakken en iedere ochtend weer met belangstelling uitkijken waarop er deze dag weer moet worden geanticipeerd c.q. processen dienen aangepast, draagt het allemaal bij aan het winnen van de wedstrijd.

Snel wordt begrijpelijk duidelijk dat de medische zorg beperkt is in handelen en vooral gebonden aan farmaceutische industrie en middelen die duidelijk te beschrijven zijn.

Echter, waarom leeft de ene patiënt nog een jaar terwijl de andere na 5 jaar nog steeds vrolijk als een jonge deerne rondhuppelt?

Het betekend dat er andere factoren zijn die wel degelijk van invloed zijn op het al dan aanslaan van een behandeling c.q. de levensverwachting, waar de medische wereld geen grip op heeft c.q. grip op ‘mag’ hebben.

In het voor-portaal van de dood blijkt veel mogelijk. Een terug weg is er niet maar wel een onzichtbare sleutel om de deur van het portaal wat langer gesloten te houden.

Er blijkt er een complete wereld in het voor-portaal schuil te gaan waar de sleutel in de berg van Smaug bewaard wordt en er vele wegen worden aangeboden om deze veilig te bemachtigen.

Een oprechte schemerwereld, soms in het belang van de patiënt en soms in het belang van winstoogmerk. En gelijk aan de handel van schatkaarten van weleer, ‘X’ markeert zelden de juiste plaats.

Maar zoals gezegd, het is de dood of de gladiolen; een podiumplaats is noodzaak. Ik ben persoonlijk geraakt na het betreden van deze schemerwereld. De aanzienlijke hoeveelheid ‘kaf’ welvarend op het uitzichtloze bestaan van patiënten wanhopig opzoek naar het koren, de sleutel van Mordor om de deur van het portaal nog even gesloten te kunnen houden.

Discutabele adviezen van het dagelijks drinken van ochtend urine, hand oplegging tot het knabbelen op ontwormingstabletten voor honden. De kroon wordt gespannen door een kliniek in Amsterdam. Op de website worden de gouden bergen van Smaug getoond en ‘een wandeling door het park’ daar na toe. Dat dit deze weg naar heropstanding door geen enkele verzekeraar wordt gesteund zou al een teken aan de wand moeten zijn.

En zo blijkt er bestaansrecht waar veel klaarblijkelijk veel persoonlijke fondsen door patiënten wordt geïnvesteerd in uiteindelijk de broekzakken van een kliniek eigenaar die na enig speuren met naam en toenaam voorkomt op diverse waarschuwingssite’s.

Het hierboven geschetst is slechts een klein deel van deze schemerwereld en het moet gezegd, in het voor-portaal van de dood verveeld niemand zich.

Er is echter een belangrijke keerzijde. Er zijn namelijk wel, niet erkende middelen, die in een gevallen wel werken! Het zeldzame koren tussen het kaf. En waarbij het motto geldt, baat het niet, schaadt het niet.

Middelen buiten de beïnvloeding sfeer van de grote farmacie. Middelen die ervoor zorgen, zoals in geval van ondergetekende, dat er in plaats van 14-17 chemische medicijnen (waaraan in NL jaarlijks 1100 mensen overlijden en in de VS het jaarlijks dodental inmiddels de kwart miljoen is gepasseerd), nog maar 1 medicijn hoeft te worden genomen.

Het is indrukwekkend hoeveel energie er door o.a. farmaceutische bedrijven wordt gestoken om dit via overheid te verbieden, c.q. constructies voor te stellen waarbij zij dit mogen leveren tegen beduidend hogere kosten.

In het voor-portaal van de dood ben je niet alleen ‘ afgeschreven’ maar ook genoodzaakt tot keuzes buiten geldende wet en regelgeving.

En dan nadert november. Het eind van de eerste marathon, de optelsom van keuzes in het schemergebied, de behandelingen en het doorzettings- en aanpassingsvermogen.

De toon wordt gezet door een lotgenoot met eenzelfde diagnose maar een lagere agressiviteit score. De behandeling is daar niet aangeslagen, de uitgesproken verwachting van de oncoloog onderstrepend; succes is geen gegeven.

Er verschijnt dan uiteindelijk toch het verlossende bericht in het persoonlijk medisch portaal. Bloedwaarden kunnen niet lager, waarbij duidelijk is dat de behandeling zeer goed aanslaat.

Een met vlag en wimpel gewonnen wedstrijd met een mooie podiumplaats.

De slag is gewonnen van een oorlog die uiteindelijk slechts 1 uitkomst heeft.

En weer start een nieuwe marathon wedstrijd. Een wedstrijd niet meer over 3 maanden, maar met een duur van 6 maanden. Een wedstrijd waarbij duidelijk geworden is dat er extra inspanning geleverd dient te worden, omdat het lichaam merkbaar zwicht onder de effecten van de voortdurende behandelingen. Zo zal harder gewerkt dienen te worden om de conditie op peil te houden, aangezien deze ondanks alle huidige inspanningen toch langzaam achteruit gaat.

Het genieten van de dag blijft, en naast zwemmen en fysio wordt er ook gewoon fulltime gewerkt. Het is ‘ business as usual’ waarbij iedere dag weer een verassing is wat wel of niet kan en welke aanpassingen dit vergt.

Zo is deze week de handbediende rolstoel vervangen voor een rolstoel met elektrische ondersteuning. Het bewegen blijft, maar de afbouw van de spieren wordt nu gecompenseerd door twee motoren. Hierdoor kunnen weer de 4-5 km rondes met Arthos gemaakt worden en ook weer langere afstanden worden afgelegd, zodat dierentuinen, parken, buitenland weer bereikbaar worden.

Elke dag is en blijft een feestje. Er is nu alleen een verassingselement bijgekomen. Dus eigenlijk is het iedere dag Sinterklaas waarbij het iedere ochtend afwachten is of er iets in de schoen ligt en wat dat dan is.

Dit is ‘omdenken’! Je kunt namelijk de inhoud van je schoen niet bepalen, noch het feit dat je het kan vermijden. Dus scheppen we plezier en genoegen in het vinden van omwegen en aanpassingen. Hierbij de illusie creërend dat wij de beheerder zijn de sleutel, die Smaug graag zou willen hebben.

Het is fijn om te zien hoe mensen om je heen hierop reageren. Maar ook artsen. Want zo lag er opeens weer ’s ochtends een cadeautje in de schoen en werden agenda’s aangepast en de inmiddels vertrouwde weg naar de Spoedeisende hulp ingezet. En daar zitten we dan. Grapjes makend en stralend van plezier en enthousiasme.

Want weer waren we instaat een omweg te vinden. De oncoloog komt even polshoogte nemen op de SEH en toont een enthousiaste glimlach. En ondanks zijn agenda, duwt hij mij in de rolstoel terug naar de auto buiten op de parkeerplaats, onderwijl geanimeerd pratend.

Elke dag is, ongeacht de verassingen, een plezier. 'What you give is what you get’.

Schipperend tussen kaf en koren, de illusie hebben in controle te zijn. En dat geeft hoop!

En in dit opzicht kan er eigenlijk geen waardeoordeel gegeven worden over de diversiteit aangedragen oplossingen in de schemerwereld.

Want eenieder put zijn hoop uit andere zaken. En volgens mij draait het niet om de effecten van de oplossingen, maar de hoop en positiviteit die het brengt.

En dat lijkt dan toch een sleutel dat bijdraagt aan de verlenging van de levensverwachting enerzijds en het kunnen genieten van vele momenten in het dagelijkse leven.