Wachtbang

Wachtbang
Nu ik erop terugkijk, heb ik dik 19.000 dagen een onbezorgd leven geleid. Hoe het met deze ziekte ook afloopt, die tijd komt nooit meer terug. Behalve aan kanker lijd ik nu ook aan scanxiety. Dat wil zeggen: angst voor de volgende foto of scan die mij vertelt hoe het met mijn tumor is gesteld. In goed Nederlands: wachtbang.
Natuurlijk is mijn belangrijkste scan nog altijd de zelfscan: Loop ik nog zonder problemen 10.000 stappen per dag? Check. Eet ik nog? Ja (hoewel ik wel wat minder trek heb, een bijverschijnsel van de chemotherapie vermoedelijk.) Slaap ik? Beter dan een maand geleden, toen ik de ene na de andere slaappil uitprobeerde. Op aanraden van de neuroloog ben ik daar cold turkey van afgekickt. En de afgelopen weken heb ik - na advies van de bedrijfsarts - weer eens een uurtje meevergaderd op mijn werk. Hoewel het nog weinig voorstelt, gaf het me enorm veel energie!
Deze week is er toch weer een moment van de waarheid. Een ‘scan’ door een wat ouderwets aandoend röntgenapparaat, vermoedelijk niet zo exact als een CT-, MRI- of PET-scan maar een die wel degelijk iets zegt over de stand van zaken in mijn longen. Spannend, omdat de vorige foto er niet goed uitzag en de daaropvolgende CT-scan ook weinig opbeurends liet zien. Voorlopige conclusie toen: de kuren slaan (nog) niet aan en we moeten denken aan een plan b. Daarover ga ik vrijdag in gesprek met de longoncoloog in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam.
Scanxiety is net als de kanker iets waarmee ik moet leren leven. Nu nog elke maand, in de toekomst hopelijk eens per jaar. Een echt medicijn is er niet tegen de angst, hoewel we binnenkort een intake krijgen in het Helen Dowling instituut in Bilthoven, een GGZ-instelling die zich bezighoudt met de psychische gevolgen van kanker. Sommige mensen willen de uitslag van de scan pas horen met de dokter erbij. Ik wil meteen kijken, omdat ik chronisch ongeduldig ben en denk dat ik als voormalig gezondheidszorgverslaggever die medische taal wel begrijp.
Om de scanxiety - die niet alleen mij, maar ook Loes in haar greep houdt - de baas te kunnen, branden we van tevoren altijd ‘s avonds een kaarsje op ons kookeiland (van brandende kaarsen schijn je ook longkanker te kunnen krijgen, maar dat is in mijn geval vermoedelijk niet meer zo’n drama ;-). Toch blijken Loes en ik niet helemaal hetzelfde omgaan met de angst. Loes denkt positief en ik aan het ergste. Loes zei vandaag in de auto naar het ziekenhuis, dat ze bang is dat mijn negatieve gedachten de ziekte kunnen beïnvloeden. Ik noem ze realistisch en zie het als een kwestie van zelfbescherming. Iets dat ik mezelf gedurende mijn middelbare schooltijd heb aangeleerd. Uitgaan van het slechtse, dan kan het alleen maar meevallen. Ik was kampioen staartdelingen, door te kijken welk cijfer ik minimaal moest halen om op een voldoende uit te komen.
Dat kanker groeit, vind ik logisch en het is een meevaller als het stabiliseert of afneemt. Verder doe ik alles wat de ziekte enigszins zou kunnen afremmen: ik ga naar oncofysiotherapie, sport, eet me ongans aan veel te gezonde salades, drink geen alcohol en vergijp me aan kiwi’s. Als ik niet meer op een goede uitkomst zou hopen, zou ik me juist te pletter zuipen, misschien weer gaan roken (het idee alleen al) en veel vlees eten. Maar geloven in de helende kracht van positief denken doe ik niet.
Gisteren ben ik begonnen aan een boek over stoïcisme, ook een soort geloof, waar steeds meer mensen in mijn omgeving aan doen. Na twee pagina’s sliep ik al. Kijk, dat vind ik dan wel weer positief. O ja, de röntgenfoto van vandaag toonde een ongewijzigd beeld (niet groter!) en natuurlijk ontlokte me dat een kleine juichkreet. Want stilstand is ook winst!
(Foto Pixabay)
8 reacties
Stilstand is zeker winst. Lijkt de chemo toch wat te doen. Ook al sta jij en Loes er verschillend in qua gedachtes. Fijn en gelukkig dat jullie elkaar daar wel in vinden. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
In dit geval zeker.
Wachtbang.....zo moeilijk, zo akelig, maar wat een mooi woord eigenlijk!
Fijn dat er stilstand is, stilstand is in dit soort situatie bijna vooruitgang,
sterkte allebei,
Yvonne
https://iknl.nl/nieuws/2020/behandeling-met-eiwitremmers-effectiever-bi…
Wellicht kan je er je voordeel meedoen voor eventuele plan B
Sterkte 🍀🍀
H.
Dank Helma! Gesprek was gisteren en volgens de longarts van het AVL is de huidige behandeling toch echt de beste. Hij vond de stilstand/groei bij de vorige scan niet zorgwekkend. "Het is maar een vlek en chemo/immuno kunnen tot een schijnbare groei leiden", zei hij. Deze ga ik zeker bekijken en ook aan de behandelaars voorleggen, mocht de volgende scan toch tegenvallen.
Ah, ik zie het nu. Helaas heb ik de EGFR-mutatie niet, maar een andere :-(
Tja, helaas al die verschillende mutaties ! Stilstand is uiteraard winst! En het linkje was ( al of niet voor jou mutatie) bedoeld om je een opsteker te geven..
De ontwikkelingen gaan snel nu anno 2022 er ligt en komt nog genoeg op de plank om je verder te helpen. En bij het AvL ben je absoluut in goeie handen.
En wellicht heb je het over pseudo groei een veelvoorkomend verschijnsel aan het begin van een (nieuwe) behandeling. Het is dan zeker geen groei maar een zwelling door de medicatie.
Heel veel sterkte🍀🍀🍀 En hou ons op de hoogte!
groet Helma 🌸
Nabrandertje; het helpt mij enorm om niet negatief te denken in de zin van “er zit een monster in mij”, of dat soort kreten! Het is en blijft maar een celdeling. Dus kom op wetenschap daar zijn jullie toch zeker wel tegenop gewassen anno 2022.
Welke mutatie heb je?
De KRAS-mutatie. In monsters heb ik nooit geloofd ;-)
stoicisme, dat ga ik eens opzoeken :)