“Wees niet te streng, niet te hard. Wees trots op jezelf, al ben je net gestart. Vier iedere stap, groot of klein. En vergeet nooit om lief voor jezelf te zijn”.

Niet de fut, maar wel de drang om mijn blog vandaag weer eens even bij te werken. Het zijn de eerste dagen na mijn kuur waarbij ik veel uur relaxt op de bank doorbreng en dat biedt de mogelijkheid om iedereen weer even bij te praten. Anders is februari straks alweer voorbij en ik wil toch wel blijven proberen om iedere maand een blog te schrijven. Niet dat ik er geen zin in heb, maar de meeste schrijftijd steek ik de laatste weken in mijn boek. Mijn blog verwaarlozen vind ik eigenlijk ook een beetje zonde, dus ik dwing mezelf om er iedere maand in ieder geval eentje te schrijven. Ik vind het juist zo mooi dat er inmiddels al blogs van meer dan 5 jaar bij elkaar verzameld staan. Geregeld lees ik er eentje terug en iedere keer denk ik: wat heb ik toch al een hoop meegemaakt. Naast de verdrietige en moeilijke momenten, gelukkig ook een heleboel fijne en vrolijke dingen.

Ik neem jullie even een paar weken mee terug in de tijd. De scan zit er net weer op en ik moet een week wachten voor de uitslag. Niet onze beste week, kan ik wel zeggen. De spanning zit duidelijk in ons lijf en we reageren snel geïrriteerd naar elkaar. Mijn emoties zitten snel hoog en ik schiet van blij, naar boos en verdrietig. Allemaal uit te leggen, maar zeker niet even makkelijk. Samen gaan we op weg naar het ziekenhuis voor de uitslag. Her en der krijgen we berichtjes van mensen die aan ons denken, dat is altijd erg fijn. Het gevoel dat anderen beseffen dat zo’n dag als vandaag niet makkelijk is, is zeker helpend. Ja, we hebben in de afgelopen jaren geregeld “goede” uitslagen gekregen, maar ook wij weten als geen ander dat er tussendoor ook altijd weer die tegenvaller op je pad komt. De oncoloog roept ons binnen en zodra we zitten vertelt ze meteen dat ze goed nieuws heeft. De scan laat zien dat de bestralingen de tumor in mijn hals een stuk kleiner hebben gemaakt en dat de andere tumoren in mijn lichaam zich in de tussentijd stabiel hebben gehouden. Eigenlijk is dit vandaag het beste nieuws dat we kunnen krijgen. De chemo kan in de kast blijven staan en we kunnen door met de Bevacizumab. Een grote last valt van onze schouders en we zitten er meteen een stuk ontspannender bij. We praten met de oncoloog nog even door over de werking van de Bevacizumab. Het blijven confronterende gesprekken omdat je altijd toch weer uitkomt bij het punt van als het niet meer werkt. De gedachte dat de chemo nog op de plank staat voor als de Bevacizumab niet meer werkt is aan de ene kant natuurlijk een geruststellende gedachte , maar aan de andere kant ook een scenario waar ik natuurlijk niet op zit te wachten. Vervolgens vertel ik mijn oncoloog dat we een week vakantie naar Dakhla (Marokko)geboekt hebben om te gaan kitesurfen en dat dan eigenlijk mijn volgende kuur op de planning staat. Ik vraag haar of we iets aan die planning kunnen veranderen. Zelf had ik gedacht aan een interval van 5 en daarna 6 weken of eventueel een interval van 5 en daarna 4 weken. Mijn oncoloog geeft aan dat die laatste haar ook een goede optie lijkt. De oncologisch verpleegkundige die bij het gesprek zit, ziet aan mijn gezicht toch nog enige twijfel. Ik geef aan dat ik dan net voordat we naar Dakhla gaan een kuur krijg. De eerste week na een kuur is meestal niet mijn beste, zeker qua energie niet. Aangezien ik voor het kitesurfen toch wel aardig wat energie nodig zal hebben is het de vraag of dit dan wel verstandig is. Gelukkig denkt mijn oncoloog meteen weer mee en stelt voor om de komende kuren steeds om de vier weken te doen. Mijn bloed en urine-uitslagen zijn de laatste maanden oké, dus durft ze wel af te wijken van de interval van 5 weken die we hiervoor steeds aanhielden. Op deze manier heb ik voordat ik op vakantie ga mooi nog 10 dagen om te zorgen dat ik voldoende uitgerust ben om in Marokko op dat kiteboard te gaan shinen (zoals Bas vaak gekscherend zegt).

Na het gesprek gaan we eerst een broodje eten. Dit gaat er nu wel in. Bas zit wat op zijn telefoon en zegt na een paar minuten: “Zullen we dan ook maar meteen de boot naar Noorwegen boeken voor deze zomer?”. Hij draait zijn scherm en ik zie dat hij een en ander al heeft ingevuld. Op de site van Colorline, de Noorse ferry-maatschappij, hoeft hij alleen nog op akkoord te drukken. Er verschijnt een grote lach op mijn gezicht. Ik ben mij er weer extra van bewust hoe ook zijn leven en de plannen die we maken steeds van scan tot scan lopen. De uitslag die we vandaag hebben gekregen geeft ons weer wat vertrouwen om plannen te maken voor de komende tijd. We checken onze agenda’s en drukken op send.  Weer een fijn iets erbij om naar uit te kunnen kijken. Vol goede zin komen we vervolgens boven op de afdeling oncologie voor de kuur. Zodra ik de naald van het infuus op het tafeltje zie liggen kruipt de spanning toch weer omhoog. Aan de verpleegkundige vraag ik of ze kan kijken of ze een andere ader als die van de CT-scan van vorige week kan gebruiken. Haar hand glijdt richting de aderen op mijn hand en bij mijn pols en voordat ze iets uitspreekt heb ik al spijt van mijn vraag. Ik weet immers dat het prikken voor het infuus in je hand vaak een pijnlijkere plek is. Ze ziet aan mijn gezicht dat ik niet helemaal op mijn gemak ben. “Je gaat toch niet daar prikken hè”, durf ik nog uit te brengen. “ Wat vind ik het weer lastig om de controle uit handen te geven. Ik wil niet de moeilijke patiënt uithangen, maar ook niet zomaar mijn mond dicht houden. De hoeveelheid ervaring die ik inmiddels heb met het prikken is soms echt een voordeel, maar soms ook een nadeel. Ze aait nog eens over mijn arm en zegt: “laat het maar aan mij over, het komt goed”. Vervolgens prikt ze in de ader bij mijn pols. Ik bijt op mijn tanden en denk alleen maar aan straks, dan zit het er allemaal weer op. Ze moet wat heen en weer schuiven met de naald, maar uiteindelijk zit die er toch weer in. De kuur verloopt verder goed en na een uurtje mag ik naar huis.

De dagen erna breng ik de meeste tijd door op de bank. Ik heb weinig energie. De enige dingen die ik mezelf opleg zijn Finn uitlaten en het avondeten bereiden. Na een paar dagen rustig aan te hebben gedaan, komt de onrust toch weer naar boven. Het sein in mijn hoofd gaat op groen en ik trek er op uit. Dat ik geregeld teruggefloten word door mijn lijf is natuurlijk niet zo raar, maar ik geniet dubbelop van de dingen die ik wel kan doen. Een avondje uit met een vriendin naar een musical, een paar uur schrijven aan mijn boek in de LOC-Hal in Tilburg, een wandeling door de Beekse Bergen en een heerlijk diner voor ons 9 jarig huwelijksjubileum. Ook worden hier en daar weer wat klus- en opruimprojecten opgepakt. Het boek dat ik heb gelezen van Marie Kondo (de Japanse opruimexpert) heeft voor de nodige inspiratie gezorgd. Bij alle dingen die ik in huis zie liggen gaat de vraag: word ik hier blij van?, door mijn hoofd. Niet dat alles waar een nee op volgt meteen weg gaat, maar het maakt het wel een stuk makkelijker om te bepalen of iets weg kan. De spulletjes verkoop ik vervolgens op Vinted en Marktplaats. Het geld dat ik verzamel zet ik apart. Vervolgens gebruik ik het voor een gezellig uitje en eigenlijk koop ik er dus een mooie herinnering van. Minder spullen, meer fijne herinneringen, klinkt goed toch?

Met mijn fysio heb ik een gesprek over hoe het gaat. Ook zij ziet dat het oedeem de laatste jaren in mijn benen weer toe begint te nemen. De Bevacizumab heeft invloed op mijn gewrichten, maar daarnaast zorgt het oedeem ervoor dat ik in mijn voeten, enkels en knieën steeds meer last krijg van blessures en pijn. Ik besluit dat het tijd wordt om weer compressiekousen aan te gaan laten meten. Het bedrijf waar ik voorheen altijd heen ging blijkt te zijn gestopt. Ik vind het lastig om af te stappen van het oude en vertrouwde, maar zet wat lijntjes uit en kom bij eMJe terecht. Anja komt bij mij thuis en ik voel meteen dat het goed zit. Ze heeft enorm veel ervaring en luistert goed naar waar ik behoefte aan heb. De eerste keer dat ik de nieuwe kousen aantrek voelt weer even als daar gaan we weer. Ik was een aantal jaar terug juist zo blij dat een arts in het Nij Smellinghe ziekenhuis mij adviseerde om te gaan kijken of ik in plaats van de compressiepanty af zou kunnen met een kort compressiebroekje. Zeker zomers was het dragen van de compressiepanty vanwege de warmte niet altijd een pretje. Gelukkig weet ik ook dat het nu niet meteen noodzakelijk is om iedere dag de compressiekousen te gaan dragen, maar op momenten dat het meer opspeelt, heb ik het in ieder geval in huis liggen en kan ik er gebruik van maken. Zeker ook wanneer we op reis gaan en de dagen extra intensief verlopen. De afgelopen weken merk ik dat het toch ook wel weer fijn is om het te kunnen dragen. En het motiveert als ik mijn fysio hoor bevestigen dat mijn benen weer wat soepeler aanvoelen. Op de dagen dat ik geen compressiekousen/ broek draag maak ik gebruik van mijn lymfapress. Ik heb het apparaat weer van zolder gehaald en nu het op de logeerkamer ligt, maak ik er makkelijker gebruik van. Voor het slapen gaan kruip ik een half uurtje in de broek. Een soort slaapzak met luchtkamers die in een bepaalde volgorde worden opgepompt. Hierdoor ontstaat er een soort drukgolf die zorgt voor een ondersteuning van de afvoer van het oedeem. Het is fijn dat ik op deze manier alles een beetje af kan wisselen en afhankelijk van de plannen van de dag kan kiezen voor het een of voor het ander. Zo zorg ik goed voor mezelf en doe ik wat ik kan. Ik baal er natuurlijk ook wel geregeld van dat de lichamelijke klachten eerder toe- dan afnemen. Zo heb ik sinds twee weken ook weer last van gordelroos. Gelukkig nog zonder uitslag, maar wel met veel pijn. Ik heb het iets meer dan een jaar terug ook al eens gehad. Toen maakte ik mij in het begin vooral veel zorgen omdat ik zoveel pijn had, maar niet wist waar het vandaan kwam. Nu kan ik de klachten gelukkig plaatsen en dat zorgt ervoor dat ik mij er niet zo druk over hoef te maken. Ik weet dat het een kwestie is van een paar weken de pijn uitzitten en dan hoop ik er weer vanaf te zijn. Mijn oncoloog adviseerde wel om me binnenkort te laten vaccineren. Mocht ik het dan vervolgens toch weer krijgen, dan zouden de pijnklachten in ieder geval een stuk milder moeten zijn. De huid op mijn bovenrug en bovenarmen voelt alsof er een flinke schaafwond op zit. Het brandende gevoel wordt versterkt zodra er een koud gevoel door mijn lichaam gaat. Om dit een beetje tegen te gaan gebruik ik nu een lekker Stoof warmtekussen.

Afgelopen dinsdag mocht ik weer voor kuur 56. Met enige tegenzin stapte ik de taxi weer in. Ik mis gewoon mijn “oude” taxichauffeurs en merk dat ik weinig zin heb om veel energie te steken in het opbouwen van een band met de nieuwe. Ja, misschien ben ik wat verwend geweest met degene die ik voorheen altijd had. Ik kon bij mijn “oude” taxichauffeurs altijd goed merken met hoeveel plezier ze hun werk uitvoerden en dat vond ik altijd leuk om te zien en te horen. Daarnaast ben ik nu ook gewoon minimaal een half uur enkele reis langer onderweg, aangezien er meerdere ritten gecombineerd worden. Ach, ik weet het. Ik mag niet zeuren. Ik mag blij zijn dat het er is en ik op deze manier toch nog zelfstandig dit soort dingen kan ondernemen.

Op de afdeling in het ziekenhuis is het erg druk en daardoor hebben de verpleegkundigen weinig tijd. Een gezellig praatje maken zit er deze keer dus niet in. De verschillende controles worden uitgevoerd. Bloeddruk,temperatuur, wegen en de saturatie. Het apparaatje om mijn vinger leest alleen niks uit. De verpleegkundige ziet dat mijn vingers spierwit zijn en zorgt voor een warmtepakking om ze op te warmen en de bloedtoevoer te stimuleren. Ik vertel haar dat is sinds een half jaar last heb van Raynaud. Volgens mijn oncoloog is het waarschijnlijk niet meteen gerelateerd aan mijn ziekte, maar gewoon een kwestie van pech. Sinds een half jaar heb ik veel last van deze “dode” vingers. Voor het wandelen heb ik inmiddels verwarmde handschoenen aangeschaft die echt ideaal zijn, maar in de taxi op weg naar het ziekenhuis heb ik die natuurlijk niet aan gehad. Het uur aan het infuus vul ik met het versturen van wat berichtjes en het Noors oefenen op DUO-LINGO. Dat laatste heb ik trouwens afgelopen week helemaal afgerond. In 4 jaar tijd heb ik de gehele cursus Noors doorgewerkt en alle oefeningen goud gemaakt. Er zullen aardig wat uurtjes in zijn gaan zitten, maar als je iedere dag een stukje doet is het echt een ideale manier om een nieuwe taal te leren. Nu is het nog een kwestie van dagelijks de gepersonaliseerde oefeningen bijhouden en ik denk dat ik ga starten met het lezen van een Noors boek. Met het woordenboek ernaast zou je zeggen dat dat moet gaan lukken. Ik heb de afgelopen jaren mezelf geregeld afgevraagd of ik überhaupt de cursus wel helemaal af zou kunnen maken en nu is dat gewoon gelukt. Het bevestigt voor mezelf weer dat het goed is om toch ook aan nieuwe dingen te starten, ook al weet ik niet altijd hoe ver ik er mee zal kunnen komen. Met deze instelling verras ik mezelf gelukkig ook regelmatig en die succeservaringen geven een fijn gevoel.

Na de kuur ga ik nog even langs de stilteruimte om twee kaarsjes te branden. Ik mis mijn vriendin Gera. Voorheen brandde ik hier altijd een kaarsje voor haar in de hoop dat het haar nog veel geluk op zou leveren. Nu ze er niet meer is, hoop ik dat ze daarboven ziet dat ze niet vergeten wordt en dat we nog vaak aan haar denken.

Thuisgekomen hoef ik lekker even niks te doen. Ik ben erg moe en plof neer op de bank. Bas is thuis en zorgt voor het avondeten. ‘s Avonds stappen we vroeg ons bedje in en ik slaap bijna 12 uur achtereen. Niet dat ik kan zeggen dat ik de volgende ochtend uitgerust wakker word, maar toch. Ik maak met Finn een wandeling door het bos en geef me weer even over aan de vermoeidheid. Ik sleep mezelf nog naar de tandarts voor de controle die ineens naar vandaag verzet werd. Terwijl ik in de stoel lig begint de nieuwe tandarts die ik vandaag heb te praten over mijn gebit. Ik hoor de woorden beugel en kroon voorbij komen. Ik voel de tranen langzaam omhoog komen, maar heb eigenlijk helemaal geen zin om hier te gaan liggen huilen. Deze man is duidelijk nog niet op de hoogte van mijn dossier. Terwijl de tranen prikken in mijn ogen breng ik nog voorzichtig uit: “ik ben ongeneeslijk ziek, dus als het alleen esthetisch is, begin ik daar niet meer aan”. “Natuurlijk wil ik goed voor mezelf zorgen, begrijp me niet verkeerd en een verzorgd gebit hoort daar zeker ook bij”. Eigenlijk heb ik helemaal geen zin om nu uit te leggen dat een beugel helemaal niet handig is als je zo vaak als ik voor een scan naar het ziekenhuis moet. Dat de kuren die ik gebruik ervoor zorgen dat wonden niet makkelijk helen, dus dat ik er juist voor moet zorgen dat het allemaal netjes dicht blijft in mijn mond en er dus niet zomaar getrokken gaat worden. Laat staan dat het maar de vraag is hoe lang ik van zoiets allemaal plezier zal gaan hebben. Ja, als ik nou niet ziek was geweest, dan had ik hierin misschien wel andere keuzes gemaakt. Gelukkig schakelt de tandarts snel. Hij stelt een aantal vragen en we praten nog even verder. Hij begrijpt mijn reactie maar al te goed en geeft aan dat mijn gebit gelukkig verder nog in een prima conditie is, dus dat ik mij daar verder geen zorgen over hoef te maken. Ik krijg een vriendelijke hand en we zeggen gedag, “tot over een half jaar”. Bij het naar buiten gaan vraag ik mij af, wat zal deze tandarts vanavond bij thuiskomst tegen zijn vrouw vertellen als ze vraagt: “Hoe was je dag vandaag schat?”.

Vandaag laat de zon zich gelukkig zien. De goede dagen komen wel weer weet ik. Ik geniet vandaag al even van dit moment. Ik lig languit op de bank voor het raam in de zon mijn blog te typen. Bas is naast mij aan het werk met zijn laptop op schoot. Een lekker kopje thee erbij en een muziekje op de achtergrond. Ja, even een paar stapjes terug, zodat ik de komende week weer lekker de dingen kan gaan doen die ik leuk vind.

Liefs Bianca