Poppendokter...
Hoe erg moet de kanker zijn, om eens een echte dokter te zien? Die vraag bekruipt me zo nu en dan als ik tijdens mijn ziekteproces weer te maken krijg met de zoveelste arts in opleiding.
Ik weet: tijdens het hele behandelproces rond mijn uitgezaaide longkanker wordt er over mij gepraat in diverse mdo’s: multidisciplinaire overlegorganen waar ongetwijfeld de knapste koppen bij betrokken zijn. Maar een échte neuroloog, laat staat een neuro-oncoloog heb ik twee maanden na de fatale diagnose nog niet in levenden lijve ontmoet. Terwijl er daar in het Universitair Medisch Centrum waar ik patiënt ben, toch ettelijke moeten rondlopen.
Ja, mijn longoncoloog (die van het andere ziekenhuis, in de stad) is allang klaar met haar opleiding, maar toevallig concentreert mijn behandeling zich vooral op de uitzaaiingen en die zitten in het hoofd. En daar heeft ze als longspecialiste misschien dan weer minder verstand van.
Mijn lieve vader, vorig jaar overleden, noemde hen poppendokters en hoewel ik die kwalificatie destijs wat weinig respectvol vond, begrijp ik hem tegenwoordig maar al te goed.
Deze week heb ik mijn tweede chemokuur toegediend gekregen. Prima kuur, al zeg ik het zelf, met tot nu toe nauwelijks bijwerkingen. Of hij ook werkt, is een vraag die over een paar weken beantwoord zal moeten worden, als er weer een serieuze scan wordt gemaakt.
Deze week deden ze in het ziekenhuis af met een ouderwetse röntgenfoto, die werd nabesproken door onze oncologisch verpleegkundige M. Daaruit zou kunnen worden geconcludeerd dat de longtumor met 3 millimeter is gegroeid. Maar al te serieus moesten we deze informatie niet nemen, aldus M., omdat het de eerste keer was dat ze een röntgenfoto van me namen. Alle andere foto’s waren de preciezere CT-, MRI-, of PET-scans.
Aangezien mijn bloedwaarden er tiptop uitzagen, ik tal van activiteiten onderneem die je in mijn situatie niet 1,2,3 zou verwachten en verder in blakende conditie lijk te verkeren, zou er weinig reden zijn om me nog meer zorgen te maken.
Nou ja, op dat ene gesprek na dan, met die arts in opleiding dan, die ons voor de vakantie naar Zuid-Frankrijk de stuipen op het lijf joeg…
Ik geef toe: het was mijn eigen stomme fout. De radiotherapeut, die al eerder vier hersentumoren bij me had opgespoord, zag op een foto voor de gebruikelijke nabestraling liefst vier nieuwe tumoren. Kleintjes hoor, maar toch. ‘Een agressieve kanker’, concludeerde hij tijdens het gesprek hierover. Mijn vraag aan hem was wat het vooruitzicht hierbij was. Met andere woorden: hoe lang ik nog te leven zou hebben? Zijn antwoord, na enig geaarzel: circa anderhalf jaar.
Oeps.
Au.
Naast me begonnen de tranen te stromen en op slag leek de dokter meer belangstelling voor mijn partner te hebben dan voor de patiënt zelf.
Nogmaals: mijn vergissing om de radiotherapeut (in opleiding) te vragen naar mijn levensverwachting, maar minstens zo onhandig van hem om er antwoord op te geven. De gevolgen: het begin van onze vakantie naar Zuid-Frankrijk viel in het water. Loes was ten einde raad en Wolf - in haar kielzog - ook ontroostbaar. Bij de tussenstop in Lyon had hij het al over ‘onze laatste vakantie samen’ en eenmaal in het zuiden vloog hij mij in de armen met de verzuchting: ‘Papa, ik mis je zo.’
Dinsdag, aan de rand van het zwembad, spraken we de echte dokter: oncoloog F., als altijd een baken van nuchterheid. Zeker, die vier extra tumoren, waren verdrietig nieuws, maar geen reden tot overhaaste conclusies. Die anderhalf jaar waar de radiotherapeut het over had, waren gebaseerd op gedateerd onderzoek, zónder het effect van immunotherapie mee te nemen. En daarmee had zij juist hele goede ervaringen opgedaan. Genezing, zo zei de dokter, zit er vermoedelijk niet in, maar ‘langdurige remissie’ ofwel de tumorgroei voor langere tijd afremmen, weer wel. Voldoende geruststellend om het de rest van de vakantie mee uit te zingen.
Ondanks de bloedverziekende hitte stond ik elke ochtend om zes uur naast mijn bed om de 10.000 stappen te zetten. Om half acht trommelde ik Wolf uit bed om samen te zwemmen. Het ging eigenlijk perfect. En het mooie was: anders dan de rest van het gezelschap sliep ik als een roos. En zonder de pillen die de huisarts had meegegeven. Eenmaal terug in Nederland stond er een nieuwe uitnodiging in mijn online UMC-portaal. Of ik me op 23 augustus wil melden bij de assistent-neuro-oncoloog?
Nee!
De huisarts (niet in opleiding) bood uitkomst en wist met één telefoontje de supervisor erbij te regelen.
Waarom wilde ik met alle geweld een echte dokter spreken over mijn perspectief? Waarom zou ik willen weten hoe het verder gaat? Pluk de dag en denk niet aan morgen zou misschien een betere levenshouding zijn. Wat zeggen statistieken als er zoveel factoren zijn die je lot kunnen beïnvloeden? Wie jou laat weten dat de ziekte die je hebt niet meer te genezen is, neemt een grote verantwoordelijkheid op zich. Begeleid je patiënt tot hij de juiste hulp heeft gevonden en laat hem niet aan zijn lot over. En geef vooral geen antwoord op vragen waar je het echte antwoord niet op weet.
4 reacties
Nogmaals: dat was een vergissing. Stel zulke vragen niet. Er is geen antwoord. Die radiotherapeut wilde denk ik helpen door wel iets te zeggen. Wie weet sta je er veel slechter voor. Of veel beter. Ga uit van wat je zelf voelt. Meestal is er bij tegenslagen wel weer iets dat vertraagt of zelfs geneest. Vertrouw daarop. Voorlopig gaat het goed, toch?
Heel veel sterkte.
Heel herkenbaar je verhaal over de poppendokter.
Ik heb vanaf Augustus 2021 mijn oncoloog maar 3 x gesproken en nu binnenkort 8 Augustus de 4e keer ivm uitslagen mri en ct scan over resultaten van de zware chemokuren en 30 bestralingen.
Ook ik voel me vaak aan mijn lot overgelaten .
Bij vragen stuur ik dan maar een e - consult via mijn LUMC aan de desbetreffende behandelaar of een mail naar ook mijn oncologisch specialistisch vereegkundige Margriet die een lijntje met de oncoloog is voor vragen.
Het is vaak erg druk in het ziekenhuis en de wachttijden lopen dan uit en krijg ik het gevoel dat ze niet voldoende tijd voor me hebben....tja voor hun is mijn ziekte ws dagelijkse kost maar ik zit met zoveel vragen die ik daardoor niet allemaal kan stellen.
Daardoor pieker en Google ik me suf voor antwoorden .
Zit ondertussen ook bij een schildklierkanker platform SON waar je telefonisch contact kan krijgen met een ervaringsdeskundige en bij stichting Eva een lotgenotengroep voor een Ewing sarcoom.
Omdat allebei mijn kankersoorten zeldzaam zijn ( Ewingsarcoom komt maar 30 - 35 x per jaar voor en papillair carcinoom 700)
Het is fijn om contact met lotgenoten te hebben.
Ik heb ook persoon lijk contact met een lotgenoot via patiënten platform sarcomen wat heel fijn is.
Ws bestaan die er voor jou ook.
Heel veel sterkte en hoop dat je een fijne vakantie hebt.
Lfs Evi
Ik heb na mijn operatie waarbij een halve long was verwijderd gehoord van de chirurg in opleiding (samen met 2 andere chirurgen de operatie gedaan) dat hij twijfelde of ik wel longkanker had.
Toen ik dit later met mijn longarts besprak was hij heel boos maar bij mij was er een zaadje gepland van onzekerheid. Twee maanden terug was er weer een kleine tumor op de ct scan te zien, dus toen was de onzekerheid weer weg.
De artsen, oncologen vind ik ook wel erg jong soms ja. Dan denk je wel eens, waar is die oude ervaren oncoloog?? :)
En over het laatste stukje van je tekst. Prognoses, tja, bij mijn vader zeiden ze 4 a 5 maanden, iedereen gekgemaakt, en nu zijn we 1 jaar en 6 weken verder. En bedankt. Hij was er toch beter aan toe. En de chemo sloeg aan etc.
Ik heb ook ergens hier op de site een stukje geschreven over; let op, een prognose komt niet altijd uit. Zoals wel bij meer mensen op deze site. Die hobbelen toch nog rond.
Persoonlijk had mijn vader het fijner gevonden wanneer de arts had gezegd; we gaan u eerst eens behandelen en dan kijken wat daaruit komt. Dan had hij zich daaraan kunnen optrekken. Nu leek het alsof het toch geen zin zou hebben.
We hebben er wel last van gehad. En nog. Het zou fijner zijn om het open te bekijken, we gaan zien waar we uit gaan komen. En je weet nooit welke dingen er op je pad komen die bij kunnen dragen aan langer leven. Artsen prenten teveel in van; het komt toch altijd terug. Althans in ons geval. Het zou je de moed ontnemen om misschien zelf dingen erbij te gaan doen, want het heeft toch geen zin.