Een harde leerschool

"Ik mankeer toch niks aan mijn hersenen!"
Hoe vaak ik dat niet naar mijn oncoloog geroepen heb! Bewondering voor haar geduld.
"Weet u wel hoe zwaar uw behandeling is geweest?" "Ja hoor, ik was er zelf bij." Zei ik wel een beetje bits... "Ik heb beenmergkanker, dat heeft toch niets met mijn brein te maken."
Zoveel ongeloof ik had. Zelfs nog voordat ik naar Maastricht geweest was, maakte ik me al druk dat het allemaal zo lang duurde. Steeds bleef ik maar herhalen dat ze me op het werk wel onderhand weer wilden zien. Dat het nu wel lang genoeg geduurd had en ik weer aan de slag moest. Dat ze een beetje op moest schieten.... Ik was dat geneuzel zo spuugzat. En aangezien ik niet zo googelig ben, had ik totaal geen notie wat me in Maastricht te wachten stond. Brochure gelezen. Nou, dat doen we even en dan ga ik vooral weer met mijn leven verder. Punt.
Ondertussen deed mijn brein niet wat ik gewend was. Helemaal niet. Nog niet trouwens. Alleen ga ik en gaan we er nu anders mee om. Zeker na Maastricht werd het dramatisch. Ik ging naar boven. Geen idee waarom. Ik sta op van de bank. Geen idee waarom. Voel aan mijn buik; misschien moet ik plassen. Mooi niet. Ga weer zitten. Ik ga naar buiten. Naar de keuken. Kijk in de ijskast. Loop naar de garage. Alles zonder ook maar enig idee te hebben waarom. Wil ik gaan koken. Ligt er niks in de ijskast waarmee ik iets koken kan. Ik word helemaal gek van mezelf. Komt omdat je ouder wordt, zeggen ze dan. Blèh, ik ben net 52! En het is niet waar. Mijn geheugen is mijn hele leven al idioot ijzersterk. Heb me er zelf vaak over verbaasd dat ik ook na jaren me dingen nog letterlijk kan herinneren. Wat iemand gezegd heeft bijvoorbeeld en hoe een ander daarop reageerde. Geen eigenschap overigens waarmee je blij moest zijn, want niemand gelooft namelijk dat jij dat nog weten kunt. Ik vergat geen verjaardag, geen boodschappen, geen afspraken. Niets. Nooit. En daar deed ik geen moeite voor.
Moest ik maar briefjes schrijven. Ja hoor, honderden heb ik er geschreven! Maar ja, als je dan vergeet dat je die geschreven hebt, schiet je er mooi niks mee op. Of ik leg ze op een heel goed plekje en vergeet dan waar dat is. Wat ik overigens niet alleen met briefjes doe (nee, helaas, deed kan ik niet zeggen in dit geval)..... Je wilt niet weten wat voor zoektochten wij door ons (gelukkig vrij kleine) huis hebben gemaakt. Het kán niet weg zijn! Nee, maar waar ligt het dan? Te gek. Ongelofelijk hoe creatief ik kan opruimen. De meest maffe 'goede plekjes'. Een bril zoeken die op je hoofd staat, is er niks bij. Als mijn man iets kwijt is, kom je het gewoon 'ergens' tegen. Zo zit het met mijn goed opgeruimde dingen niet. Groot voordeel is wel dat we in de tussentijd kasten, lades, kelderksast en zo van alles opgeruimd hebben. Bergen oud papier dat weg kon. Dat geeft dan weer een goed gevoel...hahaha

Ik wil weer werken! Ik wil weer gewoon zijn! Ik wil weer een boek lezen! Ik krijg de Libelle niet eens voor elkaar! Heb ik een bladzij gehad, heb ik totaal geen idee wat ik gelezen heb. Te idioot voor woorden! Dit is zó niet ik! Ik ben altijd blij geweest dat ik mezelf gebleven ben als optimist en positief mens. Maar eerlijk is eerlijk, dit stuk van het verhaal heeft dat vaak erg moeilijk gemaakt. Zo kwaad ben ik geweest (soms nog....). Gefrustreerd en boos op mijn oncoloog. IK HAD EEN GOED STEL HERSENS EN NU BEN IK ZO'N SUFFERD! Ik onthoud niks, kan niets lezen, kan niets leren, van puzzels snap ik niets, kan me niet concentreren, zie de woorden voor mijn ogen dansen, krijg er een gammel hoofd van, zoek in mijn memory en vind niets. Dit heeft niets met ouder worden te maken. Dit stuk IK is er niet meer. Of half niet meer. Er zijn nog steeds dingen die ik me na tíjden nog precies weet te herinneren. Letterlijk. Het andere geheugen is volkomen waardeloos. Ik zeg 'ja' tegen je om iets te pakken of zo, sta op en in diezelfde seconde is het weg. Vergeet ik ook dát ik iets vergeet. Het is volkomen weg.
Nog niet zo lang geleden staan we in de stad. Vraagt mijn man me waar we heen moeten. Ik dacht dat híj iets in de stad moest hebben. We zijn alle straten doorgelopen, hebben alle winkels aangekeken, zijn gezellig koffie gaan drinken met iets lekkers erbij en weer naar huis gegaan. Totaal geen idee wat we in de stad moesten. Nu lachen we er maar mee. Met een beetje geluk komen we er nog een keer achter wat we nodig hebben. Of niet. Ook goed. Ik laat me ook niet meer van de wijs brengen door 'maar jij zou dit en jij zou dat'. Gelukkig gaat lezen nu wel wat beter. Maar ik kan bij lange niet meer wat ik kon. Nooit meer. Dat is me met de tijd wel duidelijk geworden. Ik ben blij dat wíj daar nu mee om kunnen gaan. Anderen? Dat is aan hen....



 

19 reacties

Wowhh zoveel woorden zo herkenbaar chemobrain. Je hebt er maar mee te dealen. Ook ik heb er last van. Soms ook makkelijk door te zeggen vergeten komt door de chemo😂😂
Laatst bewerkt: 23/07/2018 - 08:05
Zeer herkenbaar, zij het in iets mildere mate, ja toch zeker..? Een boek lezen lukt intussen wel weer, gelukkig. Als m'n lief iets vergeet, zeg ik:" wat is jouw excuus?"
Laatst bewerkt: 23/07/2018 - 09:07

Heel herkenbaar.

Ik doe nu mee aan de PAM (physical Activity and Memory) studie,deze studie gaat onderzoeken of lichamelijke training cognitieve problemen kan verminderen en hoe dit werkt in de hersenen .Na behandeling van borstkanker met chemotherapie.                       Er is controle groep en een actieve groep, dmv loting hoor je in welke groep je zit

Het is behoorlijk pittig, 2x per week 1,5 uur intensief trainen bij fysio ( kosten zijn voor pam ) en 2x per week 1 uur power walking een half jaar.

De training mag in je eigen buurt, de controles zijn  2x in UMCU,( bij aanvang en na een half jaar)  die bestaat uit oa bloedprikken, MRI, fietstest, cognitieve test op de computer.

Ik doe dit nu vanaf begin mei, conditie is flink omhoog gegaan, cognitief merk ik er nog niets van, dit krijg ik soms ongenuanceerd van de kinderen te horen: "nou mam die training zet nog geen zoden aan de dijk he!" als ik voor de zoveelste keer weer eens iets kwijt ben :)


Voor meer informatie google: pam studie. Ik weet dat ze nog kandidaten zoeken.


Marieke



Laatst bewerkt: 23/07/2018 - 09:11

Wat betreft de frustraties omtrent het lezen ben ik nu overgestapt op het luisterboek.

Voordeel, de voorlezer is heel geduldig en leest alles nog een keer voor en nog een keer...…..


Laatst bewerkt: 23/07/2018 - 09:42
Met langere tijd luisteren heb ik zo mogelijk nog meer moeite dan met lezen, dus dat wordt 'm voor mij niet ;-)
Ik heb de PAM studie opgezocht, goede studie maar alleen voor borstkankerpatiënten. Fijn hoe alleraardigst je kinderen je met de neus op de feiten drukken ;-)
Laatst bewerkt: 23/07/2018 - 11:37
Hallo Hebe, zo herkenbaar allemaal. Bij mij gelukkig wel in mindere mate als bij jou. Ben weer 100% aan het werk in de wijkverplegingen dat gaat goed als ik maar een lijstje maak met de handelingen bij nieuwe clienten want smorgens vroeg lezen dan weet ik tijdens de ochtend al niet meer hoe of wat. Goed op te lossen met alles op een lijstje schrijven. Ook kwijtgeraakte spullen vind ik altijd wel weer terug. Waar ik me zorgen om maak is dat ik straks de proeve van bekwaamheid moet herhalen (elke 3 jaar) en volgens mij de stof totaal niet blijft hangen dus maar hopen dat ik veel nog weet van vroeger want dat deel werkt nog prima gelukkig haha. Lastig he al die bijwerkingen van de chemo.....al heb ik nog steeds wel hoop op enige verbetering met de tijd.  Groetjes Kim
Laatst bewerkt: 23/07/2018 - 12:23
Dank voor jullie reacties! Fijn vind ik dat :-)
Inmiddels is het me gelukt weer een boek te lezen. Niet elke dag, dus soms moet ik een heel stuk terug omdat ik niet meer weet waarover het gaat. En soms ben ik begonnen, maar vallen mn ogen dicht van vermoeidheid. Is het niet het één, dan is het wel het ander......
En ja Frieda, herken ik. Feestjes zijn voortaan een hele opgave en kosten me echt serieus tijd om weer bij te komen. Luisteren is vaak lastig, ook al zou een luisterboek idd herhalen zo vaak we willen. Heb er eerlijk gezegd nooit aan gedacht. En dat terwijl ik zo trots ben dat van mijn boek een luisterboek is gemaakt. Ik heb nog gewoon zoveel ongelezen boeken staan; was een echte boekenwurm.
Laatst bewerkt: 24/07/2018 - 09:21

Hoi Hebe,

Ik was ook een boekenwurm. Vaak te vinden in de bibliotheek. Deed  mee aan een leesgroep, al die ongelezen aangeschafte boeken...…..Het lukt gewoon niet.

 Evenals tv kijken, tijdens de chemoperiode vele series op netflix gekeken, nu lukt het amper om "de slimste mens" uit te zitten.




Laatst bewerkt: 24/07/2018 - 09:47
O MariekeMaria, dat tv kijken ontspanning is, is ook maar ten dele waar! Ja hoor, ik kijk dingen waarbij ik niet hoef na te denken. Die je ook nog kunt volgen als je stukjes mist. Als ik moet opletten om het te kunnen volgen, werkt het niet. Te veel en te vermoeiend. 's Avonds is mijn koek sowieso op.
Laatst bewerkt: 24/07/2018 - 10:50
Herkenning, gelukkig in mindere mate. Ik noem het "alsof iemand met een gummetje regelmatig stiekem in mijn hoofd loopt te struinen en willekeurig dingen uitgumt".
Levert soms overigens ook wel grappige situaties op. Een tijdje geleden zat ik 's avonds laat nog even alleen tv te kijken, naar Policeacademy 1. Hilarisch, ik snikte van het lachen.
Ineens kwam onze oudste zoon met een heel verschrikt gezicht naar beneden. Of er iets was, hij had mij boven gehoord. Ik stelde hem gerust dat ik Policeacademy zat te kijken en daar ontzettend om moest lachen. Hij heel verbaasd: "maar je hebt Policeacademy al tig keer gezien!!"....  Toen ik hem uitlegde dat ik me er letterlijk NIETS meer van kon herinneren, reageerde hij heel droog met: "ik denk dat niet veel mensen kunnen zeggen dat ze de Policeacademy voor de tweede keer voor t eerst hebben gezien ;-) "
Laatst bewerkt: 22/08/2018 - 14:54
Ja, blijvende bijwerking. Ik werk elke dag. Puzzelen. Wandelen en niet vaak aandenken. Ik heb mijn hele leven meegeleven. Maar door een drukke baan begon ie te groeien. Nou is met 2 centimeter gekrompen. Kan ik weer studeren en binnenkort weer auto rijden.. Maar zult nooit als vroeger worden. Ik krijg dagelijks tintelingen, duizeligheid door bestraling. De hoofdpijn komt nog steeds dagelijk voor. Ik heb nu een andere persoonlijkheid, ik merk niks van maar mijn naasten wel. Je bent een andere persoon geworden dan voor de bestraling 
Laatst bewerkt: 22/08/2018 - 15:08
Hoe herkenbaar dit verhaal, bij mij zelfs na 5 jaar nog steeds een kort geheugen als een zeef! Ik verwacht ook niet dat het ooit nog beter gaat worden.
Wat ik wel even wil zeggen : er reageerde iemand die dit een chemobrein noemt, maar ik heb geen chemo gehad, wel een operatie en 32 bestralingen en ik weet dat er meerdere zijn die dit ook hebben na de bestralingen
Laatst bewerkt: 22/08/2018 - 16:19
Wat fijn Hebe dat je dit erkent en vertelt aan iedereen. Ik dacht zelf een van de weinigen te zijn die dacht er last van te hebben. Gelukkig heb ik het niet zo ernstig als jij maar concentratie is vaak een probleem en het onthouden ook. Vergeleken met vroeger doe ik nu over veel zaken, op de pc bijvoorbeeld, veel langer als voorheen. Moet ook vaker een rustpauze inlassen anders onthoud of snap ik het al helemaal niet. Het kost moeite te accepteren maar het zal wel moeten. Het scheelt al veel als je de veranderingen waarneemt en niet doet alsof er niets aan de hand is, uiteindelijk heb je er zelf het meest last van.Bedankt Hebe voor het mogelijk maken van deze herkenning!
Laatst bewerkt: 22/08/2018 - 17:24
Heel herkenbaar idd ook ik heb dit ik noem het altijd chemoalzheimer. Maar mijn man heeft het ook en die heeft idd ook geen chemo gehad maar wel een paar operaties we gaan er maar met humor mee om. Maar het is echt niet altijd leuk maar dat weten we helaas allemaal. Maar het goede nieuws is : we leven .  Zeker als ik moe ben en dat ben ik heel vaak vergeet ik ook nog eens namen van mensen of dingen ik kom er dan gewoon niet op nooit gehad . Het is idd een kwestie van acceptatie en dat valt gewoon niet mee 
Laatst bewerkt: 23/08/2018 - 06:37
Hey,hebe mijn man heeft het ook zo erg ,hij vergeet na 2telen al wat hij ging halen of wat hij wou gaan doen , schrijven is ook heel erg moeilijk zelfs korte sms berichten,ook praten is lastig hij is opeens in een stotteraar veranderd of stopt midden in een zin en weet niets meer ook niet dat hij met iemand aan het praten was,voor mij en de kinderen is het wel wennen ,maar hij schaamt hem er voor zeker bij andere mensen hij wordt er echt gefrustreerd van ,dank je wel om dit te delen hier in België praten mensen er niet echt open over en is het soms een zoektocht naar informatie over wat die chemo en bestraling in het dagelijkse leven teweeg brengt,ook voor de rest van het gezin het Didi
Laatst bewerkt: 23/08/2018 - 08:50
Ja ik herken het een beetje, niet in zo'n mate als Hebe maar ik heb wat ik dan noem een "muf hoofd", er schieten  me dan geen woorden te binnen of ik moet een 't ig aantal keren lopen omdat ik het vergeten ben wat ik nou moest pakken. Ik studeer maar het gaat allemaal langzaam en ben nog steeds erg gauw moe.
Laatst bewerkt: 26/08/2018 - 18:54
Beste allemaal, wat dapper en lief dat jullie met jullie ervaringen reageren. Doet me goed te lezen dat ik mijn 'ontboezemingen' niet voor niets opschrijf. Ik schrijf graag en heb ontdekt dat ik daarmee mensen helpen kan. Dan ben ik dankbaar dat ik dat kan. Ik schrijf op gevoel; ik voel en schrijf. ik kan niet vergeten wat ik moet schrijven, want dat weet ik vooraf niet. Wat ik schrijf, komt in me op terwijl ik schrijf. Gelukkig maar! Anders zou ik dat met mijn huidige brein niet meer kunnen.... dan zou ik écht doodongelukkig zijn....
Laatst bewerkt: 27/08/2018 - 09:35

Beste Hebe, dit is heel herkenbaar.

Ik heb gemerkt dat er een groot verschil is tussen acuut effect (de eerste dagen na de chemo) en langdurig effect. Bij het acute effect deed mijn hoofd helemaal niks meer. Alsof de verwerkingsfabriek achter mijn zintuigen van de ene op de andere dag een 'total shut-down' doormaakte. Luisteren, zien, proeven, het lukte niet. 

Een paar maanden na de laatste chemo was er weer vooruitgang in 'hoofdzaken' zoals aandacht, concentratie en geheugen. Nu 3 jaar later gaan deze functies nog steeds vooruit, maar werkt het anders dan vroeger. Ik kon altijd leunen op mijn hoofd, het was een betrouwbare partner in mijn leven. Nu is het een onvoorspelbaar apparaat. Alsof de straten en huizen in de buurt waarin ik mijn hele leven heb gewoond op slag allemaal door elkaar gehusseld zijn. Ze zijn er nog maar ik weet niet meer precies waar. Soms vind ik een straat weer terug, heel vaak moet ik steeds dezelfde zoektocht houden. Ik ben als het ware een nieuwe plattegrond aan het tekenen, en dat gaat moeizaam.

Over mijn situatie 2 jaar geleden heb ik overigens ook een column geschreven

https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/over-leven/chemobrein

 

Laatst bewerkt: 22/10/2018 - 08:09