Radeloos en ook weer niet

‘De dokters zijn zo knap tegenwoordig’, hoor ik veel mensen bemoedigend zeggen, als ik vertel welke ziekte ons leven sinds 16 mei op zijn kop zet. Het zal! Ik kan jullie vertellen: mij bekruipt zo langzamerhand het angstige gevoel dat ze over mijn longkanker niets, maar dan ook helemaal niets weten. Bij andere tumoren hebben ze geavanceerde tumormarkers, waar ze aan je bloedwaardes kunnen lezen of de kanker op de terugtocht is of juist niet. Ze kunnenvolgens de laatste berichten minirobotjes je bloedvaten insturen om de kanker getarget bij de bron aan te pakken. Hersenuitzaaiingen schieten ze met stereotaktische stralen aan gruzelementen.  

Maar bij longkanker lijkt het koffiedik- of piskijken voor gevorderden: dokters duiden ‘vlekken’ op een scan, die soms uitzaaiingen kunnen zijn en kennelijk soms ook gewoon ontstekingen van een vastzittende hoest.

Vorige week dinsdag kreeg ik een PET-scan in het ziekenhuis. Dat is een scan die eens in de zoveel tijd wordt gemaakt en waarop ze kunnen zien hoe het met mijn ziekte is gesteld. Bij zo’n foto maken de radiologen gebruik van een radioactief goedje dat een half uur lang in mijn lichaam moet trekken. Hoewel ik sinds mijn 12e streng tegenstander van radioactief materiaal ben (ik liep in Amsterdam en Soesterberg in de jaren 80 mee in grote demonstraties tegen het Navo-dubbelbesluit) laat ik ook deze scan maar weer over me heenkomen. In vredesnaam! 

Na de scan duurt het ongeveer twee uur voordat de uitslagen in mijn online patiëntensysteem staan. Voor de verandering besluit ik ze niet zelf in te zien. Dat doet de longverpleegkundige diezelfde middag telefonisch met me. Misschien wel zo verstandig, want de bevindingen van de radiotherapeut liegen er niet om. De kanker is verder uitgezaaid. Naar de rechterlong en naar mijn botten (op drie plekken). Een tamelijk rampzalig scenario. 

Eén lichtpuntje is dat een door de kanker aangedane klier is geslonken. Toch is het al met al ‘slecht nieuws, concludeert de verpleegkundige. En op basis van wat er staat beschreven, kan ik dat alleen maar beamen. 

Loes en ik zijn radeloos en als we zijn uitgehuild (niet te lang, want dat vindt Wolf niet fijn) besluiten we dat we dan maar eens ernst moeten maken van de zaken die bij dit pessimistische scenario over niet al te lange tijd op ons of haar staan wachten. Het levenstestament, de financiën, voor als ik er straks niet meer ben, de voogdij voor Wolf (mocht ook Loes iets overkomen). 

Dat soort treurig stemmende zaken, die we de afgelopen maanden hebben uitgesteld omdat het fysiek zo goed met me leek te gaan. Reken maar na: minimaal 10.000 stappen per dag. Drie keer per dag gezond eten. Geen alcohol. We branden kaarsen. Ik lees over de stoïcijnen en hoe die met rampzalig nieuws omgingen. En we hebben zelfs een keer een sjamaans ritueel (met salie en echte indianenveertjes) uitgevoerd om de boze geesten het huis uit te jagen. 

Wat hebben we niet gedaan om de kanker ons huis uit te jagen?
En dan dit!

De dag erna vindt het Multidisciplinair Overleg (MDO) plaats, waarin doktoren uit drie ziekenhuizen online de foto’s en de uitslag met elkaar doornemen om het verdere behandelplan door te spreken. De longarts belt me daarna terug. Ja, de uitslag is minder goed dan we hoopten, zegt ze, maar toch ziet ook zij nog lichtpuntjes. De plekjes in de rechterlong hoeven niet per se uitzaaingen te zijn, het kunnen ook ontstekingsreacties zijn van de bronchitis waar ik nu al weken mee rondloop. En de uitzaaiingen in de botten zouden ook kunnen zijn ontstaan na de eerste PET-scan, die immers plaatsvond voordat de chemokuur begon. Die plekjes zijn ook nog zo klein, dat ze onder invloed van chemo- en immunokuur, zouden kunnen verdwijnen. 
Geen bewijs, maar aannames.

Precies en ook eerlijk, geeft ze toe dat ze ook gewoon hoopt dat de behandeling aanslaat en dat ze het daarom belangrijk vindt dat de aannames worden ondersteund door de dokters van de ziekenhuizen uit het MDO. Alleen de reactie van dé specialist uit het Antoni van Leeuwenhoek is er nog niet en daar wil ze het liefst op wachten totdat ze de definiteve knoop doorhakt. 

Als ook die na het weekend binnen is, kunnen we van start met de nieuwe - afgezwakte - therapie. Waarom we dan niet doorgaan met de zwaarste kuur, vraag ik? Wat mij betreft mogen ze - ondanks mijn pacifische opvoeding - tegen deze ziekte het zwaarste geschut inzetten. Omdat ze, op grond van ervaringen, bang is dat andere organen in mijn lichaam daar niet tegen bestand zijn.

Maandag geeft ik me maar alvast op bij de website Mytomorrows.com, die de hele wereld afspeurt naar alternatieve trials. Dat zijn therapieën waarvan de werkzaamheid nog niet is bewezen, maar die wel veelbelovend zijn. Zo ver zijn we nog niet, maar je kan nooit weten…