'Tell Sell' Kankermedicijn

Voor de herfstvakantie stond ik voor de spiegel, en vroeg me af: Houdt mijn geest mijn lichaam voor de gek, of mijn lichaam mijn geest? Ondanks de voortwoekerende longkanker voelde ik me namelijk best goed. 

Dat is nu voorbij. Dinsdag 18 oktober ging ik voor een routinecontrole naar het ziekenhuis, want de volgende dag zou chemokuur 6 door mijn aderen vloeien. Op weg naar de ‘langdurige remissie’ waar de longarts en wij zo hartstochelijk op hoopten. 

De uitslag viel niet mee. Volgens de röntgenfoto was de longtumor binnen een maand in omvang verdubbeld. Waar bij eerdere scans nog werd getwijfeld aan groei en hoop op krimp, was het nu glashelder. De inderhaast ingeplande pet-scan, die donderdag plaatsvond, bevestigde het beeld. Behalve de tumor waren ook de botmetastasen gegroeid. In schouder, rib, bekken en kaak.  

De uitslag kregen we dinsdag de 25e doorgebeld door onze longarts in het Diakonessenhuis, terwijl wij een week vakantie vierden in Berlijn. Daar zijn we trouwens, na klein familieberaad, gewoon gebleven. Na het treuren en huilen, concludeerde Wolf met enig bravoure: ‘De volgende slag is voor ons!’ En met die spirit hebben we toch nog een fijne week gehad in onze oude Heimat, waar we tussen 2003 en 2008 hebben gewoond.

We hebben bijna alle vrienden ontmoet die we in die vijf jaar hebben gemaakt, wandelden in de herfstzon door ons geliefde Volkspark Friedrichshain, aten bij onze lievelingsitaliaan in Prenzlauer Berg en ontbeten bij Keyser Soze in Mitte, waar we exact 20 jaar geleden ons Berlijnse avontuur begonnen met een ontdekkingsreis samen met onze goede vrienden Michelle en Bart.

Empathisch en communicatief

Nog even over de Utrechtse dokter. We hebben haar sinds afgelopen mei leren kennen als de meest empathische, communicatieve dokter, bij wie ik altijd het gevoel had op nummer 1 te staan.Vermoedelijk zou dit telefoongesprek - wij vanuit Berlijn, zij vanuit Utrecht, ons laatste zijn. Doordat de behandeling niet was aangeslagen, restte haar niets anders dan ons over te dragen aan het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. 

Jammer, maar het middel, dat ik vanaf volgende week mag gaan slikken, is in het Diak nog niet te verkrijgen.  Sotorasib of Lumakras is een zogeheten doelgerichte therapie, die zich op de specifieke mutatie in mijn longkanker richt: de KRAS-mutatie. Het middel is al wel uitvoerig getest, maar nog niet officieel toegelaten in Nederland. Het wordt daarom verstrekt op basis van ‘compassionate use’, wat natuurlijk heel aardig is, maar ook ietwat treurig klinkt.

Onze nieuwe dokter in het AVL, waar ze dit soort vernieuwende behandelingen uitvoeren, prees het middel aan alsof hij er zelf aandelen in heeft. Nee, dat heeft hij niet, weet ik vrijwel zeker, want deze meneer staat zeer hoog aangeschreven in de longoncologie en is nota bene geridderd in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Toch, wie hoort dat de kanker de komende tijd vrijwel geheel zal verdwijnen, inclusief de botmetastasen en de eveneens aangetroffen nieuwe uitzaaiingen in de hersenen, kan zich niet aan de indruk onttrekken dat hij naar een aflevering van het aloude tv-verkoopprogramma Tell Sell zit te kijken.

Er is één grote maar. Sotorasib werkt maar kort: de mediane overlevingstijd is iets meer dan een jaar. Daarna kunnen de tumoren weer gaan groeien en moeten we vermoedelijk op zoek naar een nieuw wondermiddel. Onze arts is hoopvol: de ontwikkelingen op het terrein van mijn soort kanker gaan razendsnel. Wie weet is er, tegen de tijd dat het middel is uitgewerkt, een nieuwe therapie, die kanker langer weet af te remmen. Of de komende jaren misschien wel te genezen.

Hoe ik me nu voel, in afwachting van het begin van deze beloftevolle therapie? Lichamelijk: voor het eerst ziek. Ik hoest heel veel en heb last van mijn botmetastases, vooral in de heup. Al zegt de AVL-dokter dat hij veel ergere gevallen heeft gezien. Lopen en sporten moeten de komende tijd zeker nog kunnen. 

Geestelijk? Best somber. Natuurlijk hoop ik dat dit gaat werken, al was het maar tijdelijk ‘Binnen een paar dagen moet die hoest voorbij zijn’, vertelde de dokter. Geweldig natuurlijk, maar waarom zou ik niet tot degenen behoren bij wie het middel niet werkt? 

Terwijl we bij de eerdere therapie wisten dat er - bij het uitblijven van effect - nog een andere therapie (deze) zou zijn, weten we dat hierbij niet meer zo goed. Het voelt daarom toch wat als een laatste kans.